Войти
Malinka
36 лет Санкт-Петербург, Россия
На сайте с 17.09.2016, последнее посещение — 8 лет назад
Добавить заметку
85
записей
6
друзей
12
подписчиков
Malinka
Malinka2, 11 лет 7 месяцев Санкт-Петербург
Пк ортопед и невролог

Невролог:ни на инву ,ни на спец сад никаких направлений не получила.Надо идти к начмеду и там похоже разбираться.В итоге только рецепт на депакин она выписала и направление на массаж (гипотонус).

Ортопед:взяли направление на массаж по причине вальгуса+по...

4
Malinka
Malinka2, 11 лет 7 месяцев Санкт-Петербург
генетик Кадурина Т .И. посещение

Про нее впервые я услышала ,когда гуглила про дст (Дисплазия соединительной ткани) ,тк у меня и у дочки (сильнее степень) есть дст.

Кадурина тогда всплыла в куче публикаций и книг (как автор ) и я решила ,что надо нам к ней попать на прием ,раз она в это...

2
Malinka
Malinka2, 11 лет 7 месяцев Санкт-Петербург
Такие дела

Жаловалась я на Нии Ди, а в итоге мы туда ездим каждый день на массаж .

Жажда сэкономить взяла верх...

Так нам назначили сделать сегодня еще ээг и эмнг

Ээг меня не волнует,а вот энмг! Мы его делали год назад и нам рекомендовали повторить как раз сейчас.

...
6
Malinka
Malinka2, 11 лет 7 месяцев Санкт-Петербург
Опять про систему

Вчера очередной раз расстроилась от нашей медицины

Мы должны были госпитализироваться в НииДи на неврологию якобы на новое отделение реабилитации

Надо сказать,такого гемора( подготовки)у меня еще не было.Справки ,чтобы лечь туда собирали мы 3 недели!

...
6
Malinka
Malinka2, 11 лет 7 месяцев Санкт-Петербург
Остеопат

Ездили сегодня к остеопату.

Пробуем 6го по счету!!!

Дочь истерила и приходилось ее держать вдвоем с мужем и развлекать.

Остеопат сказала ,что есть блок височной кости,мол не двигается и шейный позвонок не на месте ,потому что затылочная кость не на месте.Ну верить или нет ,сами понимаете,не проверить никак.

Я хз,что она делала,но голова ребенка ппц горячая была на приеме ,а глаза уплывали куда-то вообще,как будто вот сейчас хоп и уснет.

В итоге ребенок такой плавающий глазами еще час где-то был,мы как раз заезжали к свекрови после врача,меня это напугало ,и мы поехали домой.В машине она уснула,как остановились у дома,проснулась.

Дома она опять была в прострации и я ее уложила спать.

Я это все на изменение кровотока списываю.

Надеюсь нам не навредили и завтра она будет в адеквате.

ПРИПИСЫВАЮ ОКОНЧАНИЕ : С РЕБЕНКОМ НА УТРО ВСЕ ОТЛИЧНО!

PS Нам порекомендовано было попробовать капли Баха и музыкотерапию для нормализации альфа-ритмов

Ссылка на пост по музыке и треки https://vk.com/onlinemedcine?w=wall-17926157_95

нам 15 дней курс сказали слушать

будем ,наверное, в ванной

Malinka
Malinka2, 11 лет 7 месяцев Санкт-Петербург
генетик МГЦ Тобольская 5

Вчера были.

Зря вообще пошли.Разве что осмотр (рефлексы ок) и взвешивание провели.

Она (как и в Мгц Москва ) считает,что у нас это все от ДСТ.

Мне эта позиция кажется сомнительной.

Кмк, разбираться не хотят в запутанных случаях.

Malinka
Malinka2, 11 лет 7 месяцев Санкт-Петербург
Эпилептолог

Вчера были у нашего невролога-эпилептолога.

Она меня конкретно расстроила.

Но не по поводу эпи. (Там мониторинг хороший. И депакин отменять будем).

А по поводу нашей ходьбы.Я ей еще ,когда дочка пошла жаловалась,что как-то не так ,как у всех,потом в года полтора жаловалась.Она говорила сначала,что в пределах возраста,потом ,что есть особенности ходьбы.А вчера она согласилась,что проблема есть какая-то,по ее мнению мышечная ,и похоже на врожд. миопатию.

Вызвала она при мне заведующую отделения дцп (там как раз шел наш прием). Та посмотрела,сказала ложиться к ним ,что надо разбираться . Они обе смотрели с таким печальным лицом ,как дочка ходит (( Я вчера до вечера прибитая после этого была.

Эпилептолог считает ,надо искать генетику,сдавать лучше панелями мол секвенирование дает очень неточный результат.Но какую именно панель лучше ,она не знает...сказала ,посоветуется с коллегами.У нас все самые лучшие врачи города -это какой-то клан,все др друга знают.

Депакин быстро отменять она боится,тк уже сомневается,что эпи отдельно у нас,может поломка,где все вкупе.

Снижаем пока на 100 мг(из 400мг) и так будем 3 месяца.

Взяла я сегодня направление в пк в Нии Ди,надеюсь ,возьмут нас на реа.Там тренажеры всякие...

Еще из расстройств-наш бассейн на лето закрыли ( Надо искать замену.

И еще из расстройств- дочка не умеет играть совсем ( Поняла я это очередной раз,когда мы ходили в гости в сб и там были 2 мальчика по 2,5 г ,они отлично играли в машинки поезда всякие,сюжетно.А моя просто по комнате круги наворачивала ,не знала,чем себя занять и не могла даже присесть .Самое ужасное,что меня не хватает придумывать ей игры, увидев,как ей не интересно или интересно всего на 5 минут,я быстро сдаюсь(

5
Malinka
Malinka2, 11 лет 7 месяцев Санкт-Петербург
Есть зацепка

В феврале мы инициативной группой отправляли мочу в Харьков на исследование органических кислот методом газовой хроматографии

Долго в итоге ждали,уже и забыли все...

Сегодня рухнули анализы на голову под вечер

8 страниц , еще не разобралась

Заключение по анализам моей дочки:


Задала вопрос ,что это митохондриальная болезнь или ацидурии,получила ответ:"

Нет, это не проявления органических ацидурий или митохондриальных болезней. Но есть явные проявления митохондриальной дисфункции, поэтому вальпроаты в этом случае не показаны, они усугубляют нарушение энергетического обмена."
Я в общем-то давно об этом думала,тк у нас много похожего с митох дисфункцией, а инфо про запрет вальпроатов при ней в голове была тоже.Вот только сейчас докопались.
Значит полтора года мы упорно убивали митохондрии (((( пипец
Срочно надо менять пэп. Ситуация Сос.
Вот почему не помогают наши занятия,нарушена основа-питание мышц и мозга,энергообмен.
Анализ полностью ниже.Кто-то может подсказать что-то адекватное?





Где вообще грань между митох болезнью и митох дисфункцией?


9
Malinka2
11 лет 7 месяцев