Войти
Евгения
Иваново

Ювенильный артрит

Lisa
Катюша, 11 летМаша, 9 месяцев 9 дней Екатеринбург

Сочувствую. У старшей моей тоже аутоимунка, другое правда. Но я так же проходила все эти стадии принятия. Главное чтоб был четкий диагноз. Больше всего расшатывает непонимание что именно происходит со здоровьем ребенка. Когда есть четкий диагноз, уже становятся понятнее свои дальнейшие шаги. Задача - выйти в ремиссию. Непринятием, отрицанием можно только отсрочить выход в ремиссию

0
24.06.2026
Евгения
Иваново
Lisa, мы не получили точног диагноза , обследуемся , но одно другого не лучше , все диагнозы тяжелые …
0
24.06.2026
Lisa
Катюша, 11 летМаша, 9 месяцев 9 дней Екатеринбург
Евгения, ну в стационаре должны выяснить какой именно. Вот это подвешенное состояние очень шатает, понимаю вас. У нас первое что заподозрили - лейкоз, я так пересрала (простите за выражение, но иначе не скажешь), и огромную кучу анализов обследований прошли пока не выяснили диагноз. И самый последний показал аутомунку, я даже с облегчением вздохнула если честно. Слава Богу что не онкология
0
24.06.2026
Евгения
Иваново
Lisa, а почему вам заподозрили лейкоз ?
0
24.06.2026
Lisa
Катюша, 11 летМаша, 9 месяцев 9 дней Екатеринбург
Евгения, ну по общему состоянию видимо. Она у меня резко исхудала, сил не было, у кожи тонуса не было. Вообще вся как тряпочка, с утра уставшая, мышцы болели в ногах... Общий анализ крови может тоже им не понравился. В итоге нам поставили целиакию (непереносимость глютена).
0
24.06.2026
Lisa
Катюша, 11 летМаша, 9 месяцев 9 дней Екатеринбург
Lisa, кстати бывает артирит ассоциированный с целиакией. Я в силу того что много читала про глютен, где-то вычитала что он в принципе так или иначе оказывает влияние на другие аутоимунки тоже.
0
24.06.2026
Евгения
Иваново
Lisa, да , нам тоже сказали пересмотреть питание , и что при определенном протоколе возможно добиться длительной ремиссии без тяжелых препаратов , тут только родитель определяет с кем он с врачами и серьезным лечением ,где качество жизни серьезно страдает … у нас сейчас есть возможность попробовать не классическую медицину
0
14.07.2026
Lisa
Катюша, 11 летМаша, 9 месяцев 9 дней Екатеринбург
Евгения, не классическую это как?
0
14.07.2026
Lisa
Катюша, 11 летМаша, 9 месяцев 9 дней Екатеринбург
Евгения, попробуйте в телеграме или вк найти каналы или чаты людей с таким диагнозом. Я уже столкнулась с тем что пациенты порой больше тонкостей знают чем врач, потому что приходится вникать. А врачи очень поверхностно знакомы с болезнью, ну редко когда спец прямо по данному заболеванию, тогда все к нему стремятся попасть
0
24.06.2026
Евгения
Иваново
Lisa, спасибо 🙏🏻, сейчас голова кругом , не знаю пока как самой с этим справится …
0
24.06.2026
Катруся
Надюшка, 14 лет 10 месяцевАнютка, 13 летПланирую Санкт-Петербург

Моей дочке не помог стационар. Выписали без диагноза три года назад. Сказали,может будет ЮА .может не будет.. Как пойдет. Все чисто. Кроме анф 160, болей и наследственности

Через три года заболела и спина. Взлетел анф.

И вот нелавно диагноз Юношескмй ревиатоидный артрит. Энтензит- ассоциированный

Сульфасалазин начала. Пока на нем хуже

Перехала в третью группу здоровья. Ушел спорт

0
24.06.2026
Евгения
Иваново
Я пока , честно , не могу эмоционально справится , уже месяц ждем стационар , сидим постоянно на нурофене … начиталась , как лечат вообще аутоиммунное заболевания … какими препаратами , как потом после этого лечения вообще … как быт у детей … , не понимаю
0
24.06.2026
Катруся
Надюшка, 14 лет 10 месяцевАнютка, 13 летПланирую Санкт-Петербург
Евгения, все потихоньку. Сначала сульф. Потом.метотрексат( так вроде пищется). На край гибт.
0
24.06.2026
Евгения
Иваново
Катруся, метотрексат , подавляет иммунитет , как потом ребенок , постоянно дома без контакта с социумом ?
0
24.06.2026
Катруся
Надюшка, 14 лет 10 месяцевАнютка, 13 летПланирую Санкт-Петербург
Евгения, нормально. Я сейчас на метипреде. Достаточно высокая дрза. Особо не болею.

В школе работаю.

Я,конечно,не реюеное. Но тем не менее

А вообще дочки вот на семейном были. Им нравилось.

0
24.06.2026
Аlise
Алиса, 7 лет 8 месяцевТаисия, 1 год 2 месяца Иваново
Евгения, у меня артрит, но в 30лет только вылез, знаю девушку с юношеским, говорит самое сложное было в подрастковом возрасте, а после 20 лет ушла в ремиссию и уже более 20 лет на минимальных дозах лефлуномида. Я была на метотрексате несколько лет, с иммунитетом все нормально, это не так работает. На всех он, как и лефлуномид, действует по-разному, нужно подбирать и препарат и дозу. Сульфазалазин я не смогла принимать, у меня на нем вкусновые изменения какие-то начались. Сейчас после второй беременности принимаю плаквенил, на нем не ощущаю побочек. Не пугайтесь, установят диагноз, подберут лечение и вы привыкните с этим жить. Вам терпения, дочке-здоровья!
0
28.06.2026
Евгения
Иваново
Аlise, спасибо , сейчас в параллель работает иммунолог аллерголог и нутрициолог , объяснили мне подробно механизм развития любого аутоиммунного заболевания … будем уходить на протокол , убирать полностью глютен …
0
06.07.2026
Евгения
Иваново
Евгения, как мне объяснили у любого аутоиммунного заболевания , это поломка гена и с этим ничего не поделать , орган мишень может быть любой ( все зависит от «слабых мест» ) , но механизм у всех один , есть триггеры которые и провоцируют обострение , в общем мы пока уходим на протокол
0
06.07.2026
Лена
Руслан, 17 лет 3 месяцаМария, 13 лет 11 месяцевЕлизавета, 4 года 3 месяца Москва

Главное найти хорошего ревматолога и слушать его на сто процентов. Выбор лекарств не маленький, если Метотрексат не подойдет, то дальше есть гипб и янус-киназа. Лечение индивидуально и подбирается, а на нем дети живут почти обычной жизнью. Есть родительские ревмо группы в тг и Максе, могу дать ссылку

0
29.06.2026
Евгения
Иваново
Лена, спасибо ) да пожалуйста будем рады !
0
06.07.2026
Лена
Руслан, 17 лет 3 месяцаМария, 13 лет 11 месяцевЕлизавета, 4 года 3 месяца Москва
Евгения, https://t.me/revmodeti ревмогруппа, https://t.me/school_JIA школа для детей с юра
0
13.07.2026
Марина
Аня, 2 года 7 месяцевЖду мальчика, 30 неделя Лыткарино

Плдписана в инсте на одну девушку, у нее у дочки 2 лет обнаружили ЮИА (дочь после сна начала хромать, девушка с мужем стали копать и искать причину). Если интересно почитать их путь получения лечения и терапии, то вот ее ник в инсте - koksharova.an

0
24.06.2026
Пумпурумпа
Малыш, 1 год 4 месяца Коряжма

Главное сейчас - поставить диагноз и начать лечение. Заболевание по разному протекает у всех, конечно. Но сейчас есть много возможностей терапии, выявляют заболевание рано, лечение начинают рано, что позволяет избежать или максимально возможно отсрочить осложнения.

0
25.06.2026
Евгения
Иваново
Пумпурумпа , спасибо вам огромное , что не оставили без внимания нас , очень подбадривают ваши слова . Сейчас цепляюсь за любую информацию и опыт людей кто прошел это или еще на пути
0
25.06.2026
Наталья
Тюмень
Комментарий удален
0
24.06.2026

Здравствуйте! Как у вас дела?

0
31.07.2026
Узи признаки хромамомных анамалий

Похожие записи