Хочется написать этот пост про мое маленькое солнышко, мою дочку Есению. Ей всего 4 мес, а она столько перенесла, сколько я не видела за всю свою жизнь. Это пост надежды, я верю, что спустя год я вернусь и прочитаю его с улыбкой!
Беременность была долгожданная и легкая, никаких отклонений по УЗИ, вела здоровый образ жизни (никогда не курила, не пью даже по праздникам и т.д.), только вот материнское сердце было не спокойно, я боялась и переживала. Наверное поэтому ровно в 35 недель я проснулась и побежала к врачу с просьбой помочь мне, ведь ребеночек плохо шевелился. Меня направили в больницу, где по УЗИ определили признаки централизации кровообращения, снижение двигательной активности. Что больше всего поразило, так это то, что мамочки не пропускали меня на КТГ вне очереди, хотя ребенок у меня уже не шевелился и мне срочно нужно было КТГ. Потом был консилиум врачей, где меня называли "подарочком" в негативной манере. Назначили экстренное кесарево, иначе ребенок мог не выжить.
Никто не мечтает о таких "родах", но я была счастлива услышать, как закричала моя крошка, и как врач сказал, что все хорошо, Апгар 8/8, вес 2420 рост 46. Однако уже через час она пришла и сказала сухим тоном, что ребенок в тяжелом состоянии...Дочка перестала сама дышать, респираторный дистресс-синдром. Я не хотела верить. Еще тяжелее было потом, в палате, среди счастливых мамочек, когда каждый врач, каждый санитар и медсестра спрашивает - а где ваш ребеночек? А мой в очень тяжелом состоянии, ИВЛ, к нему нельзя. Уже потом я узнала, что врач сказала мужу, что ребенок может не пережить ночь. А если его захотят перевезти в специализированную клинику, то высока вероятность кровоизлияния в мозг. Сами лечить они таких деток не умеют, консультируются и лечат по телефону...Я не могла не плакать днями и ночами, и только одна санитарка меня жалела, врач ничего ободряющего о состоянии сказать не могла. Муж принес наушники, я слушала всё время одну и ту же песню "Я верю" Ляписа...и верила, что она выживет! Кто не слушал, послушайте и посмотрите замечательный клип на ютюбе...
На следующий день всё-таки ребеночка перевезли,сердце мое разрывалось, что его увозят, а я получила выписку на руки - очень тяжелое состояние, церебральная ишемия ср ст, поражение ЦНС, РДС и т.д.
Я плакала днями и ночами, не могла дозвониться в тот роддом, муж езил и возил передачки и узнавал по крупицам о состоянии.
6 долгих невыносимых дней я была одна среди счастливых мам, а моя крошка далеко сперва в реанимации, затем в инфекционном отделении. Оказалось, пневмония и желтуха. Когда всех выписывают с цветами и поздравлениями, ты хочешь сбежать побыстрее туда, где твое сердце. Когда я перевелась в другой роддом, я наконец-то очутилась среди своих. Я увидела бумажку с текстом "Я сильная. Я не одна. Это просто этап, который мы победим". И поняла, что именно здесь мамочки сражаются за своих крошек, у всех беда и проблемы. Медсестер мало, никто о каждом не заботится. Засунут бутылку в рот, подпихнут пеленкой и так кормят... А вдруг подавится? А вдруг вытекать все будет мимо рта? И много-много всего...Не то лекарство, не та дозировка... Сам ребенок выглядел не так как все: маленький (недоношен), плюс венозная сеточка синяя,как только раздеваешь, отеки по телу, а когда снимаешь носки - синели ступни сразу.Когда плакал, тоже синел. Потом нашли причину - врожденный порок сердца... Вообще было шоком, что куда бы мы не пошли, везде у нас находили отклонения. УЗИ сердца - ВПС множественные дефекты ДМПП, дисфункции клапанов. УЗИ суставов - недоразвитые 2а. УЗИ мозга - отек ПВО, незрелость мозга... Рефлексы снижены или отсутствуют, сниженный тонус, церебральная ишемия.
Но судьба решила бить меня дальше. Как только мы вылечили одну пневмонию, через неделю опять заболели второй. Нам разрешили крестить малышку прямо в роддоме. Дали ей имя Ксения. Только в 1 мес нас выписали домой. И опять через неделю мы опять попали в больницу - подозрение на бронхит. Этот маленький комок перенес столько капельниц и антибиотиков, сколько ни один взрослый! Еще был период, когда она не набирала вес, сказали не переваривается нормально молоко, назначали креон. Один врач спросил - не соленая ли она? Меня это удивило, я конечно же загуглила и поставила ей диагноз - муковисцидоз... Неизлечимая медленно убивающая болезнь. Звоню однокласснице, она астролог, дает телефон мужика, который якобы экстрасенс (конечно, я не верила в это раньше, но в моем состоянии я уже готова была на всё, лишь бы мне сказали, что всё пройдет и ребенок выживет). Но он выпалил -"генетическая болезнь, ЕСЛИ(подчеркнул) она выживет, ей нельзя будет иметь детей". Слава Богу, ее нам никто не ставит и к генетикам не направляет.
Я всё больше и больше плакала, как такое можно вынести? Ладно у меня началось воспаление в матке, я, наверное, где-то нагрешила, раз со мной так судьба решила поступить. Но за что ей, в чем она виновата? На эти вопросы я до сих пор ищу ответы, посещаю "мозгоправов" уже 3 месяца и пью таблетки... Только так держусь...Очень нужна поддержка...Если вы были в похожей ситуации, как вы справились с этим?
Благодаря тому, что я стала говорить о нашей проблеме, нам удалось попасть к одному из лучших неврологов. Спасибо вам, люди!
--------------------------------------------------------
29.07.2018 - спустя 2 года
Говорят, время лечит. Наверное, надо очень много времени...Вопросы почему, как так получилось, воспоминания о самых ужасных днях и скотском отношении меня не покидают, особенно когда вижу сообщения о том, какой классный 6 роддом. Разве вип палаты, отсутствие раздражающих некоторых мам санитарок, постоянно облизывающий вас персонал - это показатель хорошего роддома? Я считаю, что показатель качества и профессионализма - это когда ты справился с нестандартной ситуацей, а не когда все хорошо. Это как "друг познается в беде", так и здесь. А именно санитарки оказались самыми хорошими там людьми, я до сих пор их вспоминаю и очень им благодарна за поддержку. А еще бабушка в приемном отделении, тоже меня успокаивала и подбадривала, когда я только поступила.
Я уже писала, что когда приехала и был консилиум, что со мной делать, врачи и заведующая были недовольны, что меня к ним привезли, называли "подарочком" прямо при мне. Помню очень хорошего дядечку анастезиолога, как он пришел ко мне в реанимацию и рассказывал про всех деток, что родились путем кесарево, и сказал, что у меня родился хороший ребенок (8/8 апгар), и как контраст через час-два неонатолог, сухая без эмоций женщина - у вас все плохо, состояние тяжелое, перестала дышать... тогда почему сделали прививку? или уже после прививки стало так плохо? а потом она просит мужа мне не говорить (а то мало ли я что с собой сделаю), что ребенок может и ночь не пережить, настолько ему плохо, а также что в мать и дитя его не могут перевести, так как состояние тяжелое и в дороге может быть кровоизлияние. А здесь у них нет возможности выхаживать таких, они консультируются по телефону...Меня обещали отвести в ребенку (я из реанимации вышла через 4 часа после кесарево), но забыли, помню лежу плачу, что не знаю как она, а санитарка пришла и спросила что случилось, я ей рассказала, она пошла посмотрела и говорит мне - все хорошо, лежит в кювезике, хорошенькая, все будет хорошо, не плачь. Как мне было нужно это в тот момент! И потом все время ко мне приходила и подбадривала. А неонатолог как будто добить меня хотела: то забывала карточку моего ребенка с данными (ну а что, ей ведь здоровых надо осматривать, а моего даже нет в палате), то ничего кроме "состояние тяжелое" не могла сказать, то говорила "возможно заберут в мать и дитя или тройку, но только если им понравится ребенок" (состояние позволит), а ты лежишь и молишься, чтобы понравился...Чаще всего просто приходила и бросала вещи на мою кровать, весы и т.д., как будто меня нет, как будто я пустое место. Помню день, когда увезли мою малышку, даже тогда мне не сказали, что ее увозят, пришли только за подписью, я побежала, но увидела только закрывающие двери лифта. Я стояла и ревела, ну как так можно, даже попрощаться не дали...А мне говорят - радуйтесь, значит она им понравилась... Дали листок с телефоном реанимации мать и дитя, чтобы звонить и узнавать состояние. А меня перевели в другую палату, как кусок мяса, да в еще какую палату - прямо над выпиской, чтоб еще больнее было. Так что когда говорят, что этот роддом такой прям хороший, меня прям до сих пор трясет. Хороший только когда вы им статистику не портите, но кто может знать наверняка, что все будет 100% хорошо?
Вы тоже большая молодец! Желаю вам быть здоровенькими и догнать сверстников!!!
