Любой маме страшно это даже прочитать, а когда тебе предстоит все это пройти, в твоей голове начинается ХАОС. ЭМОЦИИ- СТРАХ, УЖАС,СЛЕЗЫ,ЖАЛОСТЬ,ГОРЕ... .МАТЕРИНСКОЕ СЕРДЦЕ ВООБЩЕ РАЗРЫВАЕТСЯ... КУЧА ВОПРОСОВ куда бежать?что делать? кому доверить своих детей?
Стоишь на "перекрестке" и вроде хочется свернуть, спрятаться и не давать малюткам эти испытания,НО ... Это все эмоции, только они кричат НЕТ, ОНИ НЕ ДОЛЖНЫ СТРАДАТЬ ОТ БОЛИ. Слезы,сопли, в общем все то что делают "девочки" и через пару дней просыпается МАТЬ, сильная, готовая стойко пройти все трудности и взяв все свои силы, идет прямо...
Это наш ЖИЗНЕННЫЙ ПУТЬ... ЕЩЕ ОДНО ОГРОМНОЕ ИСПЫТАНИЕ.. Которое должны пройти МАМА морально, ДЕТКИ- физически.
Вспоминаю свой пост, когда я писала, что не покидает меня чувство БОРЬБЫ, что я должна за что-то постоять... Наверно уже тогда я где-то очень глубоко знала об этом... Только еще не понимала, т.к. все говорили,что детки здоровы и волноваться мне не стоит.
Этот месяц для нас был темным лесом,всегда очень сложно разобраться в том ,в чем ты совсем не силен. Расскажу очень кратко. Как раньше писала, нас под моими большими переживаниями, направили к нейрохирургу. 27.09 ПРИЕМ в Алмазова. Записались к одному,принимал другой. Общее впечатление - УЖАС. Принимали в комнатке 3*3, где стоял стол с компьютером и два стула. Без окон. Дышать нечем. Посмотрел деток, пощупал.все это на моих руках. Сказал,что да это краниостеноз. Но хотите делайте операцию, хотите нет. Мол видели людей с такой формой головы, ничего... живут.. Сказать,что я была в шоке НИЧЕГО НЕ СКАЗАТЬ. Все остальное будет обговаривать со снимками после СКТ... На вопрос,а что у вас не делают, ответил как-то невнятно.. Сказал сделать можно в Паленова, либо в любом другом месте,а потом приехать к нему и поговорим... Ага... СЕЙЧАС.. Больше нас тут не увидите.
Дальше долгая история, как мы пытались сделать СКТ, (одна клиника вообще отказала нам, хотя по телефону мы все обговорили и они знали наш диагноз, и возраст деток,но когда мы туда приехали, взяли наши бумаги, до них дошло,что от этого зависит быть операции или нет, ну и такой театр начался... позволили только один раз положить деток, не дав им даже нормально уснуть, естественно они просыпались. В общем давай нам говорить идите в другое место, лучше в детскую больницу ( так на момент мы находимся на детском отделении), ТАМ ДОЗА ОБЛУЧЕНИЯ МЕНЬШЕ, ТАМ ВСЕ ДЛЯ ДЕТОК и т.д.
Что???Вы серьезно?? Они даже были готовы произнести такое,чтоб мы ушли... В общем я даже без слов начала одевать детей,чтоб просто убежать оттуда. Дети отрубились, сотрудники видели это и даже не предложили продолжить процедуру, что полностью подтвердило,что они там дают некачественную работу и просто испугались брать ответственность. Ну хоть здравый ум присутствует и то радует.
Очень карю себя,что мы сразу не прислушались к себе... Меня и Костю, как током пробило с самого начала, что надо бежать, когда они стали нас расспрашивали какие снимки нужны (с потерянным взглядом)...А почему к нам пришли? и т.д ... В общем элементарные вещи,которые должны не мы знать,а они... В конце концов все написано в нашей истории.
Следующий наш шаг... Звоним в 1ДБ.. Там нас консультируют, сказали,что у них СКТ делается только под наркозом, но для этого нужна госпитализация. Можно лечь по направлению, но очередь 3 недели, либо через прием нейрохирурга, но это платно. Конечно платно, чтоб не терять время. Вот вчера мы съездили. Скажу одно, я уже была морально готова и могла конструктивно вести разговор. Познакомились с врачом, он нам все доходчиво объяснил, даже если б я вообще не обладала никакой информацией, я бы все поняла)))Это дорогого стоит. Это очень важно,чтоб было взаимопонимание между врачом и пациентом. Сделал нам УЗИ мозга и швов ( очень удивилась,что такое существует и почему нас раньше не отправили на него), все показал и разъяснил. В принципе шов и так уже отчетливо видно, даже щупать не надо.Сказал,что операция нужна, тут и думать не надо. Все таки девочки и конечно же здоровье.Успокоил нас,что мы отлично вписывается в сроки (отметил,что наша недоношенность тоже пойдет плюсом, можно смело вычитать 1.5 месяца) и на данный момент девочки абсолютно
здоровы, с чем нас искренне поздравил. СКТ не требуется, объяснил,что в нашем случае не видит смысла облучать детей. ( но также сказал,чтоб это было не только его мнение, собирут консилиум и если что, его сделают когда мы будем уже лежать в больнице)
Итог: У двух малышек Леры и Карины, как бы это не казалось бы невозможным, поставлен диагноз краниосиностоз, скафоцефалия. Сросся сагиттальный шов.
Естественно мы согласились на операцию, стоит вопрос о здоровье и красоте наших детей. Наша дорога -только вперед. Как бы трудно нам это не давалось. Пока мало представляю,как это будет. Юляшку он тоже берет на госпитализацию. Сейчас готовимся , нужно пройти специалистов и сдать кучу анализов. Огромное спасибо нашей ЗАВЕДУЮЩЕЙ (мы каждый шаг делаем вместе), вчера сразу ей позвонили и она оперативно направила к нам домой врача, чтоб она нас посмотрела и выписала все направления. Сегодня пришел педиатр, дала добро по здоровью, дала направления на анализы.Чтоб нам помочь сама сходит к невропатологу и возьмет направление на госпитализацию, принесет в понедельник и еще раз посмотрит детей. Еще обещала договорится на четверг,чтоб нас принял ЛОР и сделали ЭКГ. Срок действия анализов 10 дней, в эти дни должен уложиться день операции..
Совсем скоро наш мир полностью перевернется... Пока не понимаю,как я справлюсь с двумя послеоперационными детками, как это все пережить и не сойти с ума... Иногда просто не могу смотреть в глаза деткам, которые тебе так искренне улыбаются,а ты понимаешь,что скоро им предстоит пройти такое,что и самому страшно было бы..
Ну ладно... Сейчас опять разревусь..
Лучше не думать об этом, будем думать о том,что это ПОМОЩЬ деткам.
ПОМНИМ МЫ ЛОКОМОТИВ!!!!
Мы с вами и всегда вас пождержим а может и дадим совет!
