Вторичная микроцефалия. Опыт. Прогнозы?

Галина, спасибо за ответ! Моей дочке 4 года, она именно такой особенок. Внешне ее практически ничего не отличает от нормальных детей, малый размер головы не особо заметен из-за волос. Голова растет, но очень медленно. Интеллектуальное развитие на 2 года с натяжкой. Такие дети все очень разные, от инвалидов-колясочников, до "с виду нормальных". Меня интересуют истории мам, причем деток уже после 4-5 лет. Дети с легкой формой микроцефалии до 2 лет развиваются нормально, начинают гулить, ползать, ходить так же как и сверстники. Но когда остальные дети начинают семимильными шагами развиваться интеллектуально, дети с микроцефалией как-бы замирают в развитии. У нас происходят "откаты" назад, вроде выучили слова, некоторые говорит четко и забыла, совсем. Считать научились до 10 ти! Сначала четко все цифры произносила, потом начала путать, теперь не считает, вообще.... Не говорит, ни словами, ни фразами, воет, нудит, визжит, мычит, тянет за руку. В поведении циклична, любит ходить по кругу, предметы в ряд выставлять, по цветам раскладывать. Что-то спрашивать ее бесполезно. Пить, есть, что болит, что хочешь - бесполезно, не ответит, не реагирует. Но как открыть, разобрать механизм, какие кнопки нажать - соображает. Грешно такое говорить, но когда ребенок - инвалид, мне кажется, так проще - все понятно, надо ситуацию принять и жить так. У нас до сих пор была надежда, я ненавижу себя за потерянное даром время, не потраченное на реабилитацию ребенка, что доверяла врачам-бездарям из поликлиники. Что шла на поводу у родственников, которые давили морально - она нормальная, это ты психованная, делаешь из ребенка инвалида. У нас в роду все дети поздно говорят и медленно развиваются. Потому что "в роду" это генетическое отклонение, потому что стеснялись и молчали про других таких же детей. А остальные "нормальные", вырастали, дальше 7 классов учиться не могли и работали всю жизнь на земле, или скотину разводили. Это очень трудно морально и физически, растить такого ребенка. Трудно в нашем обществе "умных и добрых" жить с таким ребенком. Я ищу "коллег" по несчастью. Мужественные женщины, у кого из вас получилось поставить ребенка на ноги? Что вы умеете. Как вы выживаете в нашей системе. Школы, сады, какая социальная адаптация? Я не хочу, чтобы мой ребенок всю жизнь прожил затворником. Она любит играть, но ровесники ее не понимают, могут обидеть. А малыши стесняются, она большая уже. Спасибо вам, дорогие, за ответы!

Зоя, возможно вы изучили ВСЮ информацию по заболеванию, но хорошие результаты можно порлучить, пользуясь Методом реабилитации Глена Домана......(книги есть в интернете) Что делать родителям: 1. Учите своего ребенка радостно, любя и уважая его. 2. Предоставляйте своему ребенку стимулирующую мыслительную среду ежедневно. 3. Читайте своему ребенку ежедневно. 4. Научите ребенка читать прямо сейчас. Чем он младше, тем легче ему будет научиться читать. 5. Давайте ребенку для чтения материал, напечатанный крупным жирным шрифтом. 6. Верьте в умственные способности своего ребенка. Он умнее, чем Вы думаете, и сметливей, чем думают другие. 7. Уважайте своего ребенка. У Вас и Вашего ребенка все впереди и нечего терять. 8. Разговаривайте с ребенком так же, как Вы говорите с кем-либо другим. 9. Обеспечивайте ребенка инструментами, а не игрушками. 10. Устраните любой слуховой хаос в среде. (Выключите радио, телевизор, проигрыватель и т.д.)

Галина, огромное Вам спасибо, что уделили мне так много времени! Я прошу прощения за замечание по поводу неучей-врачей, но нам действительно очень не повезло с неврологом в первые 2 года развития дочери, нас поверхностно обследовали и сказали, будем следить, все. Она же нам и медотвод от прививок отменила, мы их сделали, результат плохой, сильно навредили. Хотя, может судьба у нас такая просто. Сейчас попали к замечательным врачам, будем работать, Надеюсь, что еще не очень опоздали!

Да, Мария, спасибо! Я нашла много постов в интернете про маленьких детей с микроцефалией, но мне интересны истории именно детей старше, к 7 годам, к 12. Самые активные мамы деток до года, которым только поставили диагноз или он под вопросом, потому что надежда еще греет сердце, дальше уже мамы и так все знают и многие вообще болезненно относятся к разговорам на эту тему. Много лишней информации от женщин, которые не обладают никаким опытом, но искренне хотят помочь. Советы из разряда "не переживайте, у вас все будет хорошо" или "не слушайте врачей, они вечно что-то придумывают" - самые вредные. Надо переживать, надо действовать, надо слушать врачей.

Почитайте про клинику реабилитации в Чехии на сайте http://www.drimpl.ru/index.php/rl-corpus

Микроцефалия - заболевание неизлечимое, восстановить нормальную деятельность мозга невозможно.Современная медицина не даёт утешительных прогнозов в отношении таких детей. Главной задачей врачей и родителей является научение ребенка основным навыкам самообслуживания....

Здравствуйте! Моему восьмимесячному ребёнку поставили диагноз вторичная микроцефалия, я не соглашусь, она хорошая,красивая

Добрый день! Вы пишите в первые 2 года не повезло с врачами, а потом нашли хороших. Подскажите, пожалуйста, где вы их нашли???

https://m.babyblog.ru/community/lenta/netakoi вот, посмотрите

Зоя, возможно Вы знаете, но все же: здесь есть сообщество "Мой ребенок не такой, как все" , там общаются мамы особенных детишек. Думаю, там Вы скорее найдете ответы..

форум http://detstvo.ru/

Зоя, я работаю психологом 36 лет и хорошо знакома с проблемами особых деток и их семей. Есть форумы на которых родители особых деток общаются и там можно получить ответы на вопросы.

Зоя, если будет необходимость в рекомендациях психолога, то можете мне писать в ЛС.