Решила подвести этоги за год, т.к. в последнее время кажется что я весь год дурью промаялась, а можно было бы гораздо больше сделать. Посчитала наши визиты к специалистам, только больницу мы посетили более 100 раз. Еще плюс ортопедический шлем и поездки в соседний город на его коррекцию. Честно говоря я была в шоке, я знала что много, но казалось что гораздо меньше. Все лечение ребенку и анализы приходилось назначать чуть ли не самой, но мне врачи сразу сказали, что информации по болезни ребенка у них почти никакой нет, настолько мы редкие (хромосомная патология), что теперь я главный специалист и флаг мне в руки. Вот с этим флагом я и ношусь от одного к другому, а еще с кипой бумаг для каждого специалиста. На сегодняшний день сын умеет сидеть, брать игрушки и иногда, когда в настроении, отзывается на свое имя. Пару месяцев назад хорошо стоял с опорой, теперь почти совсем перестал, не ползает еще,т.к. гиперподвижные суставы и гипотонус. Заказали сегодня вертикализатор, надеюсь поможет хоть немного. Почему ребенок откатился назад в развитии, никто сказать не может, но хоть теперь мы увидим нашего недосягаемого невролога и может допросимся сделать МРТ.
Из реабилитации у нас только домашний массаж, плавание, остеопат и игры. Учим язык жестов и пробуем различные способы альтернативного общения, хотя общаться сына пока совсем не тянет. Мне все кажется что надо делать гораздо больше, но местные светила говорят, что и так с вас хватит. Такими темпами мы только к пенсионному возрасту ходить научимся.
А еще мне жутко надоело слушать про то какая я сильная и как я со всем справлюсь. Справлюсь, но не потому что сильная, а потому что другого выхода нет. Не верю я что особые дети появляются у особых родителей. Они у всяких появляются и тут либо учишься быть сильным, либо идешь на дно.
Вот все, выговорилась вроде. :Р