пишу этот пост в надежде , что эти сведения помогут обязательно кому-нибудь..Операция наша прошла хорошо.Через неделю нас отправили домой..Неделю мы жили и радовались, но в субботу, через неделю моего малыша как-будто подменили.Он стал бледный, потекли обильные слюни, перестал реагировать на нас, на звуки, свет.Начались судороги.Мы побежали в поликлиннику, нас сразу забрали в реанимацию.Врач-реаниматолог вышел и сказал мне, что у нас отек головного мозга, анемия и сильнейшее обезвоживание и он не уверен, что ребенок доживет до утра..Девочки, я думала, что меня положат там же, рядом, с инфарктом..Ночь проплакала, прибежала утром в реанимацию, ему немного полегчало, нас перевели в детскую больницу( Павловский посад), потому что у них в реанимации всего якобы 6 коек.В Москве нас отказывались принять переводом, снимайте мол сначала судорожный синдром, а потом поиезжайте.А как нам его снять, если у нас в городе ни специалистов данного уровня, ни лекарств, ни оборудования.В нашей поликлиннике нам сказали, есть связи, хорошо, нет, ничего не можем сделать.Мама просто в слезах поехала в Филатовскую больницу, и огромное человеческое спасибо заведующему хирургией, он сразу без разговоров сказал, что он нас забирает, только надо довезти.К вечеру в нашей детской больнице ребенку стало опять хуже, нас опять повезли в реанимацию, спасибо врачам, разрешили возле него ночь посидеть..Девочки, что я пережила..Он бледный, никого не узнает, капельницы, провода.Утром на реанемобиле нас повезли в Москву, в Филатовскую.Забрали его в реанимацию, я с вещами поехала к маме на работу, мозг отключился, я заблудилась, стояла плакала на улице, спасибо какой-то бабуле.Подсказала дорогу и поддержала добрым словом.На следующий день я поехала опять в Филатовскую, ребенка перевели в паталогию новорожденных.Я побежала туда.Педиатр мне говорит, у вашего сына порок развития головного мозга.Ждите невролога, приходит невролог.Новости были ужасные..Кровоизлияние в мозг, инсульт , порок развития.Срочно надо вызывать нейрохирурга, дорога каждая минута.Но нейрохирург может приехать только в 7 утра.Что я пережила, никому не пожелаю.Меня трясло, шатало, я заикалась неделю.Даже моя мама за меня перепугалась, прислала за мной девушку моего брата.Они думали, я не вынесу этого..На следущий день в 7 утра я уже опять сидела под дверью ординаторской, ждала вердикта.Но слава Богу нейрохирург там ничего страшного не увидел.И нам поставили просто порок развития головного мозга и эпилепсию.Начали давать ему конвулекс, но за 2 недели у него 4 раза были сильнейшие приступы и снимали только реланиумом( наркотик).Дальше история становится еще интересней..Нам нужно было сделать МРТ, но его боялись перевозить по корпусам, и пытались нас перевести в неврологию, в Тушинскую.Сказали, что там нам сделают все обследования и подберут терапию, потому что по педиатрии нам все вылечили и нам нужна только неврология.В Филатовской нам сделали КТ, ЭЭГ и брали пункцию спинного мозга.В Тушинской нас отказывались принять, ссылаясь на то, что у них нет мест.И наконец-то, алелуя!Они согласились нас принять.Когда я туда с ребенком приехала, я была в шоке, запущенное отделение, ремонт последний раз делали хрен знает когда, в палатах холодно, дует, окна заклеена одноразовыми пеленками.Пол отделения перевели в инфекцию еще человека 3 с бронхитом выписали.Ребенок у меня начал кашлять, я говорю, он кашляет, мне в ответ, воздух сухой в палате..У нас понос жуткий начался, в ответ, это на питание.Поступили мы 2-го марта,8-го ребенку плохо, целый день судороги.Заведущий отделением, ничего страшного, это нормально.Я говорю, а кашель, ну это может быть трахеит, я говорю, а как узнать, ну можно сдать кровь.Я говорю, ну так может вы возьмете?? Короче я уговаривала, что бы у кашляющего ребенка взяли анализы.К вечеру нас вообще начало трясти не по-детски, с пеной изо рта, выгибаниями.Я попросила дежурного врача.Девочки, на 12 отделений один дежурный врач.Она была в реанимации, там тоже тяжелый ребенок был.Я час ждала ее, она прибежала, стала его слушать, а у него хрипы.Сделали нам реланиум, назначила нам снимок, утром его сделали..Пневмония.Девочки, как я орала на нашего невролога.Ответом мне было, мы не обязаны каждому кашляещему ребенку делать снимок.А то, что полот деления болеют инфекционными распирает иными заболеваниями-это фигня.Повезли его в реанимацию, ставить подключичник.А из реанимации мне его не отдали..Выходит реаниматолог, у ребенка анемия, обезвоживание, дисбактериоз, пневмония...Как так можно было за неделю в больнице под присмотром врачей это допустить????!!! На следущий день возвращают, он целый день спит.Я опять ей, он бледный, спит, невозможно разбудить..Ответ, это отходит от реанимации.К вечеру опять вызываю дежурного врача.Берут КЩС, гемоглобин -70... Сутки опять реанимационные действия.Я написала жалобу на них.Это же как так можно вообще?! Через каждые 3-4 дня реланиум, судороги сильнейшие.МРТ делать отказываются.Вам оно не нужно, КТ не повторяют, не надо оно вам.Ничего нам бляха муха не надо, а ребенку хуже, судороги учащаются, живем на реланиуме, карантин по ветрянке, под конец приступы каждый день, ребенок перестал улыбаться.Нас собираются выписывать, моя мама договорилась в НИТ педиатрии, что нас примут там, по договоренности между глав врачами.Иду к зам главврача, мне ответ, вас никто не примет, вы на карантине, и вообще радуйтесь тому что имеете.У нас был такой тяжелый ребенок, умер конечно в год, но родители нам благодарны всё равно и вот сколько дано вашему ребенку прожить, пусть проживет спокойно.Молитесь.Сказать, что я была в шоке, это ничего не сказать.Мне постоянно тыкали тем, что я из Пожмосковья и вообще должна быть благодарна тому, что они нас приняли..2-го апреля нас выписали домой.В нашей поликлиннике на. Дали направление в Морозовскую.Потому что судороги ежедневные и круглосуточные.А мы сами перед этим сделали ему НСГ, нам говорят, у него внутричерепное давление, к нейрохирургу.Еду с направлением в Морозовскую, невролог начала на меня, у вас порок, не нужен вам нейрохирург.Вы что, мамаша, медик?? Он кашлянул, сразу мне его на вытянутых руках, он у вас болеет, я вас не приму, у него судороги идут, всем по хуй..Извините ради Бога.Мы уехали домой оттуда.Легли в нашу больницу местную лечить пневмонию, опять.Состояние ужасное, или судороги или ступор.Пролежали неделю.Поехали на консультацию в Сперанского, там заведующий педиатрией, вам нужны нейрохирурги, КТ, МРТ, сразу схожу мне, даже не посмотрев документы, у него давление.Ложитесь к нам, обследуем и поедете в Рошаля.Потом подумал, сразу в Рошаля направил, не терять время.Пииехали туда в четверг, на консультацию опять.Пока дед искал парковку, Максиму стало еще хуже, я побежала в приемное отделение..Врач прибежал моментально, сразу реланиум, на КТ, госпитализировать.После КТ зовет меня заведующий, показывает снимки, а у нас полголовы жидкости.Экстренно пролаем ваши.В субботу стало хуже, дыхание падает, судороги даже реланиум не снимает.Сейчас мой мальчик в реанимации, бореться за жизнь.Я надеюсь моя история поможет кому-нибудь.Девочки, ищите пути решения проблемы сами.Не бойтесь обращаться к профессорам, просить, иногда эти люди сердечнее педиатров в поликлинниках.Нам наше государство не помогает.Во все больницы мы пробились сами.Сейчас надеемся и верим в лучшее.Никогда не опускайте руки.Боритесь до последнего!отстаивайте свои права.Никтр не поможет нам кроме нас самих..