Войти
Юля
Олеся, 14 лет 6 месяцевСлава, 7 лет 11 месяцев Москва

Последние новости

Таня
Настюша, 16 летМаруся, 11 лет 1 месяц Алексеевка

Случайно наткнулась на ваш дневник и рассказами о близкой мне проблеме - НЯК. Ооочень сочувствую вашему мужу, у меня тоже НЯК. Диагноз установили в 2010 г. После стресса тогда было сильнейшее обострение, на грани уже была. Врачи выходили, стандартное лечение салофальк, метипред в убойных дозах(от него поправилась с 46 до 73 кг!!!), иммунодипрессанты ну и сопутствующие препараты, инвалидность. Была в жутком дипресняке, думала жизнь кончилась(особенно расстраивал отказ от привычной еды ), но ничего подобного))) Со временем я сошла с гормонов(тоже гормонозависимая форма была, год не могла с них сойти), потом с иммунодипрессантов и в 2013 г. с салофалька! На данный момент я в ремиссии, даже не смотря на роды 2 мес назад(говорят после родов обострения часто случаются). Правда ремиссия периодически подкашивается, но я с 2013 г. научилась обходится без врачей, только во время беременности проверялась, было небольшое обострение и пришлось 2 мес принимать салофальк(нужно было дольше, но я побоялась, т..к роды приближались). Сейчас периодически плоховато бывает, но я стараюсь вести полноценную жизнь, знаю все туалеты в городе)))) не придерживаюсь практически никакой диеты(даже колы стаканчик маленький могу выпить!!!! но потом мне плохо от нее, но зато я счастлива ) . Верьте что все у вашего мужа наладится! Вы молодец, поддерживайте его и дальше. Рассказала вам свою историю для оптимизма, помню мне в трудные минуты помогало такие читать)))

Кстати, кронпортал не читали? Там очень много информации о НЯКе, методах лечения, препаратах. Про ремикейд тоже, если интересно почитайте перед тем как начать лечение им. Со мной в больнице девочка лежала, ей ремикед по инвалидности бесплатно капали, говорила становится лучше. А еще одной сделали операцию по удалению кишечника, чему она была несказанно рада, сказала что наконец стала себя чувствовать как нормальный человек и есть селедку))))
0
17.08.2015
Наталья
Александра, 14 лет 1 месяцСережа, 8 лет 4 месяца Москва

Расскажите, как вы справляетесь без врачей? У дочки крон, в два года купировали азатиоприном, потом азатиоприн убрали, сейчас 5лет, сильное обострение, хотят ремикейд. Случайно по поиску наткнулась на вашу позитивную историю:)

0
11.05.2018

извините, что вклиниваюсь) у моего сына няк. у деток и взрослых болезнь протекает по-разному. вы все это время месалазин пили и все равно обострение?

0
13.05.2018

Что за лекарство напишите пожалуйста🙏

0
04.10.2018
Hhhb
Кирилл, 20 лет 9 месяцевМаксим, 15 лет 6 месяцев Москва
Пипец... а справку по инвалидности дают ток в поликлинике?запрос не отправляют из НИИ,чтобы шевелились?
0
05.08.2015
Юля
Олеся, 14 лет 6 месяцевСлава, 7 лет 11 месяцев Москва

Настенька, вроде вырулили все (выше написала)....завтра все у мужа будет! Дай Бог!!!

Еще одна бессонная ночь предстоит...(

0
05.08.2015
Hhhb
Кирилл, 20 лет 9 месяцевМаксим, 15 лет 6 месяцев Москва
Юльчик,написала бы:"держись!",но ты -настоящий стойкий боец.Муж видит твою силу и волю и думаю,тоже заряжается.Я вот так не могу,держусь,пытаюсь поддержать,и всё...потом накрывает волна безысходности..( Сил тебе,милая!
0
05.08.2015
Юля
Олеся, 14 лет 6 месяцевСлава, 7 лет 11 месяцев Москва
Я ночами даю выйти наружу всем моим переживаниям....с сигареткой на балконе...
Ну и тут на ББ ноюсь )
Мужу не покажу, а то еще больше расстроится...(
Спасибо, Настенька, за добрые слова!!!
0
05.08.2015
Hhhb
Кирилл, 20 лет 9 месяцевМаксим, 15 лет 6 месяцев Москва
Умничка!Храни Вас Господь!знаешь,есть такое понятие"сила коллективной мысли",так вот я уверена,что мы ,все ббшки,обязательно пошлем заряд добра и всё наладится!
0
05.08.2015
Hhhb
Кирилл, 20 лет 9 месяцевМаксим, 15 лет 6 месяцев Москва
а я когда читаю твои посты,заставляю быть сильной себя,и ситуация у нас гораздо лучше...но ты же знаешь,пока реальная беда не придет,незначительное отхождение от обычной,привычной жизни,кажется,всё... спасибо тебе!
0
05.08.2015
Юля, здравствуйте. У меня сейчас брат с таким же диагнозом... Год назад началось, сначала Москва, потом Германия. Так что контакты есть, но это очень дорого((( и в общем, лечили аналогом ремикейда, один укол 2200 евро. Через 5 мес и 8 уколов оказалось, что не дает результата. Сказал на ремикейд перейти. Но Степик тут посоветовался с врачом и они какими-то другими дешевыми лекарствами лечатся... И ему стало значительно лучше. Говорить о выздоравлении не приходится. Эта болезнь на всю жизнь, но стал вес набирать хоть и как-то более полноценно жить. Если надо, спрошу, что за лекарство. А написала к тому, что Заграница не всегда лучше. С этой болезнью никто не даст никаких гарантий, к сожалению... Только пробовать.
0
12.08.2015
Юля
Олеся, 14 лет 6 месяцевСлава, 7 лет 11 месяцев Москва

Танечка, спасибо огромное за Ваше сообщение! Если Вам не сложно - узнайте, пожалуйста, что за лекарства!

Мы сейчас будем пробовать Ремикейд пока, но нужно держать что-то в запасе (

0
15.08.2015
Терпения вам обоим в лечении, почему-то уверена, что все у вас будет хорошо!!!
0
05.08.2015
Юля
Олеся, 14 лет 6 месяцевСлава, 7 лет 11 месяцев Москва
super_smilies086.gif спасибо, солнце!
Вчера вконтакте видела фотку твоего старшенького. Ух, сколько же сердец он разобьет! Красавчик! )
0
06.08.2015
спасибо, он однолюб, как я)
0
06.08.2015
Юля
Олеся, 14 лет 6 месяцевСлава, 7 лет 11 месяцев Москва
Он-то может и однолюб, но вот девочкам-то это не объяснить ) У них же в этом возрасте "любовьнавсюжизнь" )))
0
06.08.2015
Юль, пиши жалобы на имена главврачей. На порталы можно написать
0
05.08.2015
Юля
Олеся, 14 лет 6 месяцевСлава, 7 лет 11 месяцев Москва
Эричка, я в истерике сейчас позвонила одному дяде (по работе связаны), он все разрулил, завтра у мужа будет справка и направление в НИИ Гастры....
Меня аж трясет всю....перенервничала че-то.....
0
05.08.2015
Держись! Наладится все скоро обязательно!
0
05.08.2015
галина
Машулька, 24 годаОлесенька, 15 лет Москва
Мда уж... У нас в стране помоги себе сам! Но должно де плохое кончится- обязательно!
0
05.08.2015
Господи, спаси и сохрани! Вот что у нас за порядки идиотские... тянуть со справкой, там где жизни людей от этого зависят... все через жопу!!! Не сдавайтесь, требуйте, боритесь! Дай Бог Вам сил и здоровья!
0
05.08.2015
Юля
Олеся, 14 лет 6 месяцевСлава, 7 лет 11 месяцев Москва
super_smilies086.gif спасибо, Катен!!! Боремся!!!
0
05.08.2015
Ксения
Александра, 11 лет 2 месяцаИлья, 7 лет 10 месяцев Белгород
Да что за звиздец! Справку и ту задерживают! Пусть выздоравливает скорее. Терпения Юль тебе. Все будет хорошо!
0
05.08.2015
Юля
Олеся, 14 лет 6 месяцевСлава, 7 лет 11 месяцев Москва
super_smilies086.gif спасибо!!!
Справку подготовили, аж на 2ю группу! )
0
06.08.2015
Ксения
Александра, 11 лет 2 месяцаИлья, 7 лет 10 месяцев Белгород
big_smiles_150.gif
0
06.08.2015
Маша
Тель-Авив

Юля ,не тяните и обращайтесь в зарубежные клиники .в Израиле и Германии лечат такие вещи очень успешно .

0
05.08.2015
Юля
Олеся, 14 лет 6 месяцевСлава, 7 лет 11 месяцев Москва
Машенька, про Израиль знаю, в идеале отправила бы туда мужа сразу, как диагностировали болезнь, но мы сейчас совершенно не тянем...ну никак ((((((
Появился шанс с биолечением, будем его пробовать...если не даст результат — продадим машину и поедем в Израиль....(((
0
05.08.2015
Маша
Тель-Авив

Я вам очень советую ,заранее подготовить документы для лечения заграницей .свяжитесь с клиниками ,узнайте кто может взятся и на каких условиях .за спрос денег не берут ,не понадобится и Слава Богу .в израильских больницах есть отделы мед туризма ,обращайтесь к ним напрямую .вы знаете английский ,посредники не нужны .

0
05.08.2015
Кристина
Диана, 25 лет 5 месяцевАртём, 14 лет 4 месяца Москва

Юль

Вы рассматривали лечение за границей?

0
05.08.2015
Юля
Олеся, 14 лет 6 месяцевСлава, 7 лет 11 месяцев Москва
Кристин привет!
Сейчас попробуем Ремикейд, если не пойдет (ТТТ не дай Бог), то тогда я готова продать машину и пролечиться за границей...(
0
06.08.2015
Кристина
Диана, 25 лет 5 месяцевАртём, 14 лет 4 месяца Москва
я думаю может уже почву прощупать...страны,врачи,клиники какие на этом специализируются,ну и тд
0
06.08.2015
Виктория
Машенька, 14 лет 5 месяцев Москва

Юлечка держись. Читала все твои посты, не комментировала. Надо бороться. Если тебе поможет расскажу историю моей бабушки в личку. Очень даже позитивную. И тоже проктология.Если вам какие-то лекарства не дают или еще что-то-тут же пиши в департамент здравоохранения прям им на почту. Сразу все лекарства дадут и еще бегать за вами будут. Все бесплатно сделают. Проверенно.

0
05.08.2015
Юля
Олеся, 14 лет 6 месяцевСлава, 7 лет 11 месяцев Москва
Викуля, спасибо огромное!!! 
Я вроде поняла алгоритм, мне объяснили, как с наименьшими фин.потерями организовать лечение, буду работать в этом направлении....
Историю ХОЧУ ))) Я вдохновляюсь )))))
0
05.08.2015
Ксюшка
Владюшенька, 14 лет 6 месяцевКирюшенька, 8 лет 7 месяцев Бердск
Юлечка, крепись! И муж пусть духом не падает! Все обязательно получится! Мужу наикрепчайшего здоровья и крепости духа!!!!! А тебе сил, терпения и уверенности, что все будет хорошо!!!!!
0
05.08.2015
Юля
Олеся, 14 лет 6 месяцевСлава, 7 лет 11 месяцев Москва
super_smilies086.gif спасибо, Ксюшенька!!!
0
06.08.2015

Юля, держитесь, главное настраиваться, что все будет хорошо, правильно тебе писали, не падай духом. здоровья мужу и сил вам.

0
05.08.2015
Юля
Олеся, 14 лет 6 месяцевСлава, 7 лет 11 месяцев Москва
super_smilies094.gif спасибо, Настенька!
0
06.08.2015
Маруся
Егорка, 14 лет 6 месяцев Москва

Держитесь!! Мужу- здоровья!

Что хочу сказать — при нашей медицине и подходе к людям однозначно бежать и искать варианты лечения за рубежом....

0
05.08.2015
Юля
Олеся, 14 лет 6 месяцевСлава, 7 лет 11 месяцев Москва
Марусь, спасибо!
Да, ты права...((
0
06.08.2015
к сожалению у взрослых часто гормонозависимая форма(. но на ремикейде должно быть все хорошо!
0
05.08.2015
Юля
Олеся, 14 лет 6 месяцевСлава, 7 лет 11 месяцев Москва
Спасибо, Оксаночка!  super_smilies086.gif
0
06.08.2015
Юля, крепитесь! Не падать духом это главное. Вы нужны друг другу. Все должно быть хорошо, просто обязано!!!!
0
05.08.2015
Юля
Олеся, 14 лет 6 месяцевСлава, 7 лет 11 месяцев Москва
super_smilies082.gif спасибо огромное!!!!!
0
05.08.2015
С.С.
Крестница Ксения, 13 лет 9 месяцевДоченька Агния, 7 лет 11 месяцев Минск
Сил вам обоим!!! Уверена, что справитесь! Успешного лечения!
0
06.08.2015
Юля
Олеся, 14 лет 6 месяцевСлава, 7 лет 11 месяцев Москва
super_smilies082.gif спасибо огромное!
0
06.08.2015
Але-Алеша
Конфетка, 12 летГрибочек, 9 лет 6 месяцевЖду девочку, 21 неделя Москва
Какой ужас:(
Сил всей семье!
0
06.08.2015
Юля
Олеся, 14 лет 6 месяцевСлава, 7 лет 11 месяцев Москва

Алешенька, спасибо тебе, дорогая!!! Боремся )

0
15.08.2015
Отвлечься ) Что опять с ББ?

Похожие записи