Гемангиома подскладочного отдела гортани.
Этой статьёй, хотелось бы поделиться прожитым и успокоить родителей, которые столкнулись с этой болезнью.
Началось все в 1,5 месяца. Было ощущение, что ребёнок простыл. Но ни температуры, ни кашля не было.. Лишь заложенность носа. Вызвали педиатора, выписали капли и антивирусные. Улучшений не было, а дыхание становилось все тяжелее и тяжелее. И спустя 2 дня к вечеру начался просто ужас. Дыхание становилось частым и тяжелым, ямка между рёбер начала западать. Ребёнок задыхался. Вызвали скорую.. Поставили презнизалон и дали подышать пульмикортом. Забрали в больницу. Обследование, посмотрел реаниматолог..кислород был в норме, но дыхание так и не улудшалось и нас оставили под наблюдение. Через часа 2 дыхание стало чистым и доча уснула. Я всю ночь просидела рядом, лишь бы не началось снова. В следующие дни нас обследовали. По снимкам обнаружили пневмонию, но я понимала что проблема не только в ней. Ни температуры, ни кашля, ни соплёй... Днем было все в норме, ребёнок как ребёнок. А ближе к ночи, Настя снова задыхались и с каждым сутками все страшнее и страшнее. Врачи лечили нас от пневмонии и стеноза(пульмикорт, биродуал, антибиотики) не помогали.. Решили назначить преднизолонотерапию на неделю. Приступы ушли.. Но не надолго.. Вскоре сделали КТ, сужение было до 2 мм... После инфекционой больницы, с диагнозом стеноз мы были переведены в клиническую больницу для дальнейшего обследования...пока ставили преднизалон, все было отлично и нас выписали... На всякий случай, я сама выпросила какую дозировке презнизалона ставили и купили его домой... Прошло 3 дня спокойствия.. И опасения не заставили долго ждать, стеноз вернулся... Я поставила презнизалон и вызвали скорую. Приехала наш же врач..по наблюдала.. Через час стало лучше.. И так мы мучились и мучились..Ночные гуляние с задыхающим ребёнком на руках, ингаляции с гормонами, в нашем случае бесполезные.. Днем все хорошо, как только начинается ночь, глубокий сон, снова задыхается.. Преднизалон.. Через 2 часа улудшение..засыпали только к 4 часам ночи.. И так 3,5 месяца.. Больница.. Преднизалон.. Улучшение.. Дом максимум неделя. Нам исполнилось 5 месяцев, но улучшений так и не наступило..
Мы пошли по всем верхам в Чите:Министерство, глав. Врачи, профессора.. Снова обследование, назначение наконец-то МРТ.....Образование, те опухоль. Снова куча врачей.. Онкологи, хирурги... Анализы.. Слава Богу добро качественная. Нас направили в Москву в исследовательский центр онкологии, имуннологии, гематологии имени Димы Рогачева. Направили на операцию.
Уже в Москве нам сделали ларингоскопию и сужение просвета трахеи было уже 93%.... Не понятно было, как Настенька вообще дышала.. (наверно спасали уколы преднизалона, которые ставила я сама).. Срочная трахеостомия. Конечно, не хотелось, и слезы.. Но главное, чтоб малышка дышала.. Чтоб жила! Сразу взяли биопсию. И через неделю ожидания наконец-то был поставлен правильный диагноз: Инфантильная гемангиома подскладочного отдела гортани.
Слава Богу, в операции мы не нуждались и лечение обычным бетаблокатором.. Анаприлин по 5 мг, через каждые 8 часов. Строго! Без перерывов.
Когда прилетели домой в Читу. На 12 день приёма анаприлина сделали ларингоскопию. Просвет был уже на 40 %.. В 9 месяцев сделали КТ, гемангиома почти исчезла. Но трубку пока не снимали.. Объяснив, что до года гемангиома может возобновить рост. В год снова повторили кт. Осталась лишь деформация, контраст уже не накапливался.
И наконец-то мы дождались и нам сняли трубку. Счастью нет предела) Настенька довольная, стала ещё больше смеяться.. Поёт, танцует 🤗
Как же мы благодарны нашему доктору Петрушину Антону Владимировичу, что он появился в нашей жизни и все это время вёл нас заочно с Москвы.
Дорогие мамочки и папочки, которые столкнулись с такой же бедой. Не падайте духом! Все это легко лечится, главное нужно найти доктора. В нашем случае, в Чите увы мы были первые с таким диагнозом. И увы врачи не сталкивались, поэтому было такое долгое бесполезное лечение... Но Бог есть и он вёл нас все это время. Зато мы получили такой опыт к восприятию своего ребёнка. Доча наше всё , наша жизнь, наша радость, наша гордость, наша бесконечная любовь.
Если есть желание или вопросы можете написать мне. Я бываю тут редко, но захожу иногда.
