Про нее впервые я услышала ,когда гуглила про дст (Дисплазия соединительной ткани) ,тк у меня и у дочки (сильнее степень) есть дст.
Кадурина тогда всплыла в куче публикаций и книг (как автор ) и я решила ,что надо нам к ней попать на прием ,раз она в этом спец. Хотя бы пусть скажет, видит ли синдромальную дст или нет и назначит терапию,тк диспластики все имеют обменные нарушения.
Записались мы весной,в итоге попали вчера! (27/09) .Принимает она в Витамеде, МАПО ,а также в клинике "путь к здоровью". Прием вчера обошелся в "пути к здоровью" 2500р (нормально).
Мы зашли,она спросила ,зачем вы пришли с таким ребенком. Мол говорит и внешне ничего не заметно . Стала я рассказывать,что с 5 мес по больницам с эпи болтаемся, потом еще с года всплыла проблема двигательная.
Сначала она проанализировала всех родных ,много расспрашивала.В итоге ,зачем это,я не поняла.Наверное ,зацепиться ,наследственная ли эпи.Потом был осмотр ребенка (внимательно),потом меня !Да,она сказала раздеться до пояса и сгибала меня и прочее.В общем,подтвердила мне дст .И судя по ее расспросам я поняла,что у мужа тоже она имеется.В общем,понятно почему дочке "повезло". Далее был осмотр документов и анализов,а также она спросила раз развивалась дочка. В итоге увидев консультацию Руденской она сказала,что полностью с ней согласна,что нет миопатии и митохондриального первичного. Только Дст по генетике. А вторичное митох. есть (по анализам аминокислот),но типа это может быть от неправильной работы жкт,питания, и от почек ,и от печени.
Далее она сказала,что считает,что ходьба объясняется гипотонусом+ разболтанностью суставов и связок,а также вальгусом. Ну лично мне кажется,она не увидела атаксию,тк у нее маленький очень кабинет и дочка там шага 3 медленно сделала и в принципе не шатаясь.Основная проблема у нас при движении более долгом и ускорении (руки ноги невпопад и заносит).
По лечению она сказала продолжать бассейн массаж и лфк,занятия наше все,спросила что пьем,я ответила,сказала пока продолжать,пока не подойдут новые анализы (аминокислоты свежие и волосы на микроэлементы).Она считает что свежие анализы нам нужны,тк по -любому необходима коррекция для подпитки соед.ткани и мышц.
По поводу синдрома по линии дст ,она пока не видит,но типа надо в динамике наблюдать и посмотрим мол через год.Кстати,высокий рост дочки тоже можно объяснить дст.Но также я хочу заново ей сдать гормоны.
Вот в общем и все.Ничего нового .Сдадим анализы,выложу.
В целом, я так поняла она сильна в метаболических вещах, обменке,что-то типа харьковских ,но с ней хоть можно лично поговорить)
Мои мысли: в принципе я с ней согласна,что с вальгусом и дст +слабыми мышцами ходить тяжело.Но я считаю ,что также есть проблема равновесия и координации (не только я так считаю).Мои мысли-сходить к нейрохирургу,показать мрт,сдается мне наши 2 кисты могут как-то давить на мозжечок
Вот пару статей Кадуриной
