Перинатальные потери и медицинская этика

Октябрь - месяц информирования о перинатальных потерях и СВДС. Перинатальные потери - это гибель ребёнка на любом сроке беременности, в родах и вскорости после родов. Синдром внезапной детской смерти - внезапная смерть внешне здорового ребёнка без установленной причины.

Нерождённый ребёнок, которого мама вынашивает в животе, в медицине считается эмбрионом (до 8 нед. беременности) или плодом ( с 8 нед. до момента рождения). Если самопроизвольное прерывание беременности происходит до 22 нед. беременности, то ребёнок выжить не может. Спасать его не будут. И не смогут. Бывает, что мама решает сделать аборт на позднем сроке и даже после 22 нед. по мед. показаниям.

Что чувствует мама? Как человек переживший 2 выкидыша, могу сказать, что мама в это время - это сплошная боль. Болит везде. Болит тело, болит сердце. И боль не заканчивается с выходом ребёнка. Она не заканчивается на следующий день, ни через месяц. Ни через сезон. Самый кошмарный день - это день предполагаемых родов. Тот месяц - это самый болезненный месяц, и один из его дней, когда малыш должен был бы родиться- это мучение, душевное и телесное. Становится невыносимо тоскливо, тело как будто заболевает, трудно дышать, трудно что-либо делать, ты снова сплошная боль. Потом боль начинает утихать. Но до конца она не проходит. Никогда. Никогда не забывается тот малыш. Его видишь в других детях, которые примерно того же возраста. Представляешь, каким бы он был, если бы родился. Каким бы он вырос. Этого ребёнка просто нереально забыть. Это просто не возможно.

Самое страшное, что мама проходит это одна. Не важно,что было до этого. Яркий солнечный денёк, в который они были вместе. Или ещё один кошмарный день, в который врач холодно объявила, что малыша больше не будет и утешила маму перспективой «искусственных» родов. А малыш в это время был ещё рядом, во время того, как объявили, что его всего лишь убьют, он пинался в животе у мамы, не то поддерживая её, не то сопротивляясь судьбе.

В самый страшный день в жизни, в самом своём ужасном кошмаре, из которого не возможно проснуться, мама остаётся одна. Без мужа. Того, кто понимает её сейчас как никто другой. Мама остаётся одна среди чужих людей, которые сейчас прекратят её беременность, заберут её малыша, самого лучшего, самого любимого. Она туда идёт в полном здравии, в сознании, своими ногами, зная, что его сейчас не станет. И, возможно, не догадываясь даже, как это будет происходить. Я надеюсь, что хотя бы это в Беларуси сейчас изменилось. Но изменилось ли - я не знаю. Я не нашла информации о таких родах у нас.

Она осталась в окружении людей, для которых её ребёнок - это плод, эмбрион, который ещё и не человек вовсе. И они даже не пытаются скрыть это от неё. По их меркам мама не должна горевать, потому что какая она мать, если ребёнка нет. Иногда во всём происходящем с ней сейчас, маму могут просто обвинить, оскорбить. А потом, уже после всего, подселить к беременным.

Говорят, что перинатальные потери - это горе. Это хорошо, что так говорят. Что об этом заговорили. Что признают то, что чувствуют родители, и особенно мама в этот непростой период. Но если быть откровенной, перинатальная потеря для матери - это ад. Почему? Потому что, когда мать теряет ребёнка, то в некоторых случаях, решает именно она, когда умрёт её ребёнок. Пока он в маме, есть ощущение обмана, жизни, что всё не так, как говорят. Малыша хочется защитить, убежать от врачей, которые говорят, что ребёнок уйдёт сразу или почти сразу, как родится или, что его уже нет. Мама сама несёт убивать своего ребёнка. И чувствует она именно это, не важно начался ли выкидыш сам, или это прерывание беременности по мед. показаниям. Мама никогда не будет уверена до конца, что поступила правильно, выбрала она прерывание или решилась доносить. Или приехав на выскабливание с начавшимся выкидышем. При потере близкого человека не страдает тело скорбящего. Ему никто не делает больно. После потери близкого тело страдающего не плачет об умершем кровью и не создаёт для него молоко. При перинатальной потере тело плачет кровью и молоком, а от этого ещё горше. При потере близкого все сочувствуют твоему горю. При перинатальной потере - нет. Потому что у тебя нет горя. Ведь ты ещё ничего не успела, и даже не видела своего ребёнка.

Самое печальное, что для многих женщин, потерявших ребёнка именно так, такой вариант развития событий - это единственный вариант, по-другому просто не может быть. Многие даже оправдывают врачей. Говорят, что это их работа, поэтому они и ведут себя соответственно: шутят, планируют дальнейшую жизнь после работы во время того, как уходит малыш. Говорят, что врачам часто попадаются очень «странные» личности, поэтому им можно в момент потери оскорблять, обвинять маму. Говорят, что при объявлении страшной новости, врач не должен признавать горе мамы, потому что в её животе плод, а он ещё не ребёнок, не человек.

Я тоже считала такой ход событий, о котором написала, единственным. Пока мне не попалась книга Анны Старобинец «Посмотри на него». Анна - журналист. Её нерождённому ребёнку поставили диагноз не совместимый с жизнью. Анна выбрала прервать беременность. Но сделала это в немецкой клинике «Шарите».

Итак, разница в подходах:

1. Больница у них - это не тюрьма. Можно уйти в кафе, прогуляться, ночью или днём - главное, чтобы в это время не было процедур и посещений врачей. Не обязательно сидеть в четырёх больничных стенах и вариться в собственном горе.
2. Обращаясь к матери, их врачи никогда не назовут её ребёнка плодом. Даже если он обречён. Они будут называть его малышом. И при объявлении страшной вести их врачи обязательно выразят сочувствие. Некоторые врачи и у нас выражают сочувствие, поддерживают, но это не стандартная практика.
3. Когда мама на узи у них узнаёт о том, что у малыша диагноз не совместимый с жизнью, или будет ребёнок-инвалид, то её не оставят в информационном вакууме. Всех нужных специалистов позовут сразу в кабинет узи. И они расскажут о диагнозе с точки зрения медицины, и если возможно что-то исправить, то расскажут как. Не знаю, как сейчас (я не нашла современных материалов), но в 2013 году в Беларуси от информационного вакуума спасал гугл.
4. Если малышу после рождения надо будет помощь дефектолога, социального работника, педагога, который специализируется на таких особенностях, то их тоже пригласят. Эти специалисты расскажут, чем смогут помочь, если мама выберет роды.
5. Если диагноз совместим с жизнью, но ребёнок будет инвалидом, маму направят к другим семьям, где воспитываются дети с таким диагнозом. Как они живут, мама узнает из первых рук. Не буду повторять, кто или что у нас в помощь в таких тяжёлых случаях.
6. Маму направят к психологу! Бесплатному! Уже! На этом этапе. Психолог поможет принять ситуацию, расскажет, что ожидает маму при выборе прерывания или родов. Расскажет о самых тяжёлых моментах прерывания. Подскажет, как вести диалог с другими детьми в семье, ответит на все интересующие вопросы. У нас семья остаётся без поддержки. Хорошо, если есть средства на психолога. Если нет - разве есть у мамы горе? Сейчас, правда, в женских консультациях есть психолог. Но кто подскажет маме, что туда можно обратиться?
7. Когда всё рассказали, обговорили, побывали у психолога, маме даётся три дня тишины (если диагноз совместим с жизнью, то 5). В это время она должна обдумать свои дальнейшие действия: будет она рожать или пойдёт на прерывание. Никто посторонний, даже врач, не имеет право подталкивать маму к решению. Она сама должна решить. У нас в стране пока что, если у ребёнка предполагают синдром Дауна (диагноз совместимый с жизнью), то покрутят пальцем у виска в твоём же присутствии, если ты только заикнёшься, что будешь рожать.
8. Если всё-таки прерывание. Мужа или близкого человека можно оставить с собой в больнице даже на ночь. Днём с мамой может весь день находиться хоть вся семья. К маме даже придёт священник, чтобы поддержать, если нужно, и спросить нужен ли он будет для похорон малыша. Без комментариев.
9. На прерывание мужа или любого близкого человека можно взять с собой. Можно сделать анестезию. Тоже без комментариев. Остаётся только вздыхать об этом, идя даже рожать здорового ребёнка.
10. После завершения маме обязательно порекомендуют посмотреть на ребёнка. Чтобы принять его, своё горе, и своё такое вот родительство. Второй выкидыш произошёл со мной дома. Срок был совсем маленький, 7 нед., я посмотрела на него. Этого зайчика мне отпустить было гораздо легче, чем первого. Его мы даже похоронили с мужем. Посмотреть на своего мёртвого ребёнка в клинике «Шарите» можно будет даже спустя несколько дней. Для этого там есть Комната тишины. Его принесут в корзинке с цветами.
11. Малыша можно забрать и похоронить. Даже если ему 7 нед. по гестации. Если родители не заберут, его всё равно похоронят на специальном кладбище, где хоронят таких малышей. Священник проведёт службу.
12. Маме на память об ушедшем ребёнке оставят его фотографию и слепки ножки и ручки.

Самое интересное, что пришли они к этому не сразу. Такое отношение к мамам, теряющим малышей, стало возможным благодаря инициативе акушерки. То есть кто-то когда-то постарался, решили попробовать. А потом этот опыт распространился.

В России сейчас есть фонд «Свет в руках», который помогает таким мамам. Там можно найти множество историй потери малышей, информационные бюллетени, группы поддержки. «Свет в руках» так же оказывает и профессиональную помощь.

В нашей стране есть «Матуля». Но, на сколько я поняла, они больше помогают мамам отказаться от аборта. А так же помогают родившим мамам в кризисной ситуации. Но уже хорошо, что они есть.

Мамы, пережившие репродуктивные потери или имеющие кризисную беременность, пока что одни.

А как вы думаете, что можно сделать для таких мам в Беларуси? Чтобы вы хотели изменить в существующей ситуации? Что бы вы внедрили из зарубежного опыта, если бы была такая возможность?