3 года назад дочери поставили диагноз кардиомиопатия (если точнее, то тип смешанный - ГКМП+некомпактный миокард, генетика подтверждена) и хроническая сердечная недостаточность 2 степени. Знаю, что этот диагноз периодически пугает и остальных, кто только с ним столкнулся. Поэтому решила написать на этот раз открытый пост. 3 года назад я бы многое отдала за подобный пост😁
Если интересно, можно погуглить, но в двух словах - заболевание неизлечимое, влияет на работу сердца, а в научных статьях все очень мрачно и пессимистично по поводу продолжительности жизни. Диагностировать его начали очень давно, а изучать и лечить - только недавно, по сути в 2000-е. Взрослых людей, которым с детства поставили этот диагноз, найти в сети непросто, в наших спецгруппах большинство пациентов - дети. Но вся эта ситуация учит жить сегодняшним днем, не заглядывая куда-то там в будущее.
Тогда, 3 года назад, я даже пост писала в закрытое сообщество с непониманием, что делать дальше и как жить жизнь, полную ограничений. Тогда же впервые дали инвалидность. На год. И с тех пор каждый год на год продлевают. Оптимисты - надеются каждый раз, что что-то поменялось за год. Ну хоть кто-то оптимист😁 и да, инвалидность дают не по диагнозам, а по состоянию, как оказалось.
3 года назад я переживала, что ребёнок не пойдёт в муниципальный сад, не будет заниматься танцами и не будет кататься на разном транспорте. Ну и вот, весь план наоборот🤣
Единственное, сохраняются ограничения именно на спорт любого вида. Группа здоровья 4, справку никогда для спортсекции не дадут, да и нельзя ей именно спорт. Стали вводить ограничения на физкультуру в саду (упражнения выполняет со всеми, но сидит на скамейке, пока дети бегают). В школе физкультуры у нее не будет совсем. Благодаря возрасту вопрос с высокими горками аквапарка и страшными аттракционами пока не поднимается, но, чувствую, будет довольно актуален, потому что человек любит экстрим🙈 и пока не в курсе, что у неё есть какие-то ограничения.
Лекарства принимает нон-стоп, и жизнь приходится подстраивать под график приема (например, нельзя было оставить на ужин в саду, потому что лекарства нужно дать в 16, максимум 17 часов, а в саду это делать за меня не будут). При рождении вообще весь день был построен вокруг часов, потому что было много лекарств🙈 Потом их стало меньше, но 3 года заставили меня поскакать по ночам, потому что трехразовый прием лекарств предполагает наличие ночной дозы. Мой организм привык не спать до полуночи из-за этого (а вставать в 6:50 по утрам). Ну... как привык... не без потерь))) но на последней госпитализации наконец сменили препарат на такой, который даётся 2 раза в сутки. Всего 2 раза💃 И теперь ощущение свободы не покидает меня. Много ли человеку для счастья надо😁
Госпитализации немного расстраивают (иногда много🙈), потому что сложно находиться в 4 стенах неделю и дольше. На прогулки хотя бы выпускают, но все равно тяжело. Дочь к манипуляциям медицинским привычная, всегда без малейшего крика сдаёт кровь из вены, даётся делать узи и что там еще приходится терпеть. Но ненавидит холтер, потому что от липучек кожа чешется. Но приходится терпеть. Жизнь строится вокруг походов по врачам, под это тоже приходится подстраиваться. Это одна из сторон нашей реальности.
Больничная каруселька, на которой дочь практически выросла🙈
Ну а так растет жизнерадостным ребенком. И среди собратьев по несчастью много таких. Вот смотришь на ребенка - он носится по площадке, полный сил и энергии, и задора, и жизнерадостности. А при рождении лежал в реанимации с фракцией 20, и еле вытянули только благодаря очень хорошим врачам. Природой задумано, что этих детей не должно быть, а врачи сделали так, что они живут. При этом поразительно и то, что организм адаптируется ко всем этим моментам и сам принимает эту измененную для себя реальность. Если здорового человека резко накроет сердечная недостаточность, он будет вялым и апатичным. А эти дети бегают и веселятся!
Конечно, не все истории похожи на нашу, я знаю и другие, и это очень тяжело проживать каждый раз, потому что так или иначе с этим ты сталкиваешься лично. И все потенциальные пути лечения изучены, вся информация про пересадку сердца и прочее сопутствующее выведана, все нужные и ненужные врачи пройдены в поисках вторых/десятых мнений. Хотя по сути сейчас только 2 центра в стране, которые занимаются этим заболеванием, а узистов, которые хорошо делают эхо кг по этой проблеме, можно пересчитать по пальцам одной руки. Дочь считается пациентом в серой зоне, довольно лёгким сейчас, но непонятно, в какую сторону свернёт дальше. Прогнозов нет, динамики нет. И к этому на самом деле тоже привыкаешь. Ведь отсутствие плохого прогноза и плохой динамики - это тоже хорошие новости!
Если звезды зажигаются, значит, это кому-нибудь нужно. Нам нужно))))
