Войти
Мама троих (18 лет, 9 лет, 4 года) Москва

Ну вот и подарочек к НГ от генетиков пришел...

Мама двоих (914 лет, 915 лет) Бассе-Терре
Нее , Ир, это ещё не диагноз, мне кажется, а подозрение. Кстати, пойдёшь к своему неврологу , попроси у неё направлении в НИИ на Талдомской, у них опыта точно больше.
0
29.12.2018
Мама троих (25 лет, 16 лет, 12 лет) Москва
Ир, вот есть случаи когда я и без анализов уверена..Ну нет смысла отрицать очевидное, я НФ в первый месяц жизни у нее увидела. И грудка впалая немного и пятна абсолютно характерные.
0
29.12.2018
Нижневартовск
Ты про него раньше знала?
0
29.12.2018
Мама троих (25 лет, 16 лет, 12 лет) Москва
ну да и ни раз об этом писала
0
29.12.2018
Нижневартовск
В смысле ещё до рождения Сони.
0
29.12.2018
Мама троих (25 лет, 16 лет, 12 лет) Москва
Нет:))) после
0
29.12.2018
Мама девочки (14 лет) Москва
В интернете сопоставила или врачи говорили ? Вот если же не врач такие вещи и не определить
0
01.01.2019
Мама троих (25 лет, 16 лет, 12 лет) Москва
Ну я же определила:))) Я в принципе всегда раньше врачей определяю диагнозы своих детей, а иногда даже лучше врачей:)))
0
01.01.2019
Мама девочки (14 лет) Москва
как определила тогда? Синдромов тысячи одних названий - язык сломаешь
0
02.01.2019
Мама троих (25 лет, 16 лет, 12 лет) Москва
пятна кофейного цвета + конусообразная грудь...
0
02.01.2019
Мама четырех (от 11 лет до 23 года) Москва
А я вот никак не пойму нашу деформацию черепа((( никто ничего не говорит. Но хотя бы зрр сняли и теперь онр. Но черепушка мне покоя не даёт....Если вдруг у кого есть какая инфа,то готова выслушать.
0
03.01.2019
Мама троих (25 лет, 16 лет, 12 лет) Москва
а с чего ты решила что у вас деформация черепа, а не форма такая?:)))
0
03.01.2019
Мама четырех (от 11 лет до 23 года) Москва
Не видела ни у кого такой формы. Остеопатам,неврологам показывала,руками разводят. У неё с рождения и до сих пор такая форма. Ни сгладилась. Получается на затылке бугор и по бокам вверху. Я не знаю как объяснить. Прям шишки.была маленькой я её выкладывала на спину чаще в надежде,что оно наладится,но не прокатило. Счас после твоего поста сижу и думаю может это у нас то же на речь повлияло. До года у нас вполне всё нормально было. Счас только с таблетками прогресс.
0
03.01.2019
Мама троих (25 лет, 16 лет, 12 лет) Москва
1. как часто ты рассматривала чужие детские головы и сколько их ты видела?:))) 2. Разводят руками это не диагноз 3. форма черепа никак на содержание этого черепа не влияет, если внутри все нормально по исследованиям)))
0
03.01.2019
Мама четырех (от 11 лет до 23 года) Москва
Очень часто))) своих трое плюс куча родных) ну и плюс воспитателем работала))) да ещё при первой беременности начиталась маминых анатомических и акушерских книг) внутри головы неизвестно что происходит) мрт нам не делали и ещё не знаю когда можно будет сделать самим. Она не ляжет туда. Но мыслю ты мне подкинула) буду после каникул звонить в парочку мест и узнавать на счёт консультации врачами,которые эти головешки ещё чаще видят)))
0
03.01.2019
Мама девочки (14 лет) Москва
ну и что? при куче различных состояний могут быть пятна … или у вас у родственников есть подобное поэтому ты сразу поняла ?
0
03.01.2019
Мама троих (25 лет, 16 лет, 12 лет) Москва
Нет Маша..Набери в яндексе тупо "пятна кофейного цвета" :))) совсем не куча а один единственный диагноз, только не пятнО , а пятнА :)))
0
03.01.2019
Мама девочки (14 лет) Москва
меланоз Дюбрея,туберозный склероз ,синдром Мак-Кьюна-Олбрайта, синдром Рассела-Сильвера, другие заболевания, при которых одним из симптомов является появление пигментации по типу «кофе с молоком» (синдром Вестерхофа, синдром Блума и это помимо того о чем ты говоришь! Вот я и удивилась что ты попала в точку !
0
03.01.2019
Мама троих (25 лет, 16 лет, 12 лет) Москва
Маша блин:)))
0
03.01.2019
Мама девочки (14 лет) Москва
)))) эх, я ж в гугле набрала ))
0
04.01.2019
Мама троих (25 лет, 16 лет, 12 лет) Москва
Кто же в Москве Гуглом пользуется 😂
0
04.01.2019
Мама двоих (26 лет, 11 лет) Рязань
ЗРР вряд ли можно связать с этим диагнозом, тут же совсем другое((( А вот если диагноз ассоциирован, может это все же не 100% вероятность?
0
29.12.2018
Мама мальчика (15 лет) Москва
Но как это связано с зрр? В открытых источниках только Дополнительные клинические проявления нейрофиброматоза I типаПравить Когнитивные нарушения - затруднения освоения письма, чтения, математики. Часто сочетаются с умеренным снижением интеллекта (IQ<7 ).
0
29.12.2018
Мама двоих (914 лет, 915 лет) Бассе-Терре
ЗРР = умеренное снижение интеллекта?!?? 🥴
0
29.12.2018
Мама троих (17 лет, 7 лет, 5 лет) Москва
Запоздалое развитие речи , его ставят 50% детей сейчас
0
30.12.2018
Мама двоих (914 лет, 915 лет) Бассе-Терре
)))) ржу . Запоздалое ))))) где ж статистика то такая
0
30.12.2018
Мама мальчика (14 лет) Сочи
Запоздалое развитие речи!)) А! Как тебе?
0
30.12.2018
Мама троих (17 лет, 7 лет, 5 лет) Москва
Мне так говорил врач, но у нас не было такого диагноза , правильное название не знаю , а по факту одно и то же
0
30.12.2018
Мама мальчика (14 лет) Сочи
Хреновастый врач, скажу я вам. Это не диагноз, это симптом.
0
30.12.2018
Мама троих (25 лет, 16 лет, 36 лет) Москва
🤦‍♀️🤪 Врач
0
30.12.2018
Мама троих (25 лет, 16 лет, 12 лет) Москва
ну не скажи :) F 80.1 расстройство экспрессивной речи , это конкретный диагноз по МКБ 10...
0
30.12.2018
Мама мальчика (14 лет) Сочи
Зрр - это симптом, причем чего угодно. Расстройство экспрессивной речи - это другое. Там зрр тоже симптом.
0
30.12.2018
Мама двоих (914 лет, 915 лет) Бассе-Терре
Это 5ть!!!! 😆😂😆
0
30.12.2018
Мама мальчика (14 лет) Сочи
Задержка речевого развития.
0
30.12.2018
Мама троих (25 лет, 16 лет, 12 лет) Москва
не стоит читать о течении диагнозов на вики:))) это не мед энциклопедия
0
29.12.2018
Москва
Ирина, как ваши успехи с речью? вы писали один раз осенью в сообе мой ребенок не такой как все и пропали есть подвижки у Сони?
0
24.01.2019
Мама троих (25 лет, 16 лет, 12 лет) Москва
Нет, примерно там же и топчемся ... В сооб больше не тянет:))) Как то тяжело воспринимаю дифференциацию умственного развития по количеству собранных пазлов:)))
0
24.01.2019
Москва
понятно, как жалко что пока без прогресса а что делать специалисты говорят? когда разговорится?
0
25.01.2019
Мама троих (25 лет, 16 лет, 12 лет) Москва
а кто же такое говорит?:))) Все говорят что все ок и разговориться, но не более:)))
0
25.01.2019
Мама мальчика (9 лет) Калуга
На такое не спишут! Хотя...) Ирин, наверняка вы уже много много писали и отвечали девушкам с бб по поводу зрр у Сони. Извините, если повторюсь с вопросом. Когда Соня залепетала и вообще начала произносить согласные? Когда осознанно мамой вас назвала?
0
29.12.2018
Мама троих (25 лет, 16 лет, 12 лет) Москва
все было по норме абсолютно до 2ух лет..Лепет, мама и пр...
0
29.12.2018
Нижневартовск
Народ наверное хотел чтобы ты от сомнений не мучилась. Сдала анализы и убедилась что с Соней все ок. Я в инете почитала, что прогнозы при этом типе благоприятные. Болезнь редко прогрессирует. Теперь тебе надо просто принять и жить с этим. Морально тяжело, конечно. Но главное жизни ничего не угрожает! Ирка, здоровья тебе и твоим девчонкам! Зная твой характер я уверена - прорвёшься!
0
29.12.2018
Мама троих (15 лет, 10 лет, 5 лет) Москва
Я вот тоже не совсем генетиков понимаю..у нас у дочки тоже много всего и кровь из носа..и отправляют к генетикам. Вот я не совсем догоняю зачем..когда я итак знаю от чего..и узи.уздг.ткдс делали..ээг постоянно..особенно радуют те..ой..кровь..прижгите сосуды.витаминов попейти..а я прям 6 лет по врачам просто так хожу..и да..тоже все началось ближе к 2(( Здоровья Соне!!!
0
29.12.2018
Москва
Пусть все будет с самыми минимальными проявлениями!
0
30.12.2018
Мама двоих (16 лет, 9 лет) Москва
Здоровья Соне! Даст Бог, все обойдётся. Хороших врачей на вашем пути.
0
30.12.2018
Мама двоих (12 лет, 9 лет) Москва
А разве это как то свчзано с ЗРР ?
0
29.12.2018
Мама троих (25 лет, 16 лет, 12 лет) Москва
да.. При НФ часто бывает ЗРР
0
30.12.2018
Ах да! Утренник же был! А тем временем....

Похожие записи