Что делать? Куда бежать?

Ирэна, здравствуйте! У меня тоже девочки близняшки, одна из них кстати тоже Юля =) Вторая Яна. Так вот у Яны была тяжелая асфиксия в родах, 1-3 по апгар (у меня в дневнике есть история)Я, к сожалению, не слышала еще ни одной истории, чтобы после такого рождения у малыша не было последствий (я ни в коем случае не пугаю) НО этих последствий можно избежать, или хотябы уменьшить их. В моем случае до 9 месяцев говорили, что у девочки есть право задерживаться, догонит, перегонит и т.д. Сейчас угроза ДЦП. Очень жаль, что так поздно начали лечение...Это я к тому, что как только Ваша малышка поправится и окрепнет, не ждите, действуйте сразу!Найдите хорошего невролога, обязательно хорошего и проверенного остеопата (к нему вообще чем раньше, тем лучше) С лекарствами осторожнее, я половину из того, что выписывают не даю. Терпения Вам и сил!И главное, верьте в своих деток и все будет хорошо!!!
25.08.2012
Ну здраствуйте, близняшечки!! Весь первый месяц нам твердили: случай очень тяжелй, будьте готовы ко всему. В первые сутки, как только я очнулась от наркоза, подошла ко мне доктор с бумагами на подпись по лечению, и произнесла: если не летальный исход, то состояние овоща - вот ваше будущее. И какая наша доча сейчас - это огромный прогресс! Спасибо за ответ!  
25.08.2012
Ирэна, желаю вам терпения и здоровья вашим малышкам. Сил вам побольше вынести все эти проблемы, ведь действительно детки чувствуют мамино состояние, пусть даже вы не с ними лежите (скорее всего это так,да?).  Будут у вас силы и вера в хорошее и дела будут идти намного лучше! Когда Максик лежал в больнице после родов, я у врачей много раз спрашивала по поводу лекарств, несмотря на то, что мне все говорили что 13 больница в Москве одна из лучших по выхаживанию маловесных детишек. И только моими постоянными, даже наверное, надоедливыми вопросами нужны ли какие-нибудь лекарства, ведь они могут дорого стоит и просто не поставляться в больницу, мне стали говорить,что купить. Когда я уже сама прям перечисляла, а от инфекции нужно лекарство? а для печени? а вот анализ плохой- для этого нужно лекарство? а у вас есть? и каждый раз наверное говорила, что мне не трудно купить это лекарство своему малышу. Я так понимаю, врачи как будто не могут сразу сказать что ли,что нужно какое-то лекарство, т.к. медицина на этом уровне бесплатная, может их ругают за это. Например, я когда ездила к Максику в больницу каждый день, там разные девочки-мамочки были, так вот одна сказала, что вообще даже у неё и в мыслях нет покупать что-то из лекарств, т.к. больница должна всем обеспечивать. Когда её спрашивали, ну как же так это твой ребёнок, больница и так делает всё, что может. Она отвечала, что медицина у нас бесплатная, что и так они офигели, что просят каждую новую мамочку приносить по списку : 3 пеленки, мыло, что-то ещё. Но это же для наших деток эти самые пелёнки, пусть не для наших, но потом же протруться и для других. сил вам!
21.08.2012
Спасибо за добрые слова! Мы в разлуке с нашей маленькой девочкой, это очень тяжело... Веру угнетает поведение врачей( Иногда в их словах как-будто подтекст: "ваша суета всё равно не поможет, отстаньте" Я выдержу,сил у меня хватит! Не время сейчас рассуждать о том, кто кому и что должен..
24.08.2012
Сил вам!
24.08.2012
Вам и так все правильно написали просто хочу поддержать.У меня со старшей был не такой тяжелый случай,но тоже проблем много.Я просто хочу Вам пожелать всего наилучшего и успеха!!!Любите этого маленького человечка,помогайте ей и верьте в нее,ведь от этого напрямую будет зависеть исход лечения.И поменьше обращайте внимания на суперумелки других детей!!!Ваша малышка всему научится в свое время!
19.08.2012
Спасибо огромное за поддержку!
20.08.2012
У моего малыша 2 бала по апгар, тяжелая асфиксия в родах, отек, крвоизлияние двухстороннее, 10 дней в реанимации и месяц в больнице. Проблемки есть, отстаем в развитии, но и успехи тоже есть. Я очень вас понимаю. Быть может вам повезет и вы выскочите совсем без последствий (дай бог), но возможно придется вкладывать очень много в доченьку и усилий, и средств, и нервов...Судя по вашему УЗИ все не так и плохо - крвоизлияний нет, отек спадает, последствий гипоксии явных тоже нет. Лучше конечно все видно на МРТ, но там наркоз а он тоже свое влияние оказывает...Что касается реабилитации - по своему опыту скажу что ребенку надо восстановиться после такого рождения и реанимации с больницами. До трех месяцев вообще мало что заметно, но вам надо внимательно следить как развивается малышка - как держит голову, лежит на животе, следит ли и тянется к игрушкам,  гулит и т.д. Если заметите малейшее отставание - сразу акцентируйте на этом внимание врача. И да, найдите вменяемого невролога, чтобы не пугал и скорбно кивал головой, а назначал лечение адекватное. Насчет лекарств - Ирина внизу права, если была судорожная готовность то обязательно почаще делайте ЭЭГ и если есть хоть малейшие отклонения то ноотропами не увлекайтесь. Малейшие подозрительные нюансы в поведении также проверяйте на ЭЭГ (это обследование хорошо бы провести и во сне). При судорогах в анамнезе нельзя никаких физпроцедур и электростимуляции. Хороший массажист, инструктор ЛФК должны стать вашими постоянными спутниками. Хорошо бы в бассейне заниматься или хотя бы дома в большой ванне плавать. Сразу купите большой мяч фитбол - пригодится обязательно. Помочь разиваться ребнку с проблемами ЦНС также хорошо помогают войта гимнастика и иглорефлексотреапия.  Но опять же таки - надо не спешить, но и время не терять, делать все обдумано, проверять назначения, искать полезную информацию и нормальных специалистов, общаться на форумах родителей деток с подобными проблемами.  Насчет "у вас ТАКОЕ серьезное лечение, такие препараты ударные, после которых без последствий не обойдется..." - не волнуйтесь, малыши очень сильные, у них организм восстанавливается намного быстрее. И самое главное, вы не просто верьте, вы ЗНАЙТЕ, что все будет хорошо. Пока ваша вера и любовь - вот главные лекарства для доченьки. Спрашивайте если что, помогу чем смогу))
19.08.2012
Любовь к детям не дает упасть духом, я права не имею быть слабее! Теперь немного всё в голове систематизируется, не тукой сумбур. Спасибо, очень ценны сейчас ваши слова! Будьте здоровы и счастливы!!!
20.08.2012
могу сказать одно, если у вас была судорожная готовность, то очень осторожно и внимательно подбирайте терапию у нас тоже много проблем при рождении было, месяц в больнице, потом начали постепенно востанавливаться, и головку начали держать в 2 мес и гулить, а потом нам врачи назначили уколы кортексина и на 4-м уколе у малыша начались судороги которые не проходят до сих пор, в результате чего мы, извиняюсь в жопе, в 1 год и 4 мес ребенок не деожит даже голову, про остальное вобще молчу. т.е. как мне потом объяснили, не нарвись мы на эти судороги, то выкарабкались, понятно проблемы были бы и развитие шло бы медленнее чем у других детей обследуйтесь с ног до головы, и самое главное назначение неврологов перепроверяйте в 2-3 - врачей, дабы не навредить
18.08.2012
Спасибо вам за ответ! мы уже в поиске адекватных неврологов, пока ребенка из реаним.не переведут влезать никто не хочет. Опыт общения с врачами, кот.ставят диагноз со слов матери, имеется(  Ноги подкашиваются, когда слышишь от врачей фразы: "у вас ТАКОЕ серьезное лечение, такие препараты ударные, после которых без последствий не обойдется..."
19.08.2012
Когда выйдите из больницы найдите хорошего невролога. Всех неврологов, которые будут говорить что вы здоровы (как говорили и нам мы 2 балла по Апгар). Даже если вам тоже будет казаться что все ок, лучше проверьтесь, узи гм и т.п. Обычно младенцы все одинаково развиваются в начале, а нелеченные болячки выскакивают уже потом. Мы сейчас опережаем во многом своих сверстникв у которых по словам горе неврологов "все хорошо со здоровьем", А в школу пойдут и видно будет. Так что лечите и не слушайте тех, кто поет песни что лекарства давать малышу не стоит - они потом обычно жалеют и лечиться начинают поздно. Удачи Вам. А на ИВЛ не потому что не может сама дышать, а чтобы организму легче было справиться с недугом, а не тратить силы на дыхание. 
18.08.2012
Нам до сих пор каждый день врачи говорят, что у нас ОООчень тяжелый случай! Мы будем лечиться, восстанавливаться, реабилитироваться, всё что необходимо будем делать!!! но вопрос - а что же нужно?как лечиться? где востанавливаться? Пока никто внятно ничего не говорит, ждут, наблюдают... а я бьюсь об стену( Спасибо вам за участие! 
19.08.2012
Задача врачей в реанимации выходить вас любыми способами и ударными дозами и выписать. Пока о прогнозах адекватно они и не могут ничего говорить. Их задача не лечить, а заставить выжить. Мы сами через это проходили. А вот потом, после выписки, начинается долгое мытарство по врачам и поиски нормальных, адекватных. Не теряйте надежды, верьте. Главное, чтобы малышка сейчас оказалась рядом с мамой, а уж потом постепенно всё придёт и вопросы и ответы и поиски и отчаянье и радость и первая улыбка... Желаю вашей семье крепкого здоровья! Вы уже молодцы!
19.08.2012
Всё верно, реаниматологи борятся за жизнь, нам только на 20-е сутки зав.реанимацией сказала, что угроза жизни ребенка миновала. Но до сих пор нас не переводят... Спасибо за пожелания! 
19.08.2012
Держитесь!Это страшно,но на самом деле,все не так плохо,если уже планирую перевод в отделение!ТО есть,состояние стабилизируется!Если получится,то хорошо бы вам лечь в отделение с ней вместе(и с первой девочкой-это обычно можно в платную палату),просто с мамой рядом дети быстрее выздоравливают.Хорошо бы вам помогал там кто-то,напр.муж или мама.Хотя в больнице-вас кормят и не нужно убирать,то есть в принципе можно справится:)Обратить внимание-на зрение,иногда после длительного пребывания в кювезе бывают проблемы.Ну и ишемия тоже дает иногда.Как можно больше-на руках.на себя класть,разговаривать,гладить.Лучшее-кормить своим молоком.По зонду сцеженным,когда разрешат-начать давать грудь.В общем,вам потребуется терпение и вера!:))И все скоро придет в порядок!Будут появлятся проблемы-вы разберетесь по ходу:))Обычно в больнице лежат около 3-6 недель.
18.08.2012
Наша маленькая уже 1,5 мес. в больнице, с самого рождения такие испытания( Глазное дно смотрели, всё норм (опять же по словам врачей, карту читать не дают) Я справлюсь и со всеми тремя моими девочками! я их так люблю!!! Умоляем врачей пойти нам на встречу с палатой для меня и обеих близняшек. Спасибо за поддержку!
18.08.2012
Беды быстро забываются:)
18.08.2012
Наша девочка провела на ИВЛ 3 недели, было кровоизлияние в ГМ, угас сосательный рефлекс, с кишечником вообще отдельная история. Очень трудно было научить кушать потом из соски. С грудью дело так и не вышло. Вы молитесь, это сейчас будет для нее самая реальная помощь. А когда в отделение переведут, там вам все обьяснят и покажут. Держитесь, это нелегко, но к сожалению так бывает и мы такие не одни. Удачи вам!!!
18.08.2012
Спасибо! Молимся непереставая. Покрестили дочку через три дня после рождения. Нам "третьи" лица тоже сказали, что пока ребенок в реанимации - к нему никого не подпустят. Всего вам самого светлого!!!
18.08.2012
Dolgopuzojiteli довериться врачам?