Проктоколит / абкм. Опыт с первым сыном

У обоих моих сыновей был проктоколит. С первым прошли непростой путь, в основном из-за некомпетентности врачей и из-за моей нерешительности. Со вторым путь намного легче.

Часто встречаю посты девушек с детками с тем же диагнозом, которые скорее идут по моему первому тернистому пути, возможно моя история будет кому-то полезной и сэкономит нервные клетки

Я много читала (мед.исследования) и слушала (докмед врачей) по теме, но я сама не врач.

Итак, старший сын. 2017 год.

Я была тревожной беременной (с ИЦН), которая стала тревожной мамой. Несмотря на то, что я читала и слушала лекции Комаровского, пока готовилась к беременности, докмед врачей, которые бы давали такие же рекомендации, я не встречала. И было тяжело противостоять большинству.

После родов один раз показалось, что молозива совсем-совсем не хватает, малыш плакал и в роддоме предложили дать немного смеси. Потом было чисто ГВ.

Там же, в роддоме дали памятку с "диетой кормящей". Я отклонялась от нее так как знала, что это "прошлый век", но было страшно.

Проблемы с кишечником начались на 13 день. Совсем жидкий стул и слизь. И сразу вопрос от патронажной медсестры: "А что Вы ели?" Тут же запретили (уж не помню, что, кажется огурец) и отправили в больницу на осмотр, так как ещё с пупком были проблемы. В больнице тоже спросили про мою диету, и запретили кисломолочку. Ребенку прописали пробиотик. Стул наладился.

Сейчас мне кажется, что с ребенком было все нормально, но тогда все эти кряхтения и сложности с газами и с хождением по большому волновали. От врача в поликлинике мы отказались, заключили контракт с поддержкой педиатра по телефону и неограниченными выездами на дом, в случае чего. Педиатр была неплохой, с опытом больше 20 лет, всегда стремилась выписать минимум лекарств, но не докмед. Были и взвешивания каждый день, и взвешивания до и после кормления, которые только питали мою тревожность. На мои жалобы (тужится, мучается) она выписывала другие пробиотики, когда были поносы - сорбент на основе водорослей (🤦🏻‍♀️) Ещё был Лактазар без эффекта после анализа на углеводы (не показательный анализ, который часто бывает ложно положительный, но тогда я об этом не знала).

В 2,5 месяца появилось шершавое пятнышко на ноге. Врач сразу сказала аллергия, нужно ещё ужесточить диету (нет).

В 3 месяца начался понос, который ничем не вылечивался. Стул был 5-8 раз в день, жидкий, иногда совсем болотный. Ребенок себя чувствовал нормально. Сорбент, Энтерофурил не дали результата (сейчас я понимаю, что в них смысла не было). Посев на дизгруппу и дисбактериоз (ненужный анализ) не дали ответа. Нас послали к "знакомому врачу" при больнице. Та прописала Энтерол, но странно, сильно надолго, больше,чем в инструкции 🤷🏻‍♀️ Эффект был почти сразу. Но через какое-то время впервые появилась кровь в стуле.

Я о таком не слышала и не читала на тот момент. Было страшно. Начались хождения по врачам, анализы. Каждый новый врач спрашивал, что я ем и что-то вычеркивал из рациона. Конкретного диагноза я не помню, но в основном говорили, что это "аллергическое". Один профессор сказал, что сильно увеличена печень и направил нас на такое количество анализов крови...6 или 7 пробирок. Например, меди было меньше референса. Ничего это не дало. А печень просто у сына чуть ниже расположена, поэтому когда он простукивал снизу, она казалась больше. Когда я ему сказала, что читала, что АД не всегда бывает от аллергенов, он покрутил пальцем у виска и сказал, что сам термин "атопический" указывает на обратное.

Прожилки крови были не каждый день, но когда они снова появлялись, казалось, что я кормлю ребенка не молоком, а ядом, врежу ему.

При этом сын развивался по возрасту, был вполне доволен жизнью.

В 4,5 месяца ребенка я ела 6 продуктов: греча, кролик, кабачок, печенье из муки и воды и что-то ещё. Хотелось наброситься на мужа, который пил кефир, и его отнять. Мне говорили, что можно ещё есть мясо нутрии или конину, они, мол, тоже гипоаллергенные. Это звучало как издёвка. Но я гуглила питомники нутрий🤦🏻‍♀️, продажу мяса не нашла. Начались серьезные проблемы по части проктологии. Сын стал меньше набирать вес, чаще висеть на груди. Я боялась даже мазаться кремом - вдруг он как-то попадает к нему в желудок? Часто мыла игрушки и пол.

Я приняла решение переходить на смесь.

Сын спокойно стал пить гидролизат, я его очень попросила. Ему переход дался легко, он вообще не просил грудь. Мне было грустно, я много плакала. Наелась шоколада. Несмотря на сцеживания, у меня начался лактостаз. 30 декабря...к счастью, смогла записаться к маммологу.

На гидролизате проблема не ушла. Прожилки и слизь периодически появлялись. Мне психологически было легче. Я ела, снова могла нормально думать, спать. Ребенок восполнил недодобранный вес за 2 недели на смеси.

Обследование продолжались. У меня был напечатан лист А4 со всеми кишечными приключениями, в облачном хранилище была папка Кака:) Врачам обычно не хватало времени приема, чтобы выслушать нашу историю и посмотреть анализы. Мы были у аллергологов, дерматологов и, конечно, гастроэнтерологов. Делали анализ дегрануляция тучных клеток, "чтобы найти аллерген", проверяли в том числе наш витамин Д (Аквадетрим, кажется?). Только потом я узнала, что это дичь, которую делают только в Петербурге, в этом анализе используют то ли крыс, то ли мышей🤦🏻‍♀️ Он показал небольшую чувствительность к молоку, кукурузе, витамину Д - полная фигня, как оказалось. Никто не говорил про проктоколит, не объяснял, что это и какие обычно прогнозы. Мне казалось, что мы одни такие в этом мире с какой-то неизвестной болезнью.

Перешли на аминокислотную смесь. Она, сволочь, дорогая. Оформили пособие - город платил какие-то небольшие деньги на смесь детям с АД. Даже на этой смеси я помню как минимум один эпизод плохого стула.

Прикорм шел тяжело. Я волновалась. Казалось, что его жизненно важно ввести. Один раз, когда ребенок не хотел кашу, я била кулаком стену🤦🏻‍♀️ От кабачка начался жидкий стул, я в страхе снова начала Энтерол. Получила выговор от гастроэнтеролога, которая нас в итоге вела. Эти слова я запомню на всю жизнь: "Если Вы будете лечить ребенка лекарствами, когда он в этом не нуждается, когда-нибудь может наступить момент, когда он будет в них нуждаться, а они не помогут". Это теперь один из моих важнейших принципов.

Прикорм был из "неаллергенных продуктов" (неправильно): перепелиные яица, кролик и т.д.

В год в отпуске (на Кипре) ребенок заболевает ротавирусом, его неправильно лечат (не заменили смесь, а лактозу нельзя). Мы еле улетели домой тогда. В какой-то момент я думала, что мы можем ребенка потерять (стул был 16 раз в день водой, а врач не хотел ставить капельницу, мудак). В этот момент я поняла, что мне пора к психологу. У нас в больничке мы быстро встали на ноги.

Плавно ушли обратно на гидролизат, потом на ГА смесь.

Я не помню, когда мы стали вводить кусочки, не помню, когда впервые попробовали что-то молочное - точно после года.

Я упустила много прекрасных моментов в волнениях. Сын встал в 6 месяцев 1 день, рано пошел, он активный и хулиганистый малыш.

В отпусках мы рисковали пробовать новую еду, когда привычной не было рядом, это сильно помогало. Ребенок где-то с 2,5 до 5 лет любил иногда обжираться до рвоты, возможно так он компенсировал все эти диеты.

Сейчас он есть всё, иногда бывает порция жидкого стула на большое количество цитрусовых.

Теперь я понимаю, что это был проктоколит, с не самым типичным течением потому, что безмолочная диета не дала результатов. Собственно, как и с младшим сыном, но это уже другая история.