Итак, у на новости и одна другой страшнее...
Уже не плачу. И даже погу написать сюда.
У моего сыночка обноружили редкое генетическое заболевание. ATR-X синдром. Насколько редкое, что за всё время описано порядка 200 случаев этой мутации во всём мире. И надо сказать, то что описано - это полный кошмар. Но это несколько не вяжется с тем, что я вижу в своём ребёнке, что внушает некоторую надежду на будущее.
Редкость мутации осложняет возможность найти помощь и поддержку. Есть группы и фонды помощи деток с синдромом Дауна, есть и с более редкими, но не настолько малораспространенными проблемами. А куда мне податься не понимаю пока.
Буду писать здесь о наших успехах и неудачах. Может быть кому-то это поможет
