Есть зацепка
врачи/ анализыВ феврале мы инициативной группой отправляли мочу в Харьков на исследование органических кислот методом газовой хроматографии
Долго в итоге ждали,уже и забыли все...
Сегодня рухнули анализы на голову под вечер
8 страниц , еще не разобралась
Заключение по анализам моей дочки:
Задала вопрос ,что это митохондриальная болезнь или ацидурии,получила ответ:"
Нет, это не проявления органических ацидурий или митохондриальных болезней. Но есть явные проявления митохондриальной дисфункции, поэтому вальпроаты в этом случае не показаны, они усугубляют нарушение энергетического обмена."Я в общем-то давно об этом думала,тк у нас много похожего с митох дисфункцией, а инфо про запрет вальпроатов при ней в голове была тоже.Вот только сейчас докопались.
Значит полтора года мы упорно убивали митохондрии (((( пипец
Срочно надо менять пэп. Ситуация Сос.
Вот почему не помогают наши занятия,нарушена основа-питание мышц и мозга,энергообмен.
Анализ полностью ниже.Кто-то может подсказать что-то адекватное?
Где вообще грань между митох болезнью и митох дисфункцией?
Черная кошка
Так они назначение должны дать. Скорее всего будет целый курс витаминов и энерготропов. Готовь деньги для заказа на хербе.
27.04.2017
Ответить
Malinka
дали.только сначала имхо надо убрать или поменять главного вредителя,а то лечение будет-выброшенные деньги.я буду разгонять метаболизм,а он тормозить.у нас запись к врачу в конце мая только,но до нее еще надо ночной мониторинг сделать.так что реально через месяц начнем
27.04.2017
Ответить
Черная кошка
Надо бы нам тоже у них мочу повторить. Из наших анализов мне не понравилось, что написали в заключение "изменение костной ткани"
27.04.2017
Ответить
Черная кошка
Да так же как и в прошлый раз, собственно как и все. Буду искать с кем, в термосе со льдом и через проводников. Тот еще квест конечно...
28.04.2017
Ответить
Malinka
В ВОТС АП есть чат по отправке мочи из Мск ,там девочки обьединяются там и проводников уже контакты взяты
28.04.2017
Ответить
Черная кошка
У меня тоже сохранились контакты проводников. Только найти надо))
Но если много народу отправляет, то лучше брать термосумку и хладагенты, так надежнее.
28.04.2017
Ответить
Черная кошка
Ок. Я правда пока с харьковскими не обсуждала. Думаю между праздников напишу им. Мне надо результаты ЭЭГ забрать сперва.
28.04.2017
Ответить