Приветствуем всех от имени Союза "Семьи СМА".
Создание в России активной пациентской организации по спинальной мышечной атрофии давно стало насущной необходимостью. Такие организации существуют по всему миру и добились существенного улучшения ситуации по СМА в своих странах в совершенно разных аспектах, начиная от медицинского наблюдения за пациентами, заканчивая социальной и психологической адаптации семей со СМА.
Голос каждого из нас услышать нелегко, он просто тонет в общем потоке, чтобы быть услышанными - нужно объединяться!
На сайте мы разместили анкету участника Союза. Просим родителей детей со СМА и взрослых со СМА заполнить анкету и выслать по адресу ассоциации . Тогда Вы и Ваш ребенок сможете стать членом нашего союза, и по желанию участвовать в его работе. Анкеты носят информационный характер, вся предоставленная информация доступна только координаторам Союза и не будет обнародована публично. Данные анкеты также необходимы для актуализации российского реестра больных спинально-мышечной атрофией.
Спасибо за то, что Вы с нами!
С работой Союза можно будет ознакомиться на сайте