Войти

Ребенок не ходит. Миопатия?

Екатерина
Валерий, 10 лет 4 месяцаВалентин, 7 лет 4 месяца Волгоград

А к генетику вас направили?

0
27.06.2020
ЖеньШень
Егор, 7 лет 6 месяцев Донецк

Нет, вообще даже не вспоминали. Просто спросили, не было ли в семье ни у кого проблем со здоровьем

0
27.06.2020
Екатерина
Валерий, 10 лет 4 месяцаВалентин, 7 лет 4 месяца Волгоград

А вот надо бы, в большинстве случаев это генетическое заболевание. Попрасите направление.

0
28.06.2020
ЖеньШень
Егор, 7 лет 6 месяцев Донецк

Спасибо за совет! Буду просить направление. Я прочитала у Вас в теме что вашему ребёнку ставили диагноз "миотонический синдром". Подскажите, как у него сейчас дела? Вы делали генетический анализ?

0
28.06.2020
Екатерина
Валерий, 10 лет 4 месяцаВалентин, 7 лет 4 месяца Волгоград

Да ставили, все хорошо. Генетика в порядке. Все нагнали, моторика чуток отстает, но над этим работаем.

0
28.06.2020
ЖеньШень
Егор, 7 лет 6 месяцев Донецк

Как здорово! Пусть с вашим сыном и дальше будет всё хорошо! Надеюсь и нас "пронесёт"

0
28.06.2020
Екатерина
Валерий, 10 лет 4 месяцаВалентин, 7 лет 4 месяца Волгоград

Спасибо большое! И Вам здоровья!

0
28.06.2020
Ekaterina Sen
Ульяновск

Екатерина, подскажите пожалуйста какие анализы по генетике вы сдавали ? Нам тоже ставят синдром вялого ребенка. Нам 1 годик мы только начали садиться и то с круглой спиной. Ползать на четвереньках тоже только начинаем. Опры на ножки нет. Обследование проходили. Все под вопросом. Генетику сдали только кариотип и тмс.

0
02.11.2020
Екатерина
Валерий, 10 лет 4 месяцаВалентин, 7 лет 4 месяца Волгоград

Невролог назначала толи мио-, толи меотонический синдром. Генетик сразу его отмела и в связи с нашим низким весом и ростом назначала на заболевания связанные с обменом веществ.

0
02.11.2020
Ekaterina Sen
Ульяновск

Екатерина, нам тоже генетик отменил на этот синдром анализы. Взяли те что я писала выше и мочу на кислотность. А у вас какой анализ на заболевание с обменом веществ взяли. Не посмотрите? Мы тоже мало весим в годик всего 8 кг ((( плохо едим

0
02.11.2020
Екатерина
Валерий, 10 лет 4 месяцаВалентин, 7 лет 4 месяца Волгоград


Я не все слова разобрала, а на память не помню

0
03.11.2020
Ekaterina Sen
Ульяновск

Екатерина, спасибо огромное. Тоже с трудом разобрала сто написано, но тмс сдали вы и на кислоты мочу, а потом на разные заболевания отдельно перечислено в тч МПС1.. Может нам потом назначат после первых анализов. Спасибо. Примерно поняла картину и последовательность. Переживаю очень за анализы. Еще только 10 дней прошло как сдали ... Пока тишина.

0
03.11.2020
Екатерина
Валерий, 10 лет 4 месяцаВалентин, 7 лет 4 месяца Волгоград

Все будет хорошо. Если что пишите в личку, подробно расскажу чем и как занимались

0
03.11.2020
Ekaterina Sen
Ульяновск

Екатерина, спасибо. Напишу вам.. Читаю как раз ваш блог. Спасибо, что делитесь. В интернете столько разной информации про гипотонус и миопатию, и в основном она страшная. Плачу через день.. Страшно очень.

0
03.11.2020
Надя
Лея, 14 лет 9 месяцевНатан, 8 лет 9 месяцевТамар, 7 лет 1 месяц Минск

Как-то не сходится. Если б у ребенка реально задержка была: не стоит, не может ровно сидеть - ну ок. Но он же нормальный крепкий ребенок, просто осторожный и ползает быстрее, чем ходит. Не вялый, подвижный. Ерунда по-моему. Может при обследовании не учли возраст.

Сын пошел за день до 1.2 - тоже ползал ракетой. Теперь разучился ходить - носится как ужаленный.

3
26.06.2020
ЖеньШень
Егор, 7 лет 6 месяцев Донецк

Я тоже, как мать, не чувствую что мой ребенок как-то болен. Мы сегодня час сидели в очереди к врачу и весь этот час он наматывал круги по коридорам. А когда я пыталась его усадить-включал свою сирену) Все врачи в основном опираются на то, что у сына мягкие мышцы и из этого уже делают проблему

0
26.06.2020
Надя
Лея, 14 лет 9 месяцевНатан, 8 лет 9 месяцевТамар, 7 лет 1 месяц Минск

Что такое «мягкие мышцы»? Ребенок же активен, двигается. Не поленом же он лежит.

1
26.06.2020
ЖеньШень
Егор, 7 лет 6 месяцев Донецк

Я тоже была очень удивлена, когда первый раз услышала. Из слов невролога: "Он у вас мягкий, как тряпочка. А должен быть твёрдый, как наливное яблочко"🤦‍♀️ Я других детей не щупала, по-этому не знаю, какие они, мифические твёрдые дети) И да, логично, если ребенок мышцами пользуется, значит они есть. Вообще, это звучит, как "гипотонус"

0
26.06.2020
Надя
Лея, 14 лет 9 месяцевНатан, 8 лет 9 месяцевТамар, 7 лет 1 месяц Минск

Ну какие-то категории внемедицинские - «мягкий ребенок», «твердый ребенок». У меня вот два жилистых и одна помягче наощупь. Я встречала ранее таких мягоньких (и даже слегка завидовала!:)) - дети как дети.

0
26.06.2020
Надя
Лея, 14 лет 9 месяцевНатан, 8 лет 9 месяцевТамар, 7 лет 1 месяц Минск

Я бы и на обследование не ложилась. 1. Единственный невролог, который был откровенно неадекватен, был встречен как раз в больнице - в аллергологии, правда. Она влепила малому 3 диагноза на основании 3х минутного осмотра - как раз за 2 недели до того, как он пошел. 2. Ложиться на обследования ради интереса во время пандемии - странно. 3. У нас очень перестраховочная медицина: уколы на всякий случай, таблетки на всякий случай, бесполезные физиопроцедуры и вот это все. Зачем ребенку невроз устраивать, потом еще будет бояться врачей.

0
26.06.2020
ЖеньШень
Егор, 7 лет 6 месяцев Донецк

Из праздного любопытства и я бы не ложилась. Но у нас другой случай. Диагноз "миопатия", даже предварительный, звучит не очень радужно и я рисковать не хочу.

0
26.06.2020

Пили энцефабол. Массажистка назначила. Невролог тоже от нас в ужасе была. Пошла дочь в 1,4. За 2 месяца к 1,6- все хорошо было.

0
26.06.2020
Фиалка77
Мой джентльмен, 27 лет 6 месяцевРомантик, 24 года 10 месяцевКрасотка, 11 лет 10 месяцевМой любимый мужчина, 10 лет 1 месяцЗайка, 7 лет 2 месяца Москва

Массажистка назначила🥺?🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️. Вы поили ребенка препаратом назначенный медперсоналом, в компетенцию которого входит мышцы разминать?

0
26.06.2020

Да,да!!! Массажистка. Работающая в центре реабилитации детей с ДЦП и знающая побольше неврологов,которых я без толку по кругу обошла. Так,что не охайте)))

0
26.06.2020
Фиалка77
Мой джентльмен, 27 лет 6 месяцевРомантик, 24 года 10 месяцевКрасотка, 11 лет 10 месяцевМой любимый мужчина, 10 лет 1 месяцЗайка, 7 лет 2 месяца Москва

Массажистка может работать где угодно,но она не имеет права назначать такие препараты. Но это ваш ребенок, и ваше решение пихать в ребенка подобные ,, назначения,,

0
26.06.2020

Тем более. Вам то что? Я же его не советую,а говорю,что мы пили. Так что Вам то до этого? Время девать некуда?

0
26.06.2020
ЖеньШень
Егор, 7 лет 6 месяцев Донецк

Спасибо Вам за ответ! Очень здорово что у вас всё наладилось! А какие диагнозы дочке ставили, если не секрет?

0
26.06.2020

На самом деле,она родилась слабенькой. Прививки невролог запретила. Не переворачивалась,не держалась. Я видела по сравнению со старшими детьми,что слабая. На мяче занимались,плавали. В 3 месяца массаж делали,в 6, а в 9 массажистка сказала- да,слаба, миопатии нет конечно,но близко. К двум годам все наладилось. Сейчас 3,5- так она покрепче старших. Читает,считает. Ну, и конечно,я не «гоняю», не жалею. Пешком ходим,в бассейн. Какмассажистка сказала.

0
26.06.2020
Melissa
Сынок, 7 лет Ростов-на-Дону

Здравствуйте. Подскажите, как у вас дела?

У меня тоже ребенок не ходит, ему 1.5г. электромиограмма показала небольшой гипотонус, миопатию слава богу исключили - сдавали анализ КФК

0
21.02.2021
ЖеньШень
Егор, 7 лет 6 месяцев Донецк

Melissa, здравствуйте. Сын уже бегает) Летом легли в больницу на обследование и в тот же день он пошёл. Видимо так больница не понравилась, что решил уйти😁 Тогда же сдавали анализы у генетика и миопатия, слава Богу, не подтвердилась. В итоге нам поставили дисплазию соединительной ткани. Невролог успокоил и сказал что это не так страшно!

0
21.02.2021
Melissa
Сынок, 7 лет Ростов-на-Дону

ЖеньШень, замечательно) поздравляю! это во сколько пошел получается?

0
22.02.2021
ЖеньШень
Егор, 7 лет 6 месяцев Донецк

Melissa, спасибо) Начал ходить в 1,3

0
24.02.2021
Liana
сынок, 11 лет 5 месяцев Рига

nu mnogo detej sej4as tolko 1,6 na4inajut hoditj, mozet malovesnij i silenok malovato? nu i mi6ci vi sami pos4upajte, oni estj?

0
26.06.2020
ЖеньШень
Егор, 7 лет 6 месяцев Донецк

На ощупь он действительно мягенький. Но я других детей и не щупала, не с чем сравнивать, не знаю какие твёрдые дети😁 Хотя когда на носочки становится, икры хорошо видно) А так да, малыш легкий, высокий и худой

0
26.06.2020
Liana
сынок, 11 лет 5 месяцев Рига

nu ikri vidni zna4it mi6ci estj, hudenjkij vozmozno silenok malo, pohoze 4to vsjo horo6o budet :)

0
26.06.2020
ЖеньШень
Егор, 7 лет 6 месяцев Донецк

Спасибо Вам за поддержку! Когда тут пишу, вроде не так страшно)

0
26.06.2020
Liana
сынок, 11 лет 5 месяцев Рига

:) pustj deti budut zdorovi

0
26.06.2020
Мамазавр
Дочка, 8 лет 9 месяцев Москва

Я бы легла и обследовалась, хуже не будет. Все же диагноз поставлен на основе обследования. Нужно альтернативное мнение врачей, может в больнице встретится хороший врач Вам и все страхи развеет. Желаю что бы диагноз не подтвердился! Все будет хорошо!

2
26.06.2020
ЖеньШень
Егор, 7 лет 6 месяцев Донецк

Это и был альтернативный врач) Другой нас пугал ноотропами. Но в больницу ляжем в любом случае. И будем надеяться на лучшее☺️

0
26.06.2020
Мамазавр
Дочка, 8 лет 9 месяцев Москва

а первый врач ставил миопатию под вопросом и говорил вообще о ней?

0
26.06.2020
ЖеньШень
Егор, 7 лет 6 месяцев Донецк

Нет, первый просто сказал: "Он у Вас еще не ходит? Срочно идите делать обследование и наверное, попьём ноотропы". Момент про ноотропы меня и смутил

0
26.06.2020
Мари
Дочуля, 8 лет Санкт-Петербург

Дочка пошла в 1,4. Но все равно до 1,5 я ходила и подстраховывала. Если бы не поехали на дачу, ещё бы долго наверное ходила не уверенно. На даче помогло то, что нет ровной земли. В доме лестница и пороги высокие, вот и натренировалась. Тоже очень гибкая. Но со временем окрепла:) всему своё время. Странные у вас врачи. Жуть как напугали Вас. Даже я читала с замиранием сердца. Просто чаще надо с ребёнком выходить не улицу и будет смотреть как другие бегают) моя кстати, так и начала ходить, я всегда показывала как детки сами идут и она за ними бежала)

Но дополнительное обследование не помешает и Вам спокойней будет. Тоже всегда боялась и до сих пор боюсь что-то запустить

0
05.07.2020

У меня дочка пошла в 1.3. Сейчас ей 7, мышцы очень слабые до сих пор. Ходила до карантина на танцы, все было терпимо. Теперь сутулит спину. Пропивает периодически левокарнитин для усиления мышечной массы. Еще делаем массаж несколько раз в год. Ноотропы пили лет до 5. Они помогают мозгу развиваться по норме. Если сейчас упустите момент, потом не наверстаете. Нужно найти невролога, которому доверяете.

0
27.06.2020
ЖеньШень
Егор, 7 лет 6 месяцев Донецк

Спасибо Вам за отзыв! А что Вам диагностировали, если не секрет? А остальные навыки у дочки были по возрасту или с задержкой?

0
28.06.2020
Melissa
Сынок, 7 лет Ростов-на-Дону

Дарья Чудимова, элькар помогал?

0
21.02.2021

Старшая в 1, 4 пошла. У нас дисплазия соединительной ткани. От этого мышцы слабые, ручки ножки как на шарнирах были. Все хорошо в итоге

0
26.06.2020
ЖеньШень
Егор, 7 лет 6 месяцев Донецк

Спасибо Вам за ваш комментарий! Он вселяет надежду) А Вы как-то мышцы укрепляли или с возрастом всё само нормализовалось?

0
26.06.2020

Массажи делали постоянно, электрофорез, я уж не помню что еще)

В 4 года как на танцы пошла стала более крепкая

0
26.06.2020
Фиалка77
Мой джентльмен, 27 лет 6 месяцевРомантик, 24 года 10 месяцевКрасотка, 11 лет 10 месяцевМой любимый мужчина, 10 лет 1 месяцЗайка, 7 лет 2 месяца Москва

Дочь пошла в год и 4. Все нормально. Врач ваш не совсем адекватный. Скорее всего ребенок просто боится ходить без страховки, не чувствует уверенности и все.

0
26.06.2020
ЖеньШень
Егор, 7 лет 6 месяцев Донецк

Я тоже была полностью уверена что он просто боится. Вот только электромиография пошатнула мою уверенность(

0
26.06.2020
Фиалка77
Мой джентльмен, 27 лет 6 месяцевРомантик, 24 года 10 месяцевКрасотка, 11 лет 10 месяцевМой любимый мужчина, 10 лет 1 месяцЗайка, 7 лет 2 месяца Москва

Он же ходит, значит может. Ползает..

0
26.06.2020
Ilona
)), 8 лет 10 месяцевН, 5 лет 6 месяцев Москва

Племянник пошел в 1.6 , прямо сразу бегать стал .. Им тоже наговаривали всякую ерунду

0
26.06.2020
ЖеньШень
Егор, 7 лет 6 месяцев Донецк

Спасибо Вам за ответ! Жду с нетерпением времени, когда тоже кого-то смогу так успокаивать🙂 А вся эта ерунда в итоге не подтвердилась?

0
26.06.2020
Ilona
)), 8 лет 10 месяцевН, 5 лет 6 месяцев Москва

Нет вообще , здоровый малыш, они тоже очень переживали , но вот как - то один врач их успокоил , и он в один из прекрасных дней встал и пошел , я через 3 дня его увидела и удивилась как он за 3 дня научился бегать прямо ))

0
26.06.2020
Xiximonstr
Сын, 7 лет 7 месяцевДочка, 5 лет 10 месяцевВторой сын, 3 года 1 месяц Лиссабон

Та ну. Моему сегодня 1г4 мес. И тоже ходит только вдоль опоры, вчера пытался первые шаги сам делать, боится без помощи ходить. И все норм. До полутора лет,сказали,пойдет. Но,правда,нас и невролог никогда не осматривала 🤷

0
26.06.2020
ЖеньШень
Егор, 7 лет 6 месяцев Донецк

Да, иногда спокойней жить когда к неврологам вообще не заходишь)

0
26.06.2020
Наталья
Константин, 10 лет 6 месяцевКирилл, 8 лет 3 месяцаАлександра, 1 год 5 месяцев Нур-Султан (Астана)

Норма начала самостоятельной ходьбы до 1.6 месяцев, ваше ребенок конкретно ходит с опорой, ему немного не хватает уверенности, вот и все. В больницу б легла, обследовалась, больше интереса ради.

0
26.06.2020
ЖеньШень
Егор, 7 лет 6 месяцев Донецк

Я полностью с Вами согласна! Я бы спокойно ждала полутора лет. Но раз предлагают, значит ляжем, тем более там будут разные массажи, физ. упражнения, что нам точно не повредит

0
26.06.2020
Ешка
Ребенок , 8 лет 8 месяцев Москва

В 1,3 пошёл без поддержки, с 1,1 с опорой или за палец. Но вам же диагноз ставят на основании электромиографии, какая разница когда начали ходить другие дети. Лучше сделайте дополнительные обследования и сходите к ещё одному врачу. Желаю, чтобы диагноз не подтвердился 🙏

0
26.06.2020
ЖеньШень
Егор, 7 лет 6 месяцев Донецк

Я просто хотела поинтересоваться, есть ли дети с похожими проблемами. А насчет обследований согласна полностью. Как раз для этого нас и положат в больницу. Ну и физ. процедуры, конечно

1
26.06.2020
Мария
Гриня, 7 лет 11 месяцев Екатеринбург

Если предлагают дообследоваться в стационаре, конечно соглашаетесь! Лучше со всех сторон обследоваться, чем потом жалеть об упущеном времени. А так глядишь и диагноз не подтвердится

0
27.06.2020
ЖеньШень
Егор, 7 лет 6 месяцев Донецк

Конечно, мне тоже так кажется, лучше перестраховаться. Тем более, больница недалеко от дома и может удастся договориться о дневном стационаре. А там, может и ходить начнёт, пока будем заниматься

0
27.06.2020

Дочь подруги пошла в 1.6. Без всяких диагнозов. В вашем случае я бы онлайн ещё неврологов поискала из доказательной медицины.

0
26.06.2020
ЖеньШень
Егор, 7 лет 6 месяцев Донецк

Спасибо за совет! Нужно попробовать поискать, а то уже и так "на нервах". Не знаю, как дождусь начала обследований(

0
28.06.2020
Весна
Старшой ), 8 лет 9 месяцевМладшой)))), 5 лет 9 месяцев Москва

От слова врачи жиды и мучители некоторые ставят не правильные диагнозы ,постарайтесь меньше их слушать ,и больше действий и любви к малышу!!

0
26.06.2020
ЖеньШень
Егор, 7 лет 6 месяцев Донецк

Да, еще со времени беременности мы столько разных не подтвердившихся диагнозов пережили. Надеюсь и в этот раз пронесёт🙏

0
26.06.2020
Весна
Старшой ), 8 лет 9 месяцевМладшой)))), 5 лет 9 месяцев Москва

Мой сын также в год и три месяца ходил с помощью кого либо или чего либо

Условно в год и 4 сам пошел.

Прошу вас не вешайте на ребенка ярлыки инвалидности и болезни

1
26.06.2020
Лана
Лука (Лукас), 10 лет 8 месяцевЛеа, 7 лет 6 месяцев Киль

В 1, 4 и несколько дней пошел. До 1.6 - в Германии норма.

Про диагноз - не слышала

0
27.06.2020
Марина
Доченька, 8 лет 7 месяцев Москва

Дочь пошла в год и 3,5. До этого за пальчик ходила, вдоль опоры и ползала как метеор. До 1,6 года ребёнок должен пойти по нормам

0
27.06.2020
елена
Саша, 8 лет 1 месяц Москва

У меня 2 знакомых пошли в 1.4. Но одному долго дцп в лёгкой форме ставили. Сейчас 32 года, всё нормально 👍

0
26.06.2020

сын младший начал ходить в 1,3 года, случайно заигрался и пошел. до этого все боялся, хотя у опоры с 8 месяцев бегал.

0
26.06.2020
Логоневроз ЗРР? Или что то ещё?

Похожие записи