Войти
Иваново

Ювенильный артрит

Мама двоих (10 лет, 7 месяцев) Екатеринбург

Сочувствую. У старшей моей тоже аутоимунка, другое правда. Но я так же проходила все эти стадии принятия. Главное чтоб был четкий диагноз. Больше всего расшатывает непонимание что именно происходит со здоровьем ребенка. Когда есть четкий диагноз, уже становятся понятнее свои дальнейшие шаги. Задача - выйти в ремиссию. Непринятием, отрицанием можно только отсрочить выход в ремиссию

0
4 ч
Иваново
Lisa, мы не получили точног диагноза , обследуемся , но одно другого не лучше , все диагнозы тяжелые …
0
4 ч
Мама двоих (10 лет, 7 месяцев) Екатеринбург
Евгения, ну в стационаре должны выяснить какой именно. Вот это подвешенное состояние очень шатает, понимаю вас. У нас первое что заподозрили - лейкоз, я так пересрала (простите за выражение, но иначе не скажешь), и огромную кучу анализов обследований прошли пока не выяснили диагноз. И самый последний показал аутомунку, я даже с облегчением вздохнула если честно. Слава Богу что не онкология
0
4 ч
Иваново
Lisa, а почему вам заподозрили лейкоз ?
0
3 ч
Мама двоих (10 лет, 7 месяцев) Екатеринбург
Евгения, ну по общему состоянию видимо. Она у меня резко исхудала, сил не было, у кожи тонуса не было. Вообще вся как тряпочка, с утра уставшая, мышцы болели в ногах... Общий анализ крови может тоже им не понравился. В итоге нам поставили целиакию (непереносимость глютена).
0
3 ч
Мама двоих (10 лет, 7 месяцев) Екатеринбург
Lisa, кстати бывает артирит ассоциированный с целиакией. Я в силу того что много читала про глютен, где-то вычитала что он в принципе так или иначе оказывает влияние на другие аутоимунки тоже.
0
3 ч
Мама двоих (10 лет, 7 месяцев) Екатеринбург
Евгения, попробуйте в телеграме или вк найти каналы или чаты людей с таким диагнозом. Я уже столкнулась с тем что пациенты порой больше тонкостей знают чем врач, потому что приходится вникать. А врачи очень поверхностно знакомы с болезнью, ну редко когда спец прямо по данному заболеванию, тогда все к нему стремятся попасть
0
4 ч
Иваново
Lisa, спасибо 🙏🏻, сейчас голова кругом , не знаю пока как самой с этим справится …
0
3 ч
Мама двоих (14 лет, 12 лет), планирую беременность Санкт-Петербург

Моей дочке не помог стационар. Выписали без диагноза три года назад. Сказали,может будет ЮА .может не будет.. Как пойдет. Все чисто. Кроме анф 160, болей и наследственности

Через три года заболела и спина. Взлетел анф.

И вот нелавно диагноз Юношескмй ревиатоидный артрит. Энтензит- ассоциированный

Сульфасалазин начала. Пока на нем хуже

Перехала в третью группу здоровья. Ушел спорт

0
4 ч
Иваново
Я пока , честно , не могу эмоционально справится , уже месяц ждем стационар , сидим постоянно на нурофене … начиталась , как лечат вообще аутоиммунное заболевания … какими препаратами , как потом после этого лечения вообще … как быт у детей … , не понимаю
0
3 ч
Мама двоих (14 лет, 12 лет), планирую беременность Санкт-Петербург
Евгения, все потихоньку. Сначала сульф. Потом.метотрексат( так вроде пищется). На край гибт.
0
3 ч
Иваново
Катруся, метотрексат , подавляет иммунитет , как потом ребенок , постоянно дома без контакта с социумом ?
0
3 ч
Мама двоих (14 лет, 12 лет), планирую беременность Санкт-Петербург
Евгения, нормально. Я сейчас на метипреде. Достаточно высокая дрза. Особо не болею.

В школе работаю.

Я,конечно,не реюеное. Но тем не менее

А вообще дочки вот на семейном были. Им нравилось.

0
3 ч
Тюмень
Комментарий удален
0
3 ч
Мама девочки (2 года), жду мальчика, 23 неделя Лыткарино

Плдписана в инсте на одну девушку, у нее у дочки 2 лет обнаружили ЮИА (дочь после сна начала хромать, девушка с мужем стали копать и искать причину). Если интересно почитать их путь получения лечения и терапии, то вот ее ник в инсте - koksharova.an

0
3 ч
Узи признаки хромамомных анамалий

Похожие записи