письмо президенту
Написала письмо президенту! Решилась! Кто согласен, оставляйте комментарии. Ссылку на свой блог выложу в Твиттере у Д.А.
Уважаемый Дмитрий Анатольевич, прошу вас оказать содействие в лечении моей пятимесячной дочери Маши.
Маша родилась 23 декабря 2010 года в роддоме областной больницы (г. Ульяновск). Из-за тяжелейшей родовой травмы ребенок в первый же день своей жизни оказался в реанимации детской областной многопрофильной клинической больницы. Диагноз - перинатальное ишемическое поражение головного мозга. Консилиум врачей, собранный в реанимации, сообщил нам, что ребенок долго не проживет, жизнь малыша будет зависеть от того, как долго будет действовать центр, отвечающий за дыхательную и сердечную деятельность, настолько серьезны оказались те повреждения, которые перенес мозг из-за гипоксии. Причины случившегося, как водится, искали во мне: и возраст (мне 39 лет), и перерыв между детьми большой (19 лет), и инфекции, которые, к счастью, не подтвердили анализы, в общем, причину так и не нашли. Мне бы никого не хотелось винить в произошедшем, главный вопрос, который приходится постоянно решать, это «что делать дальше?» Месяц мы получали интенсивную терапию, затем нас выписали домой. В то время ребенок питался через зонд, нам сказали, что сосательного рефлекса у нас нет и вообще может не быть. Буквально через неделю собственными усилиями мы смогли перейти на питание из бутылочки. С этого момента я поняла, что многое можно достичь при желании и упорстве, а мой ребенок – благодатный для этого материал. Спасибо создателям всемирной сети и множества блогов для мам, именно там я смогла найти не только ответы на мучащие меня вопросы, но и получить очень много примеров тому, что не смотря на «приговоры» врачей, многие дети не только живут, но и стали практически здоровыми! И все это только, я считаю, благодаря своим самоотверженным родителям, иногда оказавшимся совершенно без помощи и поддержки квалифицированных врачей, в нужную минуту - психологов.
Конечно, меня просто поразило количество историй про детей-инвалидов у нас в стране. Это большая проблема, на самом деле. Мы повышаем рождаемость, а ухудшаем здоровье нации. Наши дети рождаются больными. Кроме того, сама женщина выпадает из активной трудовой жизни. Ведь выбор мамы здесь однозначен: она находится дома, с ребенком. Забудь про годы учебы, про интересную работу, и не на год или два, как в случае, если дома родился здоровый малыш, а надолго, иногда, на всю жизнь. И счастье, если мама сильная, умеет добиваться своего, как-то еще себя реализовывать. Папы, кстати, судя по историям, чаще всего не выдерживают, уходят из семьи рожать здоровых детей. Тут ситуация вообще бывает страшная для оставшихся мам, и в моральном, и материальном плане. Вы сами отец, знаете, сколько требуется средств, чтобы вырастить здорового ребенка, а если ребенок постоянно нуждается в лечении, массаже, лекарствах?
И всему источник – оказанная или не оказанная профессиональная помощь при подготовке мамочки к родам и в самих родах. Я думаю, что здесь какая-то системная ошибка вообще в нашем здравоохранении. К сожалению, наши доктора сегодня не работают на качественный результат, как говорили раньше, «не за страх, а за совесть». Каждый лечит свою болячку, зачастую в ущерб другим. Вот беременная, она встает на учет в женскую консультацию. Консультация отвечает за то, чтобы беременная дотянула до даты родов, т.е. число вставших на учет должно совпасть с числом рожениц. Это чисто количественный показатель, никак не отражающий работу доктора по сохранению здоровья мамы и ребенка. В это бы время должен уже подключаться педиатр, чтобы отслеживать внутриутробное здоровье малыша, но этого у нас нет. Беременная поступает в роддом, роды у нее принимает вообще посторонний акушер, который потом не будет отвечать ни за здоровье мамочки, ни за здоровье малыша. Для него главное, чтобы женщина и плод (!) остались живы, согласитесь, это не одно и тоже, быть здоровым и быть живым. А дальше уже сама мама и педиатр будут расхлебывать последствия таких родов. Если уж создаются у нас перинатальные центры, то можно сделать так, чтобы беременная вставала на учет к тому акушеру, которого она выберет и который будет принимать у нее роды, чтобы за ней и еще не родившимся дитем следил не только акушер, но и детский доктор. Кроме того, выплата по родовому сертификату, я считаю, должна производиться только тогда, когда и мама, и малыш остались здоровы. Если что-то пошло не так, то необходимо ребенка сразу ставить на учет, следить за тем, как в дальнейшем он развивается, корректировать программу реабилитации, помогать родителям найти выход из создавшейся ситуации. Большой недостаток еще и в том, что сейчас у пап и мам даже нет никакой информации, что делать, к кому обращаться, в какие центры, клиники по различным видам заболеваний, как туда можно попасть, что для этого необходимо сделать, сколько стоит лечение, какие есть варианты, может, возможна частичная оплата за счет средств благотворительных фондов (кстати, их такое количество, а реально помогают единицы) и т.д. Пусть это будет какая-то брошюра, «бегунок». Кроме того, должен быть консультант-юрист при детских поликлиниках, помогающий родителям решать возникающие вопросы. В поисках такой необходимой нам информации упускается подчас главное – время!
В нашем случае нас отправили на комиссию, дали инвалидность, но программа реабилитации – девственно чиста! Вы, я уверена, знаете, Дмитрий Анатольевич, что детский мозг очень пластичен и способен к восстановлению, все зависит от полученного вовремя лечения. Сейчас Маша почти не двигается, не реагирует на обращенную к ней речь, девочка не улыбается, она не видит. Как родители мы готовы использовать каждый шанс и не теряем надежды на то, что Маша, пусть с опозданием, но сможет стать почти здоровым ребенком. Понимая, что надо что-то делать, мы сами стали искать программы, методики восстановительного лечения. Я писала в несколько больниц, как в нашей стране, так и за рубежом. Скажу честно, из-за границы отвечают охотнее, готовы взять нас в любой момент и в любом состоянии. Предлагают разные методики, причем в комплексе, начиная с обследования и постановки диагноза, рассказывают о результатах. Но такое лечение, конечно, очень дорогостоящее. У нас в клиниках лечение традиционное: лекарства, физлечение, если что-то и появляется новое, то в глубинках об этом не знают. А чаще новая методика становится достоянием частных клиник, лечение в которых тоже требует определенных средств. Информацией помогают такие же мамочки, как и мы, которые через уже все прошли, все опробовали. Мне посоветовали попробовать методику Войта-терапии, которая позволяет, образно говоря, запустить недействующие центры мозга у детей с поражениями мозга и ЦНС. В нашей стране ее практикуют в центре «Радимичи" () для чернобыльцев и детей-инвалидов из этой зоны, он находится в г. Новозыбков Брянской области. Врачи центра прошли обучение данной методике в Германии, сейчас обучают врачей из других городов. Лечение амбулаторное, нужно еще снимать квартиру, заботиться о питании и т.д. Конечно, я готова была ехать туда незамедлительно, но врачи центра посоветовали пройти курс сначала в стационаре, под наблюдением врачей, тем более что на тот момент Маше было всего 3 месяца. Клиник с практикой по Войта-терапии в стране оказалось не так много: в Москве 2 и в Казани. Квот с нашим диагнозом на лечение, к сожалению, не предусмотрено! Вообще, как выяснилось, сейчас квотируется только 1 неврологическое заболевание, по всем остальным лечение можно получить только в той области, в которой живешь, или за деньги. Наш невролог Чубарова Светлана Петровна помогла нам и направила в казанскую городскую неврологическую больницу. Вернулись из Казани мы с положительными результатами, хотя и не прошли полный курс. Особых прорывов не было, на фоне того, что было раньше, можно смело говорить о положительной динамике: ребенок стал более активным, начал поднимать голову, а для нас это почти подвиг!!!
Сейчас мы снова находимся в больнице, у нас ухудшилась кровь (тяжелая форма анемии) в связи с длительным применением противосудорожных препаратов, которые нам необходимо будет принимать, к сожалению, всю жизнь. Я не теряю надежды на то, что, как и планировали, в конце июня мы поедем на лечение в Новозыбков.
Читая все это вы, возможно, зададитесь вопросом: «А что, собственно, вы от меня хотите?» Наше обращение к вам мы пишем уже после того, как прошли по всей местной вертикали и горизонтали и властных органов, и областного здравоохранения. У власти, кроме административного, никаких других ресурсов нет, а в региональном министерстве здравоохранения нет законодательной поддержки, чтобы оказать нам помощь. Как говорится, и рады бы помочь, да не могут дать ничего кроме того, что есть в регионе. Спасибо им и за это! Я выражаю надежду на то, что мои мысли хоть как-то смогут помочь вам в принятии правильных решений и выводов относительно нашего здравоохранения, особенно детского. Кроме того, у меня есть определённая цель: поехать с ребенком в Китай на лечение. Как пишут те мамочки, которые там уже пролечили своих деток, в Китае детей, больных ДЦП, просто нет: в случае проблем их начинают восстанавливать уже с 1 месяца жизни. Нашим же детям до 1 года вообще диагноза ДЦП не ставят. Тем не менее, российские детки даже с совсем запущенными формами ДЦП показывают там просто поразительные результаты. Один месяц лечения вместе с проживанием обходится примерно в 100 тыс. рублей, длительность лечения определяет врач, это может быть и 2 недели, и 3-5 месяцев. Таких курсов ребенку тоже может потребоваться несколько, ездить нужно минимум 1 раз в год. Для того, чтобы поехать в Китай, мне придется обращаться не только к помощи родственников, знакомых, друзей, но и вывешивать объявления на сайтах, в газетах и т.д., то есть практически просить о помощи совершенно незнакомых мне людей. Этот момент, лично для меня, крайне неприятен, вот поверьте! Но другого выхода у нас просто нет. Как еще сотни родителей буду надеяться на помощь тех, чье сердце еще не покрылось защитной броней от многочисленных аналогичных просьб, кто еще способен, как не пафосно звучит, по-настоящему сопереживать чужой беде. В связи с этим хотела бы спросить вас, почему нельзя в таких вот сложных ситуациях воспользоваться средствами материнского капитала? Почему лечение ребенка по потребности категорически ставиться ниже, чем получение семьей жилья или обучение? Что в данном случае важней? Вот в этом и состоит суть моей просьбы к вам: помочь решить вопрос о получении денежных средств за счет средств материнского капитала именно на необходимое нам лечение.
Спасибо вам за оказанное внимание к моему обращению. Уверена, что смогу рассчитывать на понимание с вашей стороны и на содействие. Кто тогда, Дмитрий Анатольевич, если не вы?
Мама Курушиной Маши
Коростылева Ирина Анатольевна.
06.06.11