Мама девочки (3 года), планирую беременность Москва

Наши новости...

Юля · 2015-07-30T10:05:00+00:00

Сашенька сегодня вечером идет к последнему врачу из комиссии по инвалидности. Дают нам 3ю группу. Грустно конечно, в 31-то год, ну что ж поделаешь.... Образовалась новая проблема - у мужа резко упало зрение, причем прилично так со стопроцентного...теперь он будет носить очки...на лазер пока денег нет, линзы муж не хочет...т.к. за руль ему точно нельзя теперь без очков ((( В среду поедем в НИИ проктологии, будем делать сигмоскопию, проверять динамику (хоть бы она была!!!!)... Вот...че-то у меня из-за этого зрения совсем настроения нет, съездили на рыбалку с ночевкой снова со вторника на среду, я сидела как унылое говно, Саша тоже подавлен, конечно, но старался меня растормошить...когда не клевало - играли в города ))) Пока проходили комиссию, врачи говорили, что наше лечение гормонами - фигня и она совсем не дает результата...на вопрос - а что вы тогда предлагаете? Они говорят - удалять кишку или эксперементальные препараты пробовать... Короче, замкнутый круг! Но все же верю, что мы справимся! Спасибо еще раз девочкам, кто нам помогает, поддерживает и переживает! Дай Вам Бог всем здоровья!!!

Посмотрите еще 20 записей на эту тему

Але-Алеша

Мама двоих (11 лет, 9 лет) Москва

Привет, Юль! Давно не заходила в твой дневничок((Ты умничка, и муж молодец-не падаете духом!На вас навалилось, поэтому вы немного выбиты из колеи. КУпите очки, муж попривыкнет, потом на линзы перейдете (я как слепыш со стажем говорю, что это оч.удобно, если нет противопоказаний окулиста).Инвалидность-это плохо, безусловно! Даже не обсуждается...но зато льготы хоть какие (это чтоб тебя хоть как-то приободрить пишу,без издевки, ты не думай).Лечитесь гормонами дальше,смотрите динамику. Потом видно будет. Вообще я уверена, что отчасти положительный эффект может быть от позитивных мыслей! Это ж научно-доказанный факт. Так что больше позитива!)Все будет хорошо!

04.08.2015

Ответить

MyStory

Вила-Нова-де-Гайя

У меня зрение упало до -3, инвалидность 2 группы получила в 23 года. Гормоны дают результат в отличие от тупых врачей - вот те точно результат не дадут. Не смертельно, всё можно пережить, к тому же есть много других лекарств, тот же мезавант о котором я говорила. Ты же видишь что улучшения есть, остальное побочки которые со временем пройдут. Там внизу про онколога писали, не поняла только причем тут онколог и няк лечится только метипредом. Ну да ладно. У меня уже 3 таблетки)) всё наладится ты же знаешь. К Князеву бы сгоняли ну в самом то деле, какое удаление кишки Юль? Вы тяжелых еще не видели и то тем не удаляют. Биологическое лекарство давно не экспериментальное (хумира ремикейд), инвалидность много бонусов даст так что выше нос лапа

30.07.2015

Ответить

Ильфа Сикорски

Мама мальчика (14 лет) Сочи

Юль, а если удалять кишку-какие прогнозы врачи могут дать?

06.08.2015

Ответить

Юля

Мама двоих (14 лет, 7 лет) Москва

Несколько месяцев он будет ходить с выводом в животе и мешочком специальным, но это ладно. Затем, т.к. пришивают тонкую кишку обратно, она выполняет функию толстого кишечника, но только как вывод, грубо говоря. У тонкой кишки нет таких свойств, как у толстой, она не всасывает жизненно-необходимые витамины и вещества, поэтому ему всю жизнь придется пить таблетки, физически — максимальный покой и пожизненная диета.Ну и куча ограничений, которые переворачивают жизнь нехило так ((( Никакого наслаждения молодостью.Но самое ужасное то, что все же тонкая кишка в последствии изнашивается, и возможно через какое-то время снова придется выводить заново мешок через живот, но уже на всю жизнь...

06.08.2015

Ответить

Ильфа Сикорски

Мама мальчика (14 лет) Сочи

Мда... Не выход, безусловно! Тогда медикаментозно остается!

06.08.2015

Ответить

Тенёк

Мама девочки (15 лет) Москва

Тут сложно сказать. Мой до удаления лечился 4 года гормонами. За счет этого лечения спасли часть кишки. Но в итоге кусок все таки вырезали. Хотя гормоны все равно пьет. Просите пожизненую, хотя врятли с первого раза дадут. Инвалидность дает свои плюсы. В плане выплат, льгот. Хотя 3 группу сейчас почти всего лишили

01.08.2015

Ответить

Юля

Мама мальчика (11 лет) Санкт-Петербург

Простите если мой комментарий покажется навязчивым, но у мужа была такая же проблема. Правда до встречи сл мной( но он мельком рассказывал). Так вот. Одну единственную умную женщину врача встретил, и та росоветовала поиримать салофальк. Не пробовали препарат? Знаю он жолгой, но мужу помог. Сейчас он в ремиссии вроде. Желаю вашей семье здоровья!!!

31.07.2015

Ответить

MyStory

Вила-Нова-де-Гайя

И еще котик мой ты же понимаешь это не лечится. И к сожалению обострений будет много, если каждый раз так нервничать, никаких сил не хватит, вы только в начале пути. Ваша задача выйти в ремиссию и максимально смягчать обострения (весна осень). А там соответственно не всё так плохо будет вот увидишь

30.07.2015

Ответить

Маша

Мама двоих (14 лет, 12 лет) Москва

Юль, а почему не хочет линзы? Мой муж за рулём или в линзах, или в очках (так как линзы не каждый день носит - только когда вот надо), очки прям в машине в специальном отсеке там наверху и хранятся.Хоть бы была динамика, да

30.07.2015

Ответить

Ксения

Мама девочки (11 лет) Москва

Дорогая моя! Сил тебе и мужу, терпения и обязательного выздоровления. Максимального, до какого возможно и невозможно!!!

31.07.2015

Ответить

Чернова Юля

Мама девочки (13 лет) Мытищи

желаю услышать хороших новостей от врачей! пусть муж поправляется! и вам тоже будет морально чуть полегче

30.07.2015

Ответить

Saxarok

Мама троих (19 лет, 9 лет, 5 лет) Москва

Мы с тобой недавно совсем дружим, поэтому я не в курсе... Но поняла, что серьезное что то. Здоровья вам!!! И сил!!!

30.07.2015

Ответить

Natalia

Мама двоих (13 лет, 10 лет) Москва

Юля, это препараты дают ухудшение зрения. Вам онколог должен заменить на другие. На импортные, более дорогие. У моей мамы так было, после отмены зрение пришло в норму.

30.07.2015

Ответить