пишу этот пост в надежде , что эти сведения помогут обязательно кому-нибудь..Операция наша прошла хорошо.Через неделю нас отправили домой..Неделю мы жили и радовались, но в субботу, через неделю моего малыша как-будто подменили.Он стал бледный, потекли обильные слюни, перестал реагировать на нас, на звуки, свет.Начались судороги.Мы побежали в поликлиннику, нас сразу забрали в реанимацию.Врач-реаниматолог вышел и сказал мне, что у нас отек головного мозга, анемия и сильнейшее обезвоживание и он не уверен, что ребенок доживет до утра..Девочки, я думала, что меня положат там же, рядом, с инфарктом..Ночь проплакала, прибежала утром в реанимацию, ему немного полегчало, нас перевели в детскую больницу( Павловский посад), потому что у них в реанимации всего якобы 6 коек.В Москве нас отказывались принять переводом, снимайте мол сначала судорожный синдром, а потом поиезжайте.А как нам его снять, если у нас в городе ни специалистов данного уровня, ни лекарств, ни оборудования.В нашей поликлиннике нам сказали, есть связи, хорошо, нет, ничего не можем сделать.Мама просто в слезах поехала в Филатовскую больницу, и огромное человеческое спасибо заведующему хирургией, он сразу без разговоров сказал, что он нас забирает, только надо довезти.К вечеру в нашей детской больнице ребенку стало опять хуже, нас опять повезли в реанимацию, спасибо врачам, разрешили возле него ночь посидеть..Девочки, что я пережила..Он бледный, никого не узнает, капельницы, провода.Утром на реанемобиле нас повезли в Москву, в Филатовскую.Забрали его в реанимацию, я с вещами поехала к маме на работу, мозг отключился, я заблудилась, стояла плакала на улице, спасибо какой-то бабуле.Подсказала дорогу и поддержала добрым словом.На следующий день я поехала опять в Филатовскую, ребенка перевели в паталогию новорожденных.Я побежала туда.Педиатр мне говорит, у вашего сына порок развития головного мозга.Ждите невролога, приходит невролог.Новости были ужасные..Кровоизлияние в мозг, инсульт , порок развития.Срочно надо вызывать нейрохирурга, дорога каждая минута.Но нейрохирург может приехать только в 7 утра.Что я пережила, никому не пожелаю.Меня трясло, шатало, я заикалась неделю.Даже моя мама за меня перепугалась, прислала за мной девушку моего брата.Они думали, я не вынесу этого..На следущий день в 7 утра я уже опять сидела под дверью ординаторской, ждала вердикта.Но слава Богу нейрохирург там ничего страшного не увидел.И нам поставили просто порок развития головного мозга и эпилепсию.Начали давать ему конвулекс, но за 2 недели у него 4 раза были сильнейшие приступы и снимали только реланиумом( наркотик).Дальше история становится еще интересней..Нам нужно было сделать МРТ, но его боялись перевозить по корпусам, и пытались нас перевести в неврологию, в Тушинскую.Сказали, что там нам сделают все обследования и подберут терапию, потому что по педиатрии нам все вылечили и нам нужна только неврология.В Филатовской нам сделали КТ, ЭЭГ и брали пункцию спинного мозга.В Тушинской нас отказывались принять, ссылаясь на то, что у них нет мест.И наконец-то, алелуя!Они согласились нас принять.Когда я туда с ребенком приехала, я была в шоке, запущенное отделение, ремонт последний раз делали хрен знает когда, в палатах холодно, дует, окна заклеена одноразовыми пеленками.Пол отделения перевели в инфекцию еще человека 3 с бронхитом выписали.Ребенок у меня начал кашлять, я говорю, он кашляет, мне в ответ, воздух сухой в палате..У нас понос жуткий начался, в ответ, это на питание.Поступили мы 2-го марта,8-го ребенку плохо, целый день судороги.Заведущий отделением, ничего страшного, это нормально.Я говорю, а кашель, ну это может быть трахеит, я говорю, а как узнать, ну можно сдать кровь.Я говорю, ну так может вы возьмете?? Короче я уговаривала, что бы у кашляющего ребенка взяли анализы.К вечеру нас вообще начало трясти не по-детски, с пеной изо рта, выгибаниями.Я попросила дежурного врача.Девочки, на 12 отделений один дежурный врач.Она была в реанимации, там тоже тяжелый ребенок был.Я час ждала ее, она прибежала, стала его слушать, а у него хрипы.Сделали нам реланиум, назначила нам снимок, утром его сделали..Пневмония.Девочки, как я орала на нашего невролога.Ответом мне было, мы не обязаны каждому кашляещему ребенку делать снимок.А то, что полот деления болеют инфекционными распирает иными заболеваниями-это фигня.Повезли его в реанимацию, ставить подключичник.А из реанимации мне его не отдали..Выходит реаниматолог, у ребенка анемия, обезвоживание, дисбактериоз, пневмония...Как так можно было за неделю в больнице под присмотром врачей это допустить????!!! На следущий день возвращают, он целый день спит.Я опять ей, он бледный, спит, невозможно разбудить..Ответ, это отходит от реанимации.К вечеру опять вызываю дежурного врача.Берут КЩС, гемоглобин -70... Сутки опять реанимационные действия.Я написала жалобу на них.Это же как так можно вообще?! Через каждые 3-4 дня реланиум, судороги сильнейшие.МРТ делать отказываются.Вам оно не нужно, КТ не повторяют, не надо оно вам.Ничего нам бляха муха не надо, а ребенку хуже, судороги учащаются, живем на реланиуме, карантин по ветрянке, под конец приступы каждый день, ребенок перестал улыбаться.Нас собираются выписывать, моя мама договорилась в НИТ педиатрии, что нас примут там, по договоренности между глав врачами.Иду к зам главврача, мне ответ, вас никто не примет, вы на карантине, и вообще радуйтесь тому что имеете.У нас был такой тяжелый ребенок, умер конечно в год, но родители нам благодарны всё равно и вот сколько дано вашему ребенку прожить, пусть проживет спокойно.Молитесь.Сказать, что я была в шоке, это ничего не сказать.Мне постоянно тыкали тем, что я из Пожмосковья и вообще должна быть благодарна тому, что они нас приняли..2-го апреля нас выписали домой.В нашей поликлиннике на. Дали направление в Морозовскую.Потому что судороги ежедневные и круглосуточные.А мы сами перед этим сделали ему НСГ, нам говорят, у него внутричерепное давление, к нейрохирургу.Еду с направлением в Морозовскую, невролог начала на меня, у вас порок, не нужен вам нейрохирург.Вы что, мамаша, медик?? Он кашлянул, сразу мне его на вытянутых руках, он у вас болеет, я вас не приму, у него судороги идут, всем по хуй..Извините ради Бога.Мы уехали домой оттуда.Легли в нашу больницу местную лечить пневмонию, опять.Состояние ужасное, или судороги или ступор.Пролежали неделю.Поехали на консультацию в Сперанского, там заведующий педиатрией, вам нужны нейрохирурги, КТ, МРТ, сразу схожу мне, даже не посмотрев документы, у него давление.Ложитесь к нам, обследуем и поедете в Рошаля.Потом подумал, сразу в Рошаля направил, не терять время.Пииехали туда в четверг, на консультацию опять.Пока дед искал парковку, Максиму стало еще хуже, я побежала в приемное отделение..Врач прибежал моментально, сразу реланиум, на КТ, госпитализировать.После КТ зовет меня заведующий, показывает снимки, а у нас полголовы жидкости.Экстренно пролаем ваши.В субботу стало хуже, дыхание падает, судороги даже реланиум не снимает.Сейчас мой мальчик в реанимации, бореться за жизнь.Я надеюсь моя история поможет кому-нибудь.Девочки, ищите пути решения проблемы сами.Не бойтесь обращаться к профессорам, просить, иногда эти люди сердечнее педиатров в поликлинниках.Нам наше государство не помогает.Во все больницы мы пробились сами.Сейчас надеемся и верим в лучшее.Никогда не опускайте руки.Боритесь до последнего!отстаивайте свои права.Никтр не поможет нам кроме нас самих..
Друзья мои, пришло время вам познакомиться с моим сыном. Очень долго решалась на этот пост и он дается мне очень тяжело. Итак его зовут Максим. Ему 9,5 месяцев. И ОН ТЯЖЕЛО БОЛЕН. Половину своей жизни мы провели в больницах, в реанимациях, в трубках. Мы были много раз на грани жизни и смерти, перенесли не одну операцию. Сталкивались с равнодушием и злобой. Но мы боролись, боремся и будем бороться за право на нормальную осознанную жизнь. Наш диагноз: симптоматическая эпилепсия с полиморфными припадками (миоклоническими, фокальными, вторично-генерализованными со склонностью к статусному течению), атрофия вещества головного мозга, дисгенезия головного мозга: порок развития борозд левого полушария, мезиальный темпоральный склероз слева.Вентиляционные нарушения в легких, БЛД, гипоплазия ткани головного мозга обоих полушарий, микроцефалия, признаки открытой гидроцефалии мозга. Спастический тетрапарез. Атрофия зрительных нервов и проблемы со слухом.
На данный момент мы не можем даже держать голову, но нам очень интересно, что происходит вокруг. Мы улыбаемся, но к сожалению я ни разу не слышала его смех.
В России такие детки к сожалению не могут получить действительно высококвалифицированную помощь.
Мы обращались в различные клиники за границей.Но лишь немногие согласились взяться за наш нелегкий случай.
Одна из таких клиник находится в Китае. Называется Гао Ке. Они дают нам гарантии хотя бы на то, что Максим будет ходить и говорить.
Но к сожалению лечение там стоит астрономическую для меня сумму 600 000 рублей. Максима я воспитываю одна и не работаю, потому что Максюша требует постоянного моего ухода и внимания. Мы обратились в фонды, но там очереди и все это очень затягивается. А для нас каждый день промедления- это верная дорога назад к ухудшению состояния.
Спасибо Вам большое друзья. Я вам очень признательна и буду благодарна всю оставшуюся жизнь.
Для нас с Максом сейчас любая Ваша помощь это один шаг на пути к счастливой полноценной жизни без болей, без реанимаций, без больниц.
Мой номер счета Сбербанк 4081 7810 7400 0490 3892
Мой номер карты Сбербанк 6390 0240 9038 764839
Ссылка на страницу Макса. На ней все наши выписки, документы и подтверждения. https://vk.com/id321621538
девочки.Я в ужасе.Я родила ребеночка на 8 месяце.Наши врачи даже толком нас не смотрели.Выписали с весом 2300(( когда нам исполнилось 2 месяца, нас начало рвать фонтаном.Местные врачи говорили, ничего страшного, меняйте смесь на антирефлюксорную, хотя мы итак были на ней и кормите по 30 грамм( в 2 месяца!).На 7-й день фонтанов я вызвала скорую, в больницу нас отказались класть,сказали, ну не воспринимает пищу, давайте ему облизывать ложечку, предварительно опустив ее в смесь, идиоты!! Наконец с руганью и скандалами мы добрались до заведующей, благо, она оказалась здравомыслящим человеком и отправила нас к хирургу, который дал срочное направление в больницу в ямоскву( мы из Павловского Посада)."В Москве нас посмотрели на УЗИ, итог-операция.Сделали малышу операцию, все было хорошо, но на 5-е сутки ночью нас опять вырвало, температура 37,2, утром от еды отказался, а спустя -15 минут я увидела, что у нас все ползунки в крови, разошелся шов.. Ребенка сразу увезли в операционную, из разговора врачей я поняла, что будут что-то там чистить и заново накладывать швы... Спустя 2 часа мне привезли пустую люльку.. Ребенок в реанимации, хотя после первой операции ребенка привезли сразу мне.Врач сказал, что это крайне редко случается, а тут нас 2-е таких, еще один малыш с такой же операцией.Врач очень мрачный, сначала сказал, что его просто выводят из под наркоза, потом через минуту, что он вроде как кушает по немногу..Спустя 3 часа спросила как малыш, просто отвечает что все нормально, сижу в палате, изгрызла все ногти, боюсь сепсиса, кто с таким сталкивался?? Девочки, я с ума сойду...
итак, начнем)) я родила, 18.11.2014г. Родила на месяц раньше.Довели меня и со здоровьем проблемы были, и папа наш сволоь, и мы с ним с тех самых пор на ножах, молоко у меня пропало на нервной почве..И все таки я счастлива, что у меня сын!)) что он здоров и он рядом со мной, а остальное все будет!))) Так что девчонки, что бы ни случилось, помните, надо беречь себя и верить в хорошее)) и не вешать нос!))) люблю, вас, мои хорошие!)
Если почитать мой дневник, то можно узнать с чего все началось..Я на 5-м ммесяце беременности.. Жила с парнем около 2,5 лет.. Последнее время его все не усраивало..И я согласна отчасти с ним..В понедельник он решил со мной расстаться, потом позвонил мне, назвал любимой и мы пошли гулять..Он плакал, говорил, что сам не знает, что делать..Ночью все было хорошо..А утром я его хотела поцеловать, а он мне ответил, к чему это все? Мы все равно расстанемся... Договорились, что в пятницу я перееду к родителям..В среду я вся на нервах, из-за нашего общения в слезах позвонила маме и она сказала, что немедленно меня забирает.. Я ушла с работы ( а работаем мы рядом) и встретила его..Он опять начал плакать, говорил, что любит, но мы не сможем быть вместе, так как ему нужны новые эмоции.. В итоге я тоже рассчувствовалась и осталась...Слезы куда-то его сразу пропали и он сказал, что хочет встретится с девушкой и понять все...пришел домой после свидания, сказал, что все решил и что бы в пятницу я уехала. В итоге мы занялись сексом.Все опять стало хорошо. Потом во сне он начал опять ко мне приставать, а утром признался, что думал в этот момент о той девушке.. Я просила его остаться, говорила, что я все осознала и готова менятся..Это было неправильно конечно с моей стороны.. Он сказал, что у него есть чувства и если бы он видел перспективу, то он бы меня ни за что не отпустил..Но он мне уже не верит.. А у нас обьеденины номера телефонов и мне приходят его переписки по ай мессадж..И я увидела сообщение, что он пишет брату своему..Что мол эта Марина знает, что надо делать и приедет к нему в субботу..Ну понятное дело зачем..То есть ему тупо захотелось секса с другой бабой, а не духовного общения, как он мне рассказывал... В общем я знаю, что я тряпка, но все равно очень больно..Не знаю, что делать...Хочу его вернуть все равно...
И снова здравствуйте)))
Ну что, нам уже 5, 5 месяцев. Мы хорошо растем, пинаемся, кувыркаемся)))
Но с папой у нас опять проблемы. Уже не было никаких скандалов и ничего.. Просто решили расстаться. Вернее он решил, а у меня уже нет сил просить его сохранить что либо. Человек хочет новых отношений, новых эмоций.. Я уже не могу ему этого дать. Очень все это тяжело. И думаешь как так, жили, сделали ребеночка и все пошло наперекосяк.... Как же другие люди через такие проблемы? Как у них хватило сил? Он очень не любит, когда я плачу. Я при нем держусь, плачу потом, в туалете на работе, дома в ванной, что бы никто не видил моей слабости. Что бы он не остался со мной из жалости... А может стоило бы показать ему, как мне больно? Он не скрывает того, что ему тяжело дается это решение и ждет от меня поддержки...А я не могу ему и этого дать... Начинаю искать причины в себе, что я сделала не так..Пожалуй много. Не слышала его..А теперь расплачиваюсь за свои же ошибки... Ведь можно было бы сохранить..А теперь что уж говорить... Да, у меня будет ребенок, которого я уже очень сильно люблю и не променяю ни на кого на свете...Но и частичку души от меня тоже оторвали..ну ничего..Я справлюсь)) нас теперь двое))) девочки, берегите свою любовь..Она так хрупка и ее можно легко потерять...
Девочки, неделю назад подтвердили мою беременность по УЗИ)))
Сегодня делала еще одно УЗИ, появился мой малыш 5 мм)))) Сердечко бьется)))) И малюсееенькие ручки))))От сердца отлегло)))) Так как до 1-го УЗИ боялась, что киста какая-нибудь выдает задержку и слабую полоску, а до второго УЗИ боялась, что мы не развиваемся))))
Правда с папой у нас проблемы..Он нас нас не хочет,после 2-х лет совсметсной жизни))))Но у нас есть много бабушек, дедушек, теть и дядь))))Так что я все равно уже люблю эту фасоленьку))))))
Девчоночки, для тех кто отчаялся, у кого какие-то болячки, проблемы...., не отчаивайтесь мои хорошие))))) все обязательно будет))
Просто в свое время))))) Но обязательно чудо произойдет с каждой)))
С 18 лет мне твердили о бесплодии... Я пересла около 5 операций, которые привели к серьезному спаечному процессу в трубах ( диагностические лапроскопии, выскабливание ( к сожалению был выкидыш, видимо не время было еще), разрывы и одного и второго яичника, киста 13 см) ..и вот оно мое долгожданное маденькое чудо)))))
Верьте и все хорошее случится)))
Апччччччи!!!! на вас всех)))))))))
Итак девочки))))
Всем , кто переживал вместе со мной)))))))
УЗИ нам показало 4-5 неделек!!))))))))))))Свершилось)))
Девочки, все кто отчаивался)))))
Я в течении 8 лет слышала от врачей о бесплодии, у меня и киста была 13 см, и постоянные воспаления, и разрывы яичников, от правого яичника вообще практически ничего нет, в трубах спайки. И каждый месяц я искала в себе признаки Б))))))
Девочки, когда последний раз увидела 2 полоски на тесте, я обалдела))))) Думала, что это может быть киста или гормональный сбой))) Когда мой Г сказала, что у меня Б, я тоже переживала, была уверена, что это ВБ..но вчерашнее УЗИ показало, что чудеса случаются))))
Теперь держим кулачки, что бы у нас через недельку забилось сердечко))))
Так что главное верить и надеятся))))
Апппппчиии на вас всех))))))))))
Хочу поделиться своей историей.
Мне 26 лет. С 18 лет страдаю постоянными гинекологическими заболеваниями, перенесла около 5 операций, то аппендицит с разрывом одного яичника, то апоплексия другого яичника, то киста 13 см. Все врачи твердили мне, что надежды нет, спайки, непроходимость, надо перевязывать трубы..
Беременность была одна,года 3 назад, но закончилась в самом начале выкидышом.. Собственно говоря, я и узнала о ней только из-за этого..
Последнее вермя цикл у меня ровный , не скакал, максимум 1-2 дня...наступил апрель...ждала-ждала, а их уже 8 дней как нет..Так как я не раз пролетала со своими надеждами, я особо и не настраивала себя на то, что это может быть то самое заветное чудо)))))
Но...у меня дико болит грудь, она и в ПМС дает о с ебе знать, но то, что я чувствую сейчас-это страшно...И стала я просыпаться в 6-7 утра сама без будильника..
Так вот, вчера я не выдержала и прибежав с работы сделала тест (струйный, название не помню)...и о чудо, сразу же появилась 2-я полосочка, не жирная, но она есть..Для меня это в-первые..Завтра я иду к врачу, но очень волнуюсь..
Во-первых, боюсь внематочной беременности, начиталась тут ужасов, что мол, если полоска бледная, значит 100% ВБ.
Во-вторых, периодически тянет живот и поясницу, как будто вот-вот придут монстры...
Пю но-шпу и жду с надеждой завтрашний день..
Девочки, у кого были похожие истории, поделитесь...
Сегодня, спустя сутки, сделала еще тест, а там вторая полоска еще бледнее стала..Только вечером к врачу....еще больше теперь переживаю...