http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9D%D1%83%D1%80%D0%B4%D0%BA%D0%B2%D0%B8%D1%81%D1%82_%D0%A1%D0%B2%D0%B5%D0%BD

детям и взрослым любого возраста,не пожалеете,мир удивительный,добрый,грустный,веселый,забавный и очень притягательный,правит нарушенное душевное равновесие(если такое имеется)))

он и пишет он и иллюстрирует)

Вот так живется и все вроде хорошо,муж,ребенок-семья,ну небольшие проблемы со здоровьем,ну так успеется же,правда?главное обед приготовить,рубашки погладить,погулять с ребенком тд.

Приходят другие времена,как правило все быстро и не поправимо с первого взгляда...муж бросает,выписывает из квартиры и выгоняет на улицу жену и ребенка(в чужом городе),алименты не платит...что делать...попытки найти работу с ребенком на руках не успешны,поездка домой трагична(умирает сестра и пропадает брат без вести)мама парализована..и мотает по свету и заносит в деревню....болезнь обостряется(киста в головном мозге)есть нечего,жить негде..оказией поселяется мамочка в старой избушке с печью,но не рождественский это домик.....Опять поиски работы в округе и безуспешно...малыш болеет(хронический бронхит) едят хлеб,лечатся теплой водой...и довершает эту череду перемен потеря паспорта...

Если сочтете правильным предложить помощь,то жду в личке или пишите здесь,в беде наша ББшечка.

433377 Ульяновская область Тереньгульский район деревня Солдатская Ташла. Ул Строительная дом 13 кв 2. Зыков Евгений Павлович(адрес соседа,который согласился принять и отдать посылки )

Толик-2года 10месяцев-рост116см

RECENT ENTRIES   FRIENDS   ARCHIVE   USER INFO   RSSYARIK_KOLOSOVЯрослав КолосовВы можете помочь моему сыну!   ОБРАЩЕНИЕ К ПРЕЗИДЕНТУ РФyarik_kolosovJanuary 22nd, 0:09Дата 22.01.2011                                                                                                                   г.Москва

Уважаемый Дмитрий Анатольевич!

Обращается к вам Колосова Елена Олеговна, мама ребенка Ярослава, с которым мы находимся, уже 7 месяцев, на лечении в Российской детской клинической больнице, отделении мед.генетики, бокс №2, г.Москва. Данное обращение, пишу вам, так как все возможные на данный момент способы достучаться до соблюдения законности, человечности по отношению к детям, находящимся в больнице РДКБ, с моей стороны исчерпаны.

В вашем обращении Федеральному Собранию, от 30 ноября 2010, вы сказали:
«Забота о будущих поколениях – это самые надёжные, умные и благородные инвестиции. Общество, в котором на деле защищают права ребёнка и уважают его личное достоинство, не только добрее и человечнее, это общество быстрее и лучше развивается, имеет благоприятную, предсказуемую перспективу».
«Первое. Мы должны повысить доступность и качество медицинской, а также социальной помощи матерям и детям, развивать программу родового сертификата и систему восстановительного лечения для детей первых трёх лет жизни, новорождённых с низкой массой тела... Второе. Необходимо провести технологическую модернизацию детских поликлиник и больниц, повысить квалификацию их сотрудников…».
«Надо добиться прозрачности, чёткости и простоты в каждодневных отношениях государства и гражданина – подчёркиваю, каждодневных. Понимание того, что чиновники служат народу, а не вершат его судьбы, – основа демократического устройства… Деятельность всех должных лиц не должна дискредитировать государство. Их главная задача – улучшать условия жизни людей». 

Для того, чтобы внедрить ваши инициативы, важно знать, что происходит сейчас и насколько - сотрудники и руководители медицинских учреждений соблюдают права матери и ребенка и уважают их личное достоинство.

------------------------------------------------------------------
Мой сын, Ярослав Колосов родился 29.10.2009 года в г.Ростов-на-Дону. На второй день после рождения был прооперирован  в МЛПУЗ ГБ №20 г.Ростова-на-Дону, Отделение хирургии, лапаротомия – микониальный илеус. Поставлен диагноз  - муковисцидоз, смешанная форма, тяжелое течение.

03.01.2009г. была проведена повторная операция, по срочным показаниям - спаечная непроходимость, инвагинация, резекция тонкого кишечника, реконструкция илеостомы в реанимационном отделении у моего ребенка дополнительно начались клинические проявленияи легочной формы муковисцидоза.

04.03.2010г. была успешно проведена плановая операция по наложению межпетельного настомоза. Мой сын минимальное время провел на ИВЛ в реанимационном отделении и на вторые сутки переведен в отделение детской хирургии, в котором был подготовлен к переезду в Москву, для дальнейшего лечения.

Министерство здравоохранения, при участии клуба «Ротари», выделило квоту и направление на госпитализацию в г.Москве. Реанимобиль – Аэропорт – Реанимобиль – РДКБ - было обеспечено за средства клуба «Ротари». У Минздрава, не нашлось средств оплатить перелет, оплатить машины реанимации в Ростове-Москве, только квота на лечение!
 
18.05.2010г. в сопровождении врача анастезиолога-реаниматолога МЛПУЗ ГБ №20 г.Ростова-на-Дону, мой сын и я, прибыли авиабортом Аэрофлот [см. фото] в Российскую детскую клиническую больницу (Далее РБКБ). Ребенок поступил с самостоятельным дыханием, естественным отхождением стула, в здравии и с полным комплектом сопроводительных медицинских документов и их копиями.

------------------------------------------------------------------
1. При поступлении 18.05.2010 в РДКБ, в г.Москве, я столкнулась с халатностью, безразличием и непосредственной угрозой для жизни и здоровья моего сына, о чем изложено ниже.

Принимающим дежурным врачом РДКБ было высказано недовольство и у меня спросили: «А кто? И с кем договаривался?», - не смотря на предоставленные документы квоты Минздрава и предварительный звонок из Минздрава г.Ростова-на-Дону в указанную больницу. Также было сказано, что: «Такого тяжелого ребенка мы видим впервые, и мы, вряд ли, сможем ему помочь. Зачем, вы его привезли».

По факту регистрации в РДКБ, моего сына поместили в отделение интенсивной терапии. Мне сказали прийти на следующий день.

19.05.2010 я пришла к Зав. Отделению реанимации и интенсивной терапии в РДКБ. Мне сообщили, что ребенку раскрыли стому? На мой вопрос: «Зачем раскрыли стому? Ведь это означает - отсутствие стула естественным путем, что приводит к потере веса! Сейчас ребенку - 6 мес, вес при поступлении в РДКБ - 3420гр. И потеря даже 100г сильно сказывается на общем состоянии». Мне был дан ответ: «Что если это не сделать, то там будет помойная яма». Я потребовала связаться с хирургами и уточнить. Хирург, подтвердил необходимость закрытия стомы посредством накладки-затяжки из лейкопластыря, т.е. мои слова были подтверждены, время – упущено. На мой вопрос: «Сколько весит ребенок»? Получен ответ: «Весов у нас  нет и взвешивать ребенка не на чем»! И это - РДКБ?

Также врачи, предложили заменить моему сыну бедренный катетор на подключичный, на что я дала согласие. Ребенка я не видела, так как в реанимацию меня не пропустили. В этот же день была проведена венозная подключичная катеризация, под общим наркозом, и мне было сказано, что ребенка планируют перевести из реанимации в отделение генетики на стационарное лечение после 14-00.

Когда я первый раз пришла в палату, которую мне выделили для нахождения с ребенком, то увидела, что мой сын, по внешнему виду он был очень ослаблен, сильно обезвожен, визуально потерял за один день около 300-400гр, кожный покров серо-синий.

В районе 18-00 я увидела, что мой ребенок перестал дышать (апное). Я сразу же начала громко кричать: «На помощь, врачей», и при этом начала самостоятельно реанимировать ребенка, так как другого выхода уже не оставалось. Я самостоятельно просонировала моего сына от мокроты, и сразу же – одела ему кислородную маску.

Только через 20 мин !!! от начала происходящего, с моими постоянными призывами о помощи, когда я уже самостоятельно «раздышала» ребенка, появились: педиатр, неврапотолог и деж. врач. Я настаивала, чтобы ребенка, после остановки дыхания, поместили в реанимацию. Мне предложили «самой, взять его на руки, и отнести в реанимацию»! Это порядка 600-700м, подъем на другой этаж и сеть коридоров. Я отказалась, и передала моего сына врачу, чтобы он отнес его в реанимацию. А если бы, по пути, случился еще один приступ и понадобилась медицинская помощь? Опять кричать и ждать 20 минут? Это же детская больница! 

Вслед за врачами я проследовала в реанимацию, чтобы узнать о состоянии ребенка и о том, что вызвало остановку дыхания и, что планируется предпринять. Я пригласила врача реаниматолога и попросила рассказать, на что получила ответ: "С вами я разговаривать не собираюсь"! Несмотря на то, что было 18:00, и это, как раз время - отведенное на информирование и ответы на вопросы родителей детей.

Около 20:30 состоялся очередной разговор, в результате которого, я узнала, что мой сын находится в крайне тяжелом состоянии, на 100% загружен ИВЛ, диагноз гипогликемия, апное и проводится интенсивное лечение с акцентом на поддержание уровня глюкозы.

Я просила, реаниматологов, продиагностировать ребенка, сделать компьютерную томографию, ведь он несколько некоторое время находился без дыхания и не известно, как снабжается головной мозг, какое кровообращение? Мне было сказано, надо будет - сделаем. Не сделали. В итоге, забегая вперед, скажу, что в качестве диагностики, за весь период, моему ребенку  - брали анализы крови, мочи и делали рентген! Никакое высокотехнологичное оборудование для диагностики не применялось. Все! И это, единственная клиника, такого масштаба в РФ для детей из регионов.

Как результат:
1) Мой сын, за один день «лечения», из стабильного состояния был приведен в крайне тяжелое.
2) Мне было отказано в предоставлении сведений о проводимом лечении.
3) Отказано в получении и применении жизненно необходимых мед. препаратов.
4) Отказано в экстренной реанимации, при остановке дыхания моего сына.

Указанное, является результатом врачебной ошибки, халатности, нарушения законодательства РФ, повлекшей причинение вреда здоровью моего сына.

Возникает ощущение, что с людьми из Регионов обращаются, как с людьми «третьего сорта». Или, завуалировано, вымогают деньги, без которых лечения и внимания не дождаться!

На основании вышеизложенного, в п.1, я письменно обратилась в инстанции:

- Генеральному прокурору Российской Федерации - Чайка Юрию Яковлевичу
- Министру здравоохранения и социального развития РФ - Голиковой Татьяне Алексеевне
- Главному врачу РДКБ - Ваганову Николаю Николаевичу

с просьбой провести соответствующую проверку и наказать виновных.

Генеральная прокуратура, Прокурор отдела по рассмотрению обращений, Прозоровская Р.В. от 24.05.2010 №25-р7 и прокуратура Москвы, И.о. Гагаринского межрайнного прокурора г.Москвы Русакова Л.П. от 04.06.2010 №7/32 р-2010/55942, прислали мне письма, что моим обращением занимаются.

К сожалению, из Министерства здравоохранения, за весь период, никакой информации вообще не поступило.
В РДКБ никто из врачей передо мной не извинился, не высказал сочувствия, не поставил в известность, какие меры приняты и т.д.

Только в ответе, на мой очередной письменный запрос, Главному врачу РДКБ Ваганову Н.Н. от 2 декабря 2010г. было указано: «Данный перевод ребенка из ОРИТ в отд.мед.генетики видимо был преждевременным, что явилось предметом служебного расследования, принятия организационных выводов. Кроме того Ваше заявление в генеральную прокуратуру от 20.05.2010г. послужило поводом проверки ФГУ РДКБ Минздравсоцразвития территориальным органом Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития по г.Москве и Московской области с 25.06.2010г. по 04.08.2010г.»

Таким образом, ответ я узнала спустя 7 месяцев, после моего очередного запроса. Все вышеописанные нарушения привели  только к - организационным выводам! И все! За весь месяц проверки, со мной не общался никто из проверяющих. Насколько я понимаю, мое мнение и информация им была не нужна, или не интересна. Я не юрист, но мне страшно, что такое сходит с рук, должностным и ответственным лицам РДКБ!

------------------------------------------------------------------

2. После вышеописанного мы с сыном продолжали лечение в Отделении Генетики, там же, в Российской детской клинической больнице (РДКБ) г.Москва, Ленинский пр. 117. После, мой сын, был планово прооперирован на кишечнике:

12.10.2010г. Отделение хирургии, закрытие элеостомы – соединение тонкого и толстого кишечника. Хирург – Ионов Андрей Львович, Заведующий Отделением колопроктологии.

Операция была проведена не удачно. 13.10.2010 у моего ребенка разошлись швы на кишечнике. Формирующиеся каловые массы стали, по данным УЗИ, попадать в брюшную полость.

14.10.2010 мой сын срочно был прооперирован повторно. Проведена дополнительно полостная операция с глубоким наркозом, наложены на кишечник дополнительные стежки.

Операция, второй раз, тоже была проведена не удачно. Кишечник снова разошелся. В результате хирурги решили, прямо в реанимации, вскрыть и  оставить брюшную полость открытой (не зашитой) со свищем из кишечника.

Две очень сложные операции проведенные под глубоким наркозом, оба раза не удачно, оставленная открытая (разрезанная) полость со свищем в кишечнике и выходящим наружу формирующимся калом - напрямую угрожали жизни моего ребенка.

Мой сын, до 20.10.10 находился в реанимационном отделении РДКБ, после чего, С ОТКРЫТОЙ ПОЛОСТЬЮ В ЖИВОТЕ БЫЛ ПЕРЕДАН МНЕ (матери) в палату [см. фото] – в Отделение генетики, Бокс №2. Мне было сказано, что ребенку, так будет лучше! А дальше - решайте вопросы сами!

Решайте сами! А это: самостоятельная промывка каждые 2 часа зоны кишечника от каловых масс, поддержка, проверка капельниц, кормление, уборка бокса, стирка пеленок и т.д. Все эти мероприятия возложены на одну меня. Не говоря уже о том, что в палате невозможно обеспечить уровень стерильности реанимационного отделения, необходимый для открытой брюшной полости.

Но это еще не все. До операции ребенок был бодр, с небольшой помощью - сидел и стоял сам, улыбался. Есть фото и видеозаписи. Перед операцией от 12.10.10, врачами были проведены лабораторные исследования крови, сделан рентген брюшной полости под контрастом, который показал что проходимость кишечника обеспечивается и можно - проводить операцию.

После двух неудачных операций от 12 и 14.10.10 хирурги не знали, что дальше делать! Кто говорил, что толстый кишечник теоретически запустится, но это может длиться от 2 до 12 месяцев, кто говорит, что нет. Причем других, дополнительных исследований проходимости и расположения кишечника не проводилось.

Таким образом, у хирургов не было - ни четкой диагностической позиции, ни четкого плана, что делать. Когда, и почему вдруг, после операции, все стало очень плохо? Моему годовалому сыну было плохо, он плакал ему было больно, брюшная полость была открыта, и все это стало - только моей проблемой.

 Лечащие врачи, заходя в палату, чуть ли не плакали от такого «лечения» хирургов и их последствий.

Если честно, когда мне вернули ребенка в палату, я находилась в шоке, истерике. Я думаю случаи, когда мать сама должна «чистить» открытый  кишечник своего сына, заменяя собой, целое отделение интенсивной терапии крайне редки в медицинской практике.

Так как ситуация была экстренная, я обратилась за помощью к Павленко М.А., - участнику программы «Межпартийной дискуссионной дебат-площадки молодых депутатов Россия-Вперед», чтобы он передал мое обращение Депутатам ГД РФ. С просьбой, взять ситуацию под депутатский контроль, помочь сформировать консилиум лучших детских хирургов Москвы, с их помощью - провести дополнительную диагностику, прийти к заключению, как спасти его. Дать запрос на проведение соответствующей проверки.

В консилиум, я попросила пригласить - Директора «Московского НИИ неотложной детской хирургии и травматологии» Л.М. Рошаля и других выдающихся врачей, которым не безразлична человеческая жизнь, жизнь ребенка. При невозможности исправить, созданную, экстренную ситуацию в РФ, обратиться за помощью к зарубежным экспертам в области медицины.

------------------------------------------------------------------

3. Мой запрос был передан Председателю ООМО «Молодые социалисты России», Члену Центрального совета Политической партии «Справедливая Россия», Советнику Председателя Совета Федерации – Гудкову Д.Г. и Председателю Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья, Депутату Государственной Думы РФ Борзовой О.Г.

После их обращений к руководству РДКБ, моего сына перевели обратно в реанимацию, где он провел еще три недели! Руководство РДКБ в лице зам.нач.гл.врача Бологова А.А. заверило, что приложат все усилия, чтобы исправить ситуацию. Было сказано, что будет предоставлен подробный, пошаговый план дальнейших действий.

Пока, мой сын еще находился в реанимации, в один из дней, в 06:45 утра меня вызвали, в реанимацию, к ребенку. Когда я пришла, одна из сотрудниц реанимации, сказала мне:  "Смотри дальше сама за своим ребенком, я не обязана, стоять по 40 минут "раком" возле него, пока ты, звезда, спишь"! Я утром обратилась к зав.отд. интенсивной терапии, меня попросили, не сообщать об этом в инстанции, что передо мной извинятся, но как, оказалось, в словах сотрудницы, есть элемент реального отношения к детям, в реанимации РДКБ.

На этих обещаниях, со стороны руководства РДКБ, собственно говоря,  все и закончилось. На протяжении месяца, на мои постоянные запросы хирурги и зам.нач.гл.врача Бологов А.А. не предоставляли мне никакой информации о том, какая планируется диагностика, что будет основополагающим для дальнейших хирургических действий. Хирурги, после перевода ребенка обратно из реанимации в отделение мед.генетики, вообще дистанцировались. Я их практически не видела. На мои просьбы посмотреть ребенка - не реагировали. Это все стало похожим на заговор, когда проблемы со здоровьем моего ребенка, действительно стали только моими проблемами.

Я написала запрос, по поводу дальнейших действий, на имя гл.врача РДКБ Ваганова Н.Н. от 02.12.2010. На что получила ответ от 10 декабря 2010 №1206.

При этом, опять, остаются не проясненными, без ответов, вопросы:
- Чем определяется дата определения повторного обследования ребенка? По данным консилиума от 26.10.10 не ранее чем через 6 месяцев, по данным, в вашем письме, через 6-12 месяцев.
- Кто должен принять решение о последующей диагностике, в какие сроки, основываясь на чем?
- Какие диагностические мероприятия должны быть проведены?
- У ребенка, нестабильный уровень калия в крови, каждый день берется анализ крови, проводится инфузионная терапия, что планируется предпринять для нормализации уровня калия?

В беседе с зам.гл.врача Бологовым А.А. был получен ответ, что эту информацию предоставить не могут. Он сослался, на то, что он не хирург, а заведующий хирургией, который "теоретически" мог бы дать ответы, "никак, уже 1,5 мес, не может дойти до нашей палаты". И вообще, подождите еще три месяца, а там может, решим.

------------------------------------------------------------------

4. Как, я узнала позже, есть вероятность того, что перед плановой операцией 12.10.2010г. по наложению анастомоза, приведшей к открытой полости, и тому, что было мной описано выше, диагностика была проведена без соблюдений необходимых норм и требований. Ирригография (рентген под контрастом кишечника) была проведена, без учета необходимого исследования, ребенка в разных позициях . Снимок же был сделан, только в одном положении. Не было проведено эндоскопическое исследование кишечника. В следствие чего, проведенная операция, изначально была несостоятельна. Ответ, о наличии врачебной ошибки может дать соответствующая проверка.

------------------------------------------------------------------

5. Перед новым годом, в ночь с 24 на 25 декабря 2010 года, из-за мацерации (раздражения), вокруг кишечного свища  у моего сына, в калоприемник начала сочиться кровь. Утром 25 декабря 2010 года в 10:00, дежурный педиатр вызвала дежурного хирурга, чтобы оказать помощь моему сыну. После, уже дежурный хирург, вызвал ответственного хирурга Ашманова К.Ю., для помощи и совета, что с этим делать.

Когда пришел хирург, Ашманов К.Ю., вместо помощи, даже не сказав, хотя бы: «Здравствуйте, что случилось», -  сразу, со стороны врача, я услышала хамство и крики! На повышенных тоннах, он задал вопрос: «И где та самая кровь, о которой ты говоришь (обращение на ты)? Что, ради этого, тебе понадобилось вызывать ответственного хирурга? Ведь ребенок не хирургический и мое присутствие здесь лишнее. Это боли от другого»! И ушел.

Как вы прочитали, его вызвали два врача, у ребенка были сильные боли. И мы не получили помощи. Об этом случае, я написала жалобу на имя гл.врача РДКБ Ваганова Н.Н. В течении нескольких дней ребенок мучался сильными болями, я меняла повязки каждые 30 минут. Только по прошествии нескольких дней, пришли хирурги (миниконсиллиум), как оказалось, это все же "хирургический" вопрос. И к 30 декабря, мне дали специальные кремы с анальгетиками и др. материалы. Таким образом, помощь пришла, в больнице, только через 5 дней мучений ребенка.[См.фото + ВИДЕО того, что мой сын терпел, каждые 30-40 минут, на протяжении 5 дней, при смене повязок и то, что хирурги не считали достойными своего внимания]

------------------------------------------------------------------

6. Находясь в ситуации «блокады» со стороны хирургов и администрации больницы, когда нас просто изолируют и не хотят заниматься, после двух несостоятельных операций, в декабре 2010, я самостоятельно обратилась в зарубежные клиники. Для дополнительной диагностики и возможности проведения восстановительной операции за рубежом. Так, как лечение за рубежом дорогое, а у меня таких средств нет, мы попросили гл.врача Ваганова Н.Н. и зам.гл.врача Бологова А.А. дать официальное заключение, о том, что ребенку, Колосову Ярославу, рекомендовано консультирование и лечение в медицинских центрах Германии. Чтобы я смогла обратиться в благотворительные ФОНДы и определиться с финансированием, тем самым используя все возможные варианты, максимально быстро и менее травматично, поставить ребенка на ноги.

Что меня повергло в шок, так это то, что в мед.заключении, мне было отказано. Мотивируя это тем, что с этим заключением, мы можем обратиться в Минздрав! И сможем тогда рассчитывать на государственную помощь в зарубежных клиниках, а не благотворительную. А так «подставить» они себя не могут!

Далее, я буду обращаться к благотворительным фондам, сама просить и собирать средства через интернет, сайты, после получения счета из клиники в Германии. При этом, прошу обратить ваше внимание, на то, что я так и не имею информации, хирурги мне продолжают хамить, при этом нарушаются права и свободы, и ребенка и матери, нарушаются Основы законодательства о Здравоохранении РФ, Конституция РФ и другие законы. Интриги, хамство, врачебные ошибки ставятся на чаше весов рядом со здоровьем моего сына. Чего я допустить не могу.

------------------------------------------------------------------

7. Мы ждали лечения в Москве, столице нашей Родины, как панацеи! Но то, с чем мы столкнулись на месте ,в РДКБ, говорит о том, что не все люди у нас равны. Конституция и законы попираются, а моему ребенку - угрожает опасность.

За прошедшие 7 месяцев, я столкнулась с очень многим, что выходит за рамки человечности и медицины:
- Мамочки детей, по всей больнице, ежедневно моют коридоры, убирают общие туалеты, свои палаты, а после этого идут выхаживать своих детей с нулевым или очень низким иммунитетом. Которые лечатся с генетическими, онкологическими, гематологическими и другими заболеваниями.
- В отделениях не выдают пеленки для детей. Нет стиральных машин. И мамы стирают в раковинах или, как я, когда нужно 10-15 простынок, пеленок в день для ребенка, покупают за свои деньги в палату, мини стиральную машину.
- Нет сушильных комнат для белья и белье нужно сушить в туалете, так как другого места нет.
- Для детей со слабым иммунитетом, послеоперационных, с открытой стомой и других, нет бутилированной воды для питания. Используется вода из под крана, прокипяченная в чайнике. Бутилированную воду, я покупаю за свои деньги.
- Ряд анализов, по экстренным показателям, делаются по 10 дней, хотя, даже в региональных клиниках, результат приходит за день, два.
- Детей, с ослабленным иммунитетом, с осложнениями на кишечнике, за частую, кормят пищей, которую есть нельзя, более того - противопоказано. [См.фото + ВИДЕО "картофельного пюре"]
- Летом, когда вся Москва была в смоге, дети, в том числе с легочными заболеваниями, находились в палатах без вентиляции, кондиционирования, в жаре.

Достаточно поднять, все письменные жалобы родителей и мед.персонала к гл.врачу РДКБ, чтобы увидеть, что происходит. Так же, обратите внимание, на случаи, когда родители письменно "отказываются" от пересадки жизненно важных органов для своих детей и почему это происходит. Почему родители, экстренно, забирают тяжелобольных детей из больницы и переводят их в другие клиники Москвы. Поднимите статистику, когда выписанные из РДКБ дети, оказываются в других клиниках Москвы, через месяц, по этому же заболеванию. Почему родители, сами ищут деньги, привлекают фонды и экстренно увозят детей на лечение в Германию. Любой следователь, под видом родителя, может пройтись по парку больницы, где гуляют мамы с детьми и узнать, что необходимо сделать родителям, за какую операцию или процедуру. Таким образом, то, что происходит в РДКБ - легко узнать, было бы искреннее желание.

НА ОСНОВАНИИ ИЗЛОЖЕННЫХ ФАКТОВ, ПРОШУ ВАС ПОМОЧЬ МОЕМУ СЫНУ, ДАТЬ УКАЗАНИЕ ПРОВЕСТИ СООТВЕТСТВУЮЩУЮ ПРОВЕРКУ. НАКАЗАТЬ ВИНОВНЫХ. Очень надеюсь, что моим запросом, также  займется, Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка П.А. Астахов.

Я конечно понимаю, что в результате проверки могут никого не наказать, что кое-где, рука руку моет. Но прошу вас обратить внимание только на одно. Никто во власти не может гарантировать, что будет на своем посту пожизненно, более того, никто не может гарантировать, что его дети и внуки всегда будут обслуживаться в Кремлевских и Министерских клиниках. В жизни, все переменчиво. И может быть, именно сейчас, помогая моему сыну, помогая всем детям РДКБ, вы сделаете задел и построите "фундамент безопасности" для своих детей и внуков.

В итоге, хочу вам представить ВИДЕО [+ См.фото слева] сделанное на днях, на котором, мой сын, Ярослав, играет в ходунках. Как вы видите, он очень сильный мальчик, с полноценным развитием, и сила его "работает", не благодаря, а вопреки, "действиям" хирургов и отчетности клиники, в которой, наверняка, по документам - "лучшие технологии и сервис"?!

Благодарю вас, за то время, которое вы уделили моему сыну и мне!

С надеждой и уважением,
Колосова. Е.О.

Дата: 22.01.2011
РДКБ, отделение мед.генетики, бокс №2, г.Москва.
E-mail: e.kolosova@hotmail.com
Тел.: 8-916-700-86-80

«В этом доме большом раньше пьянка была...» Г. Епифанцеву

В этом доме большом раньше пьянка была

Много дней, много дней,

Ведь в Каретном ряду первый дом от угла

- Для друзей, для друзей.

За пьянками, гулянками,

За банками, полбанками,

За спорами, за ссорами, раздорами

Ты стой на том,

Что этот дом

- Пусть ночью, днем

- Всегда твой дом,

И здесь не смотрят на тебя с укорами.

И пускай иногда недовольна жена

- Но бог с ней, но бог с ней!

- Есть у нас нечто больше, чем рюмка вина,

- У друзей, у друзей.

За пьянками, гулянками,

За банками, полбанками,

За спорами, за ссорами, раздорами

Ты стой на том,

Что этот дом

- Пусть ночью, днем

- Всегда твой дом,

И здесь не смотрят на тебя с укорами.

1964

http://davidgaponenko.ucoz.ru/   перепост

Девы, возьмите к себе в дневник, помогите цепочке жизни. Ведь с другой стороны и сумма тут вполне подъемная, нужно просто скооперироваться как вы это умеете делать, вот и все. Порой для того что бы помочь - достаточно просто поспособствовать распространению информации о том что эта помощь нужна.

Мама Наталья обращается к неравнодушным людям:
"Спасти моего ребёнка нельзя, но и смотреть на, то, как он мучается невозможно. Поэтому прошу, умоляю-помогите моему ребенку. Неужели он должен покинуть этот мир в таких страшных мучениях и боли. Чтобы снять болезненные спазмы нужны инъекции ботулотоксина, а чтобы избежать проблем с кровью нужно при падении тромбоцитов проходить курс лечения "Октогамом» И один препарат и другой стоит дорого - около 19.т. р. 1флакон. Ботокса надо 3-4 флакона на курс(точнее можно сказать только во время проведения процедуры. Курса хватает где-то на полгода, может больше, в зависимости от того с какой скоростью болезнь будет прогрессировать. «Октогома"надо на курс 5 флаконов. Неделю назад 3флакона мы прокололи, на оставшиеся два денег не хватило. Тромбоциты с критического уровня подняли ,кровить перестал, но в норму не привели, ребёнок слабый почти ничего не ест и не пьёт.На данный момент надо ещё два флакона "Октогама"по 100мл с 5гр.белка.И надо 4 флакона Ботокса.Общая стоимость препаратов где-то 110т.р.Прошу ,помогите мне и моему ребёнку собрать необходимую сумму. Если мне удастся взять Ботокс по себестоимости(такая возможность намечалась),то сумма уменьшиться на 30т.р.В таком случае обещаю остаток суммы перечислить кому-то кто будет в ней остро нуждаться. Не оставьте мой призыв без внимания".

Историю мамы и Давида можно почитать здесь:

ссылка

Реквизиты для перевода денежных средств

Яндекс кошелек:

410017971162846

Как оплатить через терминал: 
• Записать номер интернет-кошелька; 
• Найти ближайший терминал 
( 
• Выбрать платежную систему: 
->Нажать "Yandex.деньги" или "WebMoney"; 
• Набрать номер интернет-кошелька 
-> Нажать "Вперед"; 
• Проверить правильность введенных данных 
-> Нажать "Подтвердить"; 
• Внести в купюроприёмник наличные деньги, проверить информацию на экране 
-> Нажать "Оплатить"; 
• Готово

Номер банковской карты при переводе денег с карты на карту 

676280389874567048 (сбербанк)

Полные банковские реквизиты ( так как мама гражданка украины, счет открыт на другое имя)

ВЕРНАДСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ СБЕРБАНКА РОССИИ Г.МОСКВЫ 7970/01249
БИК 044525225
Р/С 30301 810 0 3800 6003818
КОРРЕСПОНДЕНТСКИЙ СЧЁТ СБЕРБАНКА РОССИИ ОАО В БАНКЕ РОССИИ
30101 810 4 0000 0000225
ИНН 7707083893
Код ОКОНХ 96130
Код ОКПО 00032537
ТЕЛ.433-50-09

счёта 40817810038181115574
Уянаева Сабина Магомедовна.

телефон на который можно кидать деньги 8(965)39 77 99 8

24/12/2010 Мама пишет: "Наконец то записались на консультацию к неврологу в РДКБ.Все врачи у которых мы побывали до этого от нас фактически отказались,причём не только в плане лечения,но и в плане какой-нибудь помощи вообще.Очень долго не могли с ней связаться но в конце концов 29-го поедем.Светлана Витальевна не просто врач генетик-невролог,она врач специализирующийся конкретно на лейкодистрофии.Оставшиеся дни будем молится о том что она хоть как то сможет нам помочь.Во всяком случае отзывы о ней позволяют надеятся на это"

________________

28/12/2010 "Давиду совсем плохо.за две последние недели состояние ребёнка значительно ухудшилось.Спазмы были в основном ночью,днём крайне редко.сейчас же мучится сутками.Сами приступы стали длиннее,а интервал между ними короче,и судя по всему гораздо болезненее.И както можно было отвлечь,заговорить,сейчас же не помогает вообще ничего,что бы я не делала ребёнок кричит не своим голосом,пока само не отпустит.Малейшее движение вызывает боль,в глазах всё время стоят слёзы.Есть отказывается уже третий день,даже от "вкусняшек" отварачивается.Что делать ума непреложу.Как завтра поедим в больницу?Как его буду одевать? очень надеюсь что завтра подскажут как быть,чем помочь, нет сил смотреть на то как ребёнок мучается"

_________________________
30.12.2010 "Сегодня ездили на консультацию в РДКБ.Доктор нам понравилась не смотря на то что постоянно отвлекалась на звонки,и вообще торопилась кудато.Но всё выслушала,посмотрела. Засомневалась что у нас тот вид лейкодистрофии который нам ставят в РАМН.(Пелицеуса-Мерцбахера).И оказалась права,поскольку связавшись с лабораторией узнала что в Германии анализы на этот вид лейкодистрофии неподтвердились.И опять надо начинать сначала.Сдавать анализы и месяцы ожидания(генетические анализы делаются очень долго)Выписала "наком","фенибут","глиатилин"и всётаки советует попробовать ботулотоксин,хотя гарантий не даёт,но очень не хочется сажать ребёнка на реланиум,поскольку в психическом плане он ей понравился,ребёнок контактный,соображает неплохо,а реланиум превратит его в растение,да и "ботокс" это препарат который "работает"непосредственно с мышцами и не посадит ребёнку почки,печень.А ещё сказала что он сильно недобирает в вессе и надо энтеральное питание,то есть зонд через носоглотку и кормить специальными смесями.Они у себя этому учат,но всёравно не представляю как я буду это делать,хоть меня и пытались убедить что это не больно.Ну вот как то так.Приехали домой уставшие(для Давида это настоящий марш бросок),и с кучей поставленных новых задач.Завтра новый день,и начнём двигаться потихоньку дальше"

________________________

05.01.2011 30-го декабря поступили деньги на карту.1000р из Уфы и 31-го -2000р из Москвы.Я не знаю кто перевёл деньги, кто то из группы или кто то из знакомых,но хочу сказать -БОЛЬШОЕ СПАСИБО!
06.01.2011 Сегодня с утра чувствовали себя немного получше,смогли даже одеться и погулять .В парке правда гуляем неохотно,всё время показывает на дорогу,причём с таким упорством что противостоять нет возможности.так и гуляли вдоль дороги и росматривали машины,и при моей малейшей попытке свернуть неоднозначно давал понять что его это неустраивает.Вернулись домой,худо-бедно поели,а теперь опять температура 37и начался насморк..И так почти каждый раз после прогулок.Сейчас пойдём принимать гарячую ванну с эвкалиптоовым маслом,и готовиться встречать рождество.
09.01.2011Вчерашний день и сегодняшняя ночь были тяжёлые.Не было времени даже написать.Мы принимаем новые препараты уже вторую неделю но результата пока никакого нет.Хотя...Частота приступов всё же стала реже,но зато их длительность и болезненность увеличилась,так что незнаю даже что лучше.К тому же днём он стал совсем вялый,аппатичный,но временами становится агрессивный,раздражительный,зачастую на пустом месте,хотя сам по себе ребёнок улыбчивый,контактный,ласковый,а сейчас я его просто неузнаю.Наверное это побочное действие препаратов.А ещё на завтра наконец то договорилась с медсестрой,начнём капать "Октогам".Вот такие наши дела на сегодняшний день