Родились мы 25 февраля 2017 года, на 34й неделе... Не усидела моя девочка! До роддома не довезли, родила в поликлинике в 80 км от Перинатального центра. Ребенка увезли на реанимобили в роддом через 3 часа после родом, меня следом на скорой... 3 тяжелых дня в роддоме я не видела своего малыша и не знала что он и как... Знала только со слов реаниматологов: состояние стабильно тяжелое...
После выписки с роддома меня пускают к малышке в реанимацию... Это крошечное родное тельце на ИВЛ... все в проводах... в кувезе... Сказать, что у меня опустились руки - ничего не сказать... Было тяжело... 10 дней я ходила к ней в обед и вечером, сцеживала молоко... Дааа сохранить грудное молоко в этой ситуации было самым сложным...
На 11й день меня и малышку переводят в ПиТ... И вот тут как гром среди ясного неба... Нам озвучивают диагноз: Краниоцифальный дизостоз Крузона... Что это за зверь?? С чем его едят?? Как быть?? Что с ребенком?? И куча других вопросов меня тогда переполняли... Я ревела ночами... Я не понимала как быть, что делать... ЗА ЧТО ВСЕ ЭТО?!
Но я взяла себя в руки, я не отчаивалась... Я продержалась месяц в ПиТе и палате Мать и Дитя... Дала себе четкое указание, я справлюсь...
После выписки мы записались на КТ и МРТ головы и мозга... В три месяца нам все это сделали и... диагноз подтвердили...
Наши врачи хотели нас отправить в Федеральный центр нейрохирургии в г.Тюмень... И мы уже почти собрались... Но вовремя остановились... Я не могла остановиться. я как в припадке искала в интернете, соцсетях информацию по краниосиностозе... И нашла... Познакомилась с мамочками, у кого такие же детки...
Про Тюмень нам рассказали много страшных вещей, по нашему заболеванию они не умеют практически ничего... Только детей калечить... Но не суть.
Я начала писать лучших нейрохирургам страны в Питер, Москву...
В итоге выбрали мы врача из г.Санкт-Петербурга ФЦ Алмазаво Иванова Вадима Петровича...
Мою девочку прооперировали в возрасте 7 месяцев 5.10.2017 года поставив титановые мини-пластины и выдвинув затылок...
Вопреки всем прогнозам моя малышка отлично развивается, даже не смотря на недоношенность. Каких-либо сопутствующих патологий у нее нет, ну а голову... Это поправимо!=)
Что хотела сказать этим постом? Кроме того, что просто поделиться... МАМОЧКИ НИКОГДА НЕ ОПУСКАЙТЕ РУКИ! ВЕРЬТЕ В СЕБЯ И ГЛАВНОЕ ВЕРЬТЕ В ВАШЕГО МАЛЫША! ОНИ У ВАС ЛУЧШИЕ! Как сказала мне одна мама: ноги, руки есть... малыш дышит и живет! А остальное поправимо, 21й век на дврое!
