Жизнь жестче, чем ты ожидал...

Фотографии кожи малыша и приступов смотреть здесь

Материальная поддержка на лечение малышу http://www.babyblog.ru/user/Irrok/1708827

Девочки, спасибо всем большое за сочувствие. Мне на самом деле очень тяжело сейчас, но я держусь. Отдельное спасибо Иришка, она меня очень сильно поддержала и предложила помощи Попробую быстро пробежаться по всей нашей истории, начиная с роддома ОСОБО ВПЕЧАТЛИТЕЛЬНЫМ ПРОШУ НЕ ЧИТАТЬ!!! Беременяшки Вас это в первую очередь касается!!!
Про беременностьБеременность проходила достаточно легко, никаких отеков, молочницы, белка в моче, фетоплацентарной недостаточности и прочего не было. Токсикоз был, но только иногда по утрам. Переболела ОРВИ в 18 недель, пожалуй это самое серьезное, что и было. Беременность была незапланированная, но желанная. Что уж говорить, если 2 года назад перенесла операцию на яичниках также по глупости врачей ( по узи нашли дословно "туб овариальное образование 3 на 4 см", что в итоге и оказалось самим яичником, они перепутали, в общем это уже другая история). Год после этой операции забеременеть не получалось, мы конечно на тот момент ребеночка не хотели, думали рано еще, просто считали как Бог пошлет, значит так и надо. И вот через год после операции я забеременела.
Про роддом Рожала я в 26 роддоме на Щукинской. Сразу скажу,договорились через знакомых рожать в этом роддоме конечно же не бесплатно. И в принципе я была против этого роддома, но как уговорила меня свекровь, мол там все схвачено и женщина через которую мы пришли чуть ли не лучшая акушерка роддома с 30летнем стажем. На словах звучало все очень-преочень.
Про роды И вот 9 августа в 5 утра у меня дико начал болеть живот с определенными промежутками. Муж позвонил свекрови и меня в охапку повезли в роддом. Ох, и подсказывала мне интуиция, что нужно было повернуть домой. Прям внутреннее чутье на подъезде к роддому мне говорило: "Скажи, что ты не пойдешь в этот роддом", но не хотелось ссориться со свекровью да и я свалила это на страх перед родами. Значит, попадаю я в родблок и меня почему-то решают ввести в медикаментозный сон на 9 часов, аргументируя тем, что якобы я не рожаю. У меня останавливаются схватки. Не удивительно, у меня у мамы слабость родовой деятельности. Это жуткое состояние будто ты спишь, но слышишь все, что кругом происходит. После того, как я вышла из этого сна меня переводят в отделение патологии, в котором лежат на сохранении девочки и мамочки, которые заранее туда легли рожать. 8 дней я лежала там, за это время меня никто ни разу не осмотрел на кресле, хоть я просила об этом каждый день и врача,и через якобы эту знакомую свекрови. Пробка у меня отошла, живот побаливал, но никто меня не смотрел. КГТ делали - все было нормально. Все говорили, вот как начнутся схватки, когда и посмотрим. В ночь на 17 августа мне стало совсем плохо, меня наконец осмотрели и врачи пришли в ужас, сказали, что вод совсем не осталось. Я еще даже не догадывалась на тот момент, чем мне это грозит, отправилась в родблок. Я была такая счастливая, пришла с улыбкой на лице, так я ждала этого момента. Я в родблок поступила первая, он был пустой, а родила последняя из всех девушек, которые заполнили родблок после меня... т к другие все рожали за деньги и они около них бегали, а малыш у меня уже в тазу стоял, боли адские, а акушерки говорят: "жди еще, щас во эта родит, вот та а потом ты" и опять мне наркотическую анастезию вкололи, от которой еще хуже стало, у малыша сердце начало отказывать, они там все забегали, но слава Богу потом все нормализовалось.Потом еще акушерки в родблоке начали надо мной издеваться, мол "через тетю Свету пришла" через ту самую знакомую, которая там была не на очень хорошем счету. Через 3 минуты после того как малыш появился на свет, мир рухнул у меня в одну секунду.Я так ждала его, молилась все роды, целовала крестик и колечко обручальное... а мне в лицо тут же заявили: "ты сифилизная и у тебя ребенок сифилизный, ты наверное специально документы в обменке подделала, чтобы тебя нормально приняли" .... Малыш сразу не закричал, сыпь была уже при рождении и мне его толком не показали. Я начала плакать на кресле пока меня зашивали, я не спала сутки до родов, и сами роды, а это 18 часов вымотали меня полностью а тут еще такое. Мне начали высказывать - ты чего истеришь....а я им в ответ ну Вы же все женщины, у Вас у всех есть дети, неужели Вы не переживаете за них. а они мне в ответ - что теперь по каждому гриппу переживать. Черствые люди......Мне запретили домой звонить и говорить что с малышом что-то не так, когда мне дали телефон, около меня стояли и слушали, чтоб я ничего лишнего не сказала, и я молчала просто по тому, что боялась, что они сделают что-нибудь с малышом...представляете, звонок мужу - он меня поздравляет, счастлив до безумия а я не могу ничего сказать, сердце разрывается от боли...потом нас перевели с малышом в изолятор, а там условия полуподвальные, все обшарпанное, советская плитка наполовину в черной плесени...в палате нет ни одной розетки и не ловит телефон (у меня с собой было 2 разных оператора связи и не один не ловил) Это словами не передать, когда ты один на один с проблемой и не знаешь, что с твоим ребенком...набираешь мужу, он слово скажет и опять связь не ловит, мы всю ночь буквально по слову общались....я так ревела...так в этом изоляторе лежали мамы, которые без документов поступили, одна девушка даже не знала что она беременна, дома живот заболел, она и родила... в общем жесть... ребенка мне не приносили, грудью не давали кормить... Из-за того, что во время родов, они у меня 18 часов длились, меня пичкали во всю обезболивающими, когда я просила "не надо" их делать, у малыша отсутствовал сосательный рефлекс (в принципе это часто у недоношенных детишек бывает), они засунули ему зонд и порвали пищевод, что малыш начал срыгивать кровью((( Они мне его даже не показывали и не приносили, я лежала в палате и молилась, лишь он не умер...я не знала, что с ним... потом ни одна больница не хотела принимать малыша, тк мы из подмосковья, хотя мы русские, но прописаны в подмосковье просто...вот такая у нас страна, очень обидно, что без денег никто ничего не хочет делать, пришлось платить заведующей роддома и она тогда договорилась со своей бывшей сокурсницей и нас положили в 6 больницу и то в отделение для недоношенных, хотя он у меня доношенный, просто только туда согласились взять, там конечно тоже платили... этой больнице я очень благодарна, там золотые врачи, его там все полюбили, сказали, что у ребенка не по детски умные взрослые глаза...видимо столько он бедненький пережил уже...и вот там мы больше месяца лежали лечили сепсис, 4 недели практически круглосуточно под разными антибиотиками... для меня каждый день был как игра в рулетку, каждый день что-то новое... Один раз захожу к нему в блок и вижу картину, его головка малюсенькая и под ней лужа крови раза в 2 больше самой головы, мне чуть плохо не стало, оказалось неправильно поставили капельницу....Этот сепсис подарил нам роддом, он заразил меня и ребенка стафилококком,из-за чего у меня сейчас идет воспаление, а у малыша вообще пошел генерализованный процесс заражения, т.е. по всему телу, стафилококк был везде, где только можно(((((В коже и крови мы вылечили, остался в желудке, но это дисбактериоз, не страшно! Из-за того что воды рано отошли, ему кислорода не хватало и теперь у него еще проблемы с нервной системой, упоры на ножки нет совсем.. потом малышу диагноз долго не могли поставить, мы искали врачей по интернету и привозили в больницу, одна такая консультация 5 000 стоит, потом лекарства по 9 000 покупали, но деньги это не главное лишь бы он поправился... Самое интересное, что в выписке написано столько чуши про меня, что я прочитав была в шоке мягко говоря. Безводный период был 8 часов написано, а на самом деле ребенок был без воды минимум 18 часов( с того момента как они это обнаружили), а на деле намного раньше) . Потом в выписке к ребенку написано дословно - что я мать с тяжелыми соматическими отклонениями (хронический бронхит, хронический аднексит) у меня нет и никогда не было никаких хронических заболеваний, и в обменной карте этого не было указано, потом еще написаны всякие бредовые вещи, которых также не было. В общем все врачи, которые нас потом смотрели, они же читают эту выписку и говорят, мол вы такая больная, отсюда и ребенок такой((( Концов не найти... Я бы давно обратилась уже куда-нибудь да проблема еще в том, что в этом роддоме я еще оказалась через знакомых свекрови, она сама врач и вот договорилась... А если я напишу, пойдут проверки и все начнут давить на свекровь, мол мы устроили твою невестку, а она такое устроила......муж запрещает в общем(((( Хотя в росздравнадзор надо написать, чтобы хотя бы другие детки так не пострадали. В роддоме мне было так плохо, девочки, там так ноги об нас с ребенком вытирали....за мной после родов никакого ухода, даже давление и температуру элементарно не померили, швы я себе обрабатывала сама (муж привез перекись и вату), в день выдавали 2 пеленки для выделений и если капнешь на пол, заставляли вытирать этот страшный пол, не давали звонить домой... мне жить не хотелось. Утром после родов пришел врач Турков О.Н. и заявил дословно напишу: "эта зараза вышла из Вас и если Вы не хотите заработать воспаление матки пейте антибиотики".... Как так можно было обозвать ребенка... я потом весь день ревела от этих слов.. да у него такая кожа, но он ребенок, он человек, он тоже хочет жить...Сифилиза конечно никакого у нас нет, мы потом еще раз пересдавали... Да даже элементарно попить после родов не дали, представляете 18 часов родов в такую жару и смог, я потом сама пила с помощью рук воду из под крана, когда меня в палату перевели! морально они меня растоптали там... я потом весь день ревела от этих слов, потом просили чтоб я отказалась от ребенка.... мне до сих пор кажется, что я сплю и сейчас проснусь, и снова беременна....я понимаю, все что я пишу возможно покажется невероятным, я сама не могу в это поверить, хотя прошло уже 3 месяца после родов.... Я поседела местами за это время и стала заикаться немного.... а мне всего 23 года, и я не могу понять, за что мне это... Наверное, так надо.
Теперь о малыше.Зовут его Арсений, что в переводе значит "мужественный" и я надеюсь, что все невзгоды он у нас достойно вынесет!!! В данный момент основной диагноз звучит - генерализованный мастоцитоз. Заболевание это хроническое поражение кожи, костей и внутренних органов. В лучшем случае прогноз - что все пройдет само к половому созреванию, в худшем - перейдет в системный. Анализируя других детишек с таким же диагнозом, понимаю, что у нас просто в тысячу раз хуже. Так мамочки из-за пары пятнышек переживают, это и понятно, детишки же родные. Я бы была бы безумно счастлива, если бы эти пятнышки хотя бы можно было бы сосчитать. Заболевание это очень малоизученное и эффективного лечения нет нигде в мире, НО есть хорошая терапия , позволяющая достичь регресса этого заболевания. Пока я нашла только в Германии и Израиле. Как ни печально в Москве многие врачи даже название этого заболевания слышат впервые за весь их опыт работы. Все врачебные консультации у нас обычно заканчивались следующим образом: сбегалось куча врачей со всей больницы, и не только дерматологи, в общем всем кому не лень, тупо поглазеть на него. Как нам сказали - по Вашему ребенку только диссертации писать. Стоишь ты, у тебя сердце разрывается, а на него как на музейный экспонат все смотрят. Грустно....
Это заболевание связано тесно с аллергией, т.к. все эти высыпания есть ни что иное как "тучные" клетки организма. Это особые клетки соединительной ткани, которые отвечают за выработку таких веществ, как гистамин, гепарин, серотонин. Гистамин вырабатывается этими клетками в ответ на аллерген, т.е. любой аллерген способен спровоцировать выработку этого вещества, в результате чего эти высыпания усугубляются и появляются новые. Ребенку противопоказаны многие препараты, продукты питания, укусы насекомых, различные наркотики, бытовая химия и пр. Все это может привести к более тяжелым последствиям.. даже не представляю, как летом его защищать его от укусов комаров...Ну вот как то так ...
Малыш очень любит улыбаться, такой милашка прям. Приступы нас достали их все больше и больше, вот вчера практически весь день был в приступах, оказалось в комнате температура увеличилась на 2 градуса из-за отопления и у него поперло все....Спасибо всем, кто не равнодушен к нашей проблеме!!! Дай Бог здоровья Вам и Вашим деткам!!!