Проктоколит / абкм. Опыт со вторым сыном

Прошло 6,5 лет после младенчества старшего сына, многое забылось. Где-то с 3 лет он лечился только у докмед врачей, и я видела разницу. Все ясно, логично. Я слушала докмед конференции для родителей онлайн, лекции в записи, и впитывала в том числе информацию про проктоколит, понимая, где были допущены ошибки.

Со вторым сыном беременность была ещё тяжелее, повторения проблем с кишечником я не боялась, лишь бы доносить, лишь бы родился и жил. Но когда он родился и впервые сходил по-большому, на меня нахлынули воспоминания практически на телесном уровне. Как это, когда ребенок какает, а ты замираешь в ужасе, будет там кровь или нет.

Но в этот раз уже был опыт и работа с психологом.

В роддоме также распечатали диету для кормящей мамы🤷🏻‍♀️. Мыслей о докорме смесью в этот раз не было, я знала, что это увеличит вероятность аллергии в будущем, и верила в свою способность выкормить малыша. Я чередовала груди без конца: левую, правую, левую, правую, практически не спала, и в итоге вес сына упал совсем незначительно, потом стал расти, и нас выписали.

В беременность я лежала, не готовила, покупала готовый рацион. После родов муж уговорил меня ничего не менять. Почему-то было страшно есть "сырые" салаты и пить цельное молоко (хотя я знала, что это не рационально и что превентивная диета не работает).

Стул у мелкого был очень частый, иногда жидкий, но я ничего не делала (по завету педиатра. "Если ребенок чувствует себя хорошо, нет температуры, просто ждём"). Иногда пыталась находить связь с продуктами, но у меня не получалось.

От газиков ничего не давала, была спокойна, делала массаж животика.

Старалась, чтобы все было "нестерильным", повторяла как мантру ""если ребенок ест из миски собаки, это проблема собаки" - у детей, которые так живут меньше проблем с иммунитетом, реже аллергия". (Поэтому сейчас я разрешаю мелкому есть тапки мужа, редко мою игрушки и грызунки. Есть только один запрет - придверной ковер, где стоит коляска - на этом моя психика поставила границы).

В 2 месяца начались эпизоды с большим количеством слизи. Не знаю, почему. За день до этого был сильный стресс. Вроде как отследила связь со своим любимым печеньем, но это не точно, убрала его из рациона. Пропили пробиотик с Lactobacillus reuteri (единственный докмед пробиотик).

Была также пена в стуле иногда. Я много читала про лактазную недостаточность,что она в подавляющем большинстве случаев транзиторная, не требует лечения, но все равно фото пены показала врачу. К счастью, докмед педиатр осталась верна докмеду, не назначила ни кала на углеводы, ещё раз проговорив мне, почему (нерабочий анализ, часто ложно положительный у здоровых детей). Про пену (на фото) она сказала, что при ЛН пена другая, а эта пена - просто газы вместе со стулом.

И потом началась она, кровь в слизи. Кстати, я не нашла исследований про генетическую предрасположенность к проктоколиту, врачи тоже говорили, что скорее всего "молния не ударит дважды", но... Эпизоды были пару раз в неделю, сначала совсем маленькие прожилки. Нашим постоянным педиатром тогда стала приблизительно моя ровесница, хороший добрый человек, врач, который читает все современные исследования, но немного...такое ощущение, что тоже немного тревожная, как будто боится что-то пропустить, поэтому, забегая вперёд, мы и сделали несколько необязательных анализов.

В 3 месяца были и прожилки и снижение темпов набора веса (не типичный симптом проктоколита). Я вообще волновалась за ГВ, очень хотелось, чтобы все получилось. Врач скинула мне статью, где приводятся аргументы за и против диеты мамы при проктоколите малыша, сказала,что прогнозы при этом заболевании хорошие и что "путь для смелых" без диеты. Я ответила, что я не смелая. Так мы решили сесть на безмолочную диету и встретиться для взвешивания через неделю. Хоть проктоколит и абкм и используют как синонимы, на самом деле те же симптомы иногда (реже) вызывают и другие белки (соя, яйцо, кукуруза, пшеница) или несколько белков из этого списка сразу. Надо сказать, что я ненавижу диеты, я в принципе люблю поесть, много, плюс я все время пытаюсь набрать вес, в последние годы мой максимум это 51 кг (а в студенческие годы был 56кг в одно время), вес очень быстро теряется чуть что. И я решила попробовать отменить все из этого списка "потенциальных вредителей", а потом плавно вводить, чтобы не получилось наоборот и из-за этого долго(отмена молока -> нет эффекта -> отмена ещё и яиц и т.д).

Села на диету, старалась ещё чаще прикладывать к груди (ребенок уже стал кусаться:( прибавка за неделю по моим весам всего 20 грамм (по весам врача 60). Нам ввели докорм гидролизатом, он совсем не понравился ребенку. Со шприца он смесь выплевывал, началась свистопляска с попытками накормить. Поняли, что ест только когда развлекают. Причем развлечения надо было менять, где-то раз в день. Или другая песня, или игрушка. Кормила и понимала, что неправильно это, не здоровая история. Если ждать, пока проголодается, ел только 30 мл смеси и все, только грудь. В первую неделю докорма прибавка была хорошая и ребенок стал более активным. Потом было по-разному, но докармливать было тяжело, хотя я пробовала все (система докорма одновременно с грудью, пробовали аминокислотную смесь - на нее вообще был рвотный рефлекс, разные сОски и т.д), вес не хотел идти по ВОЗовской кривой.

Педиатр сказала взвешиваться чуть ли каждый день (я с этим не согласна, это жутко нервирует + слишком большая погрешность, каждый попис - уже несколько десятков грамм в минус). Сошлись на 2 днях в течение нескольких недель, но я все равно считаю, что это больше навредило, чем помогло.

Крови в стуле при моей диете становилось больше, я сама стала отменять продукты, которые уже в литературе не упоминались, становясь параноиком. По разным данным перечисленные выше белки объясняют 93-97 процентов случаев, в остальных случаях продукт не удается найти. Мне так хотелось его найти! Как с первым сыном я уже подозревала все, вплоть до крема для рук. Пишут, что на диете нужно выждать 2-3 недели, чтобы понимать, есть ли результат. Но хуже-то по логике становиться не должно.

В итоге постепенно сокращая рацион я оказалась на 11 продуктах. С первым сыном на 6, со вторым на 11. Все вокруг говорили про смесь. Я плакала каждый день. Каждый раз когда думала об отмене ГВ. В этот раз ГВ было прекрасным, без трещин на сосках...и ребенок...был так счастлив после маминого молочка и так не любил смесь. Мой дух поддерживала прекрасная жирная баранина, но я все равно весила уже 48 кг.

В 4 месяца я уговорила педиатра начать каши, я видела пищевой интерес. Каши (на гидролизате) пошли лучше (чем один гидролизат), вес нет. Мы решили пообследоваться, так как проктоколит не должен давать маленькие прибавки. Невролог, гастроэнтеролог, аллерголог, УЗИ сердца (повторное). Гастроэнтеролог вела детей с проктоколитом, причем был один, у которого все прожилки были от кукурузы (каши), а также детей с энтероколитом. Ее мнение: проктоколит не опасен, но надо разбираться с весом - следить, чтобы не было отрицательной динамики. На мой вопрос, что если будет (отр.динамика), ответ был "перевод на гидролизат с ГВ, если все равно нет положительной динамики, то на аминокислотку, если по-прежнему нет, то в больницу". Это, честно говоря, напугало. Что в больнице-то будут делать? Колоноскопию... ох, как не хотелось этого для маленького. Из анализов решили сдать: оак, оам, ферритин (моя идея, читала, что бывает анемия при проктоколите, но это, как я поняла, если реально много крови в стуле и часто, но я решила перестраховаться), кальпротектин (моя идея, хотела сравнить с результатом первого сына, опять же думая про потенциальную колоноскопию - вроде бы должен быть превышен определенный показатель, чтобы на нее направили - я сама через это проходила), витамин Д (тоже моя идея, хотела посмотреть, что там с всасываемостью, раз все равно в вену лезем), копрограмма (идея врача, посмотреть только, нет ли зашкаливающих лейкоцитов, а так она детям до года не показана так как может быть что угодно не переваренное, ни о чем это не говорит), анализ на скрытую кровь (по нему не диагностируют проктоколит, как я часто вижу в чужих постах. У меня у обоих сыновей этот анализ был отрицательный. У старшего мы сдавали его несколько раз), панкреатическая эластаза (идея педиатра, чтобы "уж точно исключить всё"). Все было в норме.

Я вижу, что некоторые сдают анализ на иммуноглобулины, но доказано, проктоколит - это не -IgE-зависимая аллергия, это везде пишут прямо в определении заболевания, не знаю, почему врачи все равно назначают этот анализ. По-прежнему любимый многими педиатрами посев на дисбактериоз мы не сдавали. Там мог бы быть золотистый стафилококк или клебсиелла или что-то еще. И что? Антибиотики? После них может вернуться уже другая условно-патогенная флора (опять же, я сама через это проходила), а бактериофаги пока не имеют достаточно исследований, которые хотя бы безопасность подтвердили.

Шершавое пятнышко, как и у старшего сына, тоже появилось. Но в этот раз ни диагноза "аллергия", ни АД мы не услышали. Просто сухость кожи, склонной к АД. В нашу жизнь пришли эмоленты и масло вместо мыла/шампуня.

Ещё одно отличие с историей с первым сыном: в этот раз врачам было не все равно, как я себя чувствую. И аллерголог и гастроэнтеролог наоборот думали, как безопасно расширить диету как можно быстрее. На 11 продуктах таки наступила стабилизация стула у ребенка. Врачи написали список совсем безопасных продуктов, продумали схему возвращения потенциальных "аллергенов". У специалистов было разное мнение, сколько дней ждать реакции . В грудное молоко расщепленные белки попадают примерно через 5 часов, а когда может быть реакция прямой кишки? Аллерголог считала, что до 48 часов, гастроэнтеролог - что до 5 суток. Вернули помидор и морковь - все ок. Вернули банан - кровь в стуле в тот же день. Этого не могло быть, но это так. Убрала банан... Через несколько дней у меня был срыв: поела обед и поняла, что как будто бы не поела ничего, даже желудок сводило...и съела горсть орехов. На следующий день у сына был плохой стул весь день и часто. Я запуталась. Вернулась на диету из 11 продуктов. И снова прожилки. Тупик.

На введение каш, кстати, тоже была реакция. На первые две как минимум (рисовая и гречневая). И на кабачок. Но, как сказала гастроэнтеролог, "не обращаем внимание на изменение консистенции и частоты стула (если она не зашкаливает)".

Я понимала, что всё идёт к смеси, я даже с психологом прорабатывала свою сильную грусть по ГВ и это чуть ли единственный случай, когда она мне не помогла (но сказала важную фразу, хоть она и была произнесена как аргумент в пользу смеси: "если мама не в ресурсе, вся семья не в ресурсе"). Все мое существо хотело забить на все и всех и продолжать кормить ребенка грудью. Тут заболевает мой папа, по симптомам похоже на ковид, а ведь мама помогала мне с едой (готовила извращённые штуки типа рисовых хлебцев и фасолевой пасты), я понимаю, что мама может быть заразной, рисковать не хочу. И я решаю полностью уйти с диеты через 2 дня (на столько осталось приготовленной еды), и если все будет сильно хуже, то на выходных мы переходим полностью на смесь, надеясь, что инстинкт самосохранения все-таки переборет нежелание сына пить горькую смесь. Если прожилки будут маленькими и редкими, как на моей горе-диете, то и фиг с ними. Решиться мне помогла информация из одного исследования о том, что 26 (если правильно помню) мам, которым не помогла диета, приняли решение всё-таки продолжать ГВ, и все у детей в итоге было нормально (проктоколит через какое-то время прошел). Все свои решения я согласовывала с педиатром. На следующий день (на фоне моей диеты из 11 продуктов и введения первых каш ребенку), я взвесила малыша и увидела минус 10 грамм за 5 дней. Подумала, что хватит экспериментов. Смесь, смесь, смесь! И снова нам помог случай, причем плохой. В этот же день заболевает старший сын, сильно, с температурой. Ларингит. Я не могу переводить мелкого на смесь, когда дома болеют.

В итоге я ем все. Молочное, яичное, пшеничное. Не могу наесться, докупаю сдобных булок и ем... Я перестала плакать каждый день, я снова чувствую себя собой. Малыш почти моментально стал совсем другим, начал осваивать навык за навыком, в 4,5 месяца уже активно вставал на четвереньки. Жду прожилок. День, два, три, четыре... начинаю надеяться на лучшее, ведь аллерголог говорила 48 часов. Вот скоро и 5 суток пройдет, о которых говорила гастроэнтеролог... Но нет. Кровь в каждом стуле началась на исходе 5х суток (раз 5 за день), больше, чем было раньше... На следующий день все ок. И снова кровь на 4й день... Вес сдвинулся с мертвой точки. Мы (с педиатром) решаем оставить все как есть, она предлагает консультацию со специалистом по ARFID так как было на него подозрение (не хочет пить смесь, берет грудь только в определенных позах, иногда кусает грудь).

Консультация с московским педиатром, которая вела деток с ARFID, была онлайн, и это был переломный момент в нашей истории. По видеосвязи она увидела ребенка дома, какой он активный, как он хорошо встаёт на четвереньки в 4 месяца, садится в позу русалки. Позадавала вопросы, сказала, что ARFID точно нет, что процентов на 85 у нас здоровый нормальный ребенок, просто идёт не по табличкам, что надо проработать с психологом, почему для меня так важен его вес (я ей проговорилась, что плохо сплю перед взвешиваниями и т.д), что прибавка может быть любой за месяц, главное чтобы она была (а если не будет, то будем обследоваться и найдем причину). Что у нее есть такие дети в практике, даже более маловесные, с которыми все в порядке.

В принципе, мой муж мне то же самое говорил:) Когда я спрашивала, не переживает ли он, он всегда говорил: "Но ты посмотри на него, видно, что с ним все в порядке"(сын в этот момент размахивал руками и ногами, например, было ясно, что он не голоден, энергии хватает).

Ещё одна важная мысль от московского специалиста - завязывать с развлечениями при докорме. Это в долгосрочной перспективе опаснее, чем маленькие прибавки. Я и сама это интуитивно понимала. И мы завязали. Кроме каши смеси он стал съедать совсем мало (было ещё 2 докорма на тот момент).

После этого я немного расслабилась. После сеанса с психологом (говорили про вес) было решено заняться тем, что нравится мне. Мы сходили на экскурсию 0+, встретились с подругой (с 4 детьми на двоих), вес у мелкого после этой недели неплохо прибавился.

Был ещё один эксперимент: смесь на козьем молоке. По идее при АБКМ оно вообще не показано, так как в 80-90% случаев даёт перекрестную реакцию. Моя логика была, что у нас какая-то неправильная АБКМ, вдруг коза пойдет и ребенка не будет так воротить от смеси. Не пошла. Была сильная реакция на следующий день (много крови и слизи в каждом стуле).

Потом началось приятное. Из докмеда я узнала про микродозинг. Идея в том, что ребенка 4-6 месяцев нужно познакомить с максимальным количеством аллергенов, так мы снижаем вероятность аллергии по жизни (то есть полная противоположность подхода врачей со старшим ребенком). И мы вводили новый продукт каждые 3 дня.

И кровь в стуле перестала появляться где-то в 5 месяцев. Примерно тогда же я решилась убрать эти 2 несчастных докорма (без развлечений смеси ребенок съедал по 10-30 мл), каша на смеси осталась.

Сейчас ребенку ровно 8 месяцев, молоко ему мы ещё давать не пробовали, но:

- мы наслаждаемся ГВ

- каждые 2-3 дня пробуем новый продукт

- я познала искусство (просто есть бесплатное приложение, рекомендованное педиатром, на самом деле:) безопасной подачи твердой пищи и ребенок ест персики, огурцы, помидоры, сливы,бананы сам (конечно, большая часть летит мимо:)

- мы ввели кунжут и кедровый орех, клюкву и мандарин, рыбу, все виды мяса и ещё много чего. И это очень интересно: наблюдать, как он пробует еду в первый раз, что-то сразу нравится, а что-то прямо совсем нет.

- я ем всё, недавно даже отважилась попробовать кофе - реакции никакой

Хочу ещё добавить, что прививки мы делали все по возрасту, в том числе от ротавируса, на стул они никак не влияли.

Не знаю, прочитает ли кто-нибудь когда-нибудь эту простыню, но я в моменты отчаяния искала похожие случаи (проктоколит без динамики на элиминационной диете) и не находила (кроме упоминания этих 20 с лишним мам в статье на английском), поэтому пусть будет тут:)