Синдром Ретта - мы одни такие?

Здравствуйте, девочки! Может, я тут и не в тему буду с этим постом, но все-таки... может есть среди вас мамули девочек с синдромом Ретта? Была бы рада познакомиться и обсудить общее между нами. На спецфорумах я тоже есть, но хотелось бы познакомиться еще с кем-нибудь, так как синдром очень разнообразен, девочки все такие разные... поэтому хочется узнать, как у других идет развитие или чем занимаетесь с ребёнком.