@id798868 (Ольга Баженова) — дневник на Babyblog.ru

Ольга Баженова

40 лет Калуга, Россия

На сайте с 04.12.2012, последнее посещение — 12 лет назад

Добавить заметку

записей

друзей

подписчика

Год

2012

2013

2014

Месяц

Ноябрь

Выбрать все Редактировать

Союз "Семьи СМА". Реестр СМА Приветствуем всех от имени Союза "Семьи СМА". Создание в России активной пациентской организации по спинальной мышечной атрофии давно стало насущной необходимостью. Такие организации существуют по всему миру и добились существенного улучшения ситуации по СМА в своих странах в совершенно разных аспектах, начиная от медицинского наблюдения за пациентами, заканчивая социальной и психологической адаптации семей со СМА. Голос каждого из нас услышать нелегко, он просто тонет в общем потоке, чтобы быть услышанными - нужно объединяться! На сайте www.f-sma.ru мы разместили анкету участника Союза. Просим родителей детей со СМА и взрослых со СМА заполнить анкету и выслать по адресу ассоциации f-sma@mail.ru. Тогда Вы и Ваш ребенок сможете стать членом нашего союза, и по желанию участвовать в его работе. Анкеты носят информационный характер, вся предоставленная информация доступна только координаторам Союза и не будет обнародована публично. Данные анкеты также необходимы для актуализации российского реестра больных спинально-мышечной атрофией. Спасибо за то, что Вы с нами! С работой Союза можно будет ознакомиться на сайте www.f-sma.ru

Виктория

16 лет 4 месяца

Удалить 0 записей?