Последние новости

Случайно наткнулась на ваш дневник и рассказами о близкой мне проблеме - НЯК. Ооочень сочувствую вашему мужу, у меня тоже НЯК. Диагноз установили в 2010 г. После стресса тогда было сильнейшее обострение, на грани уже была. Врачи выходили, стандартное лечение салофальк, метипред в убойных дозах(от него поправилась с 46 до 73 кг!!!), иммунодипрессанты ну и сопутствующие препараты, инвалидность. Была в жутком дипресняке, думала жизнь кончилась(особенно расстраивал отказ от привычной еды ), но ничего подобного))) Со временем я сошла с гормонов(тоже гормонозависимая форма была, год не могла с них сойти), потом с иммунодипрессантов и в 2013 г. с салофалька! На данный момент я в ремиссии, даже не смотря на роды 2 мес назад(говорят после родов обострения часто случаются). Правда ремиссия периодически подкашивается, но я с 2013 г. научилась обходится без врачей, только во время беременности проверялась, было небольшое обострение и пришлось 2 мес принимать салофальк(нужно было дольше, но я побоялась, т..к роды приближались). Сейчас периодически плоховато бывает, но я стараюсь вести полноценную жизнь, знаю все туалеты в городе)))) не придерживаюсь практически никакой диеты(даже колы стаканчик маленький могу выпить!!!! но потом мне плохо от нее, но зато я счастлива ) . Верьте что все у вашего мужа наладится! Вы молодец, поддерживайте его и дальше. Рассказала вам свою историю для оптимизма, помню мне в трудные минуты помогало такие читать))) Кстати, кронпортал не читали? Там очень много информации о НЯКе, методах лечения, препаратах. Про ремикейд тоже, если интересно почитайте перед тем как начать лечение им. Со мной в больнице девочка лежала, ей ремикед по инвалидности бесплатно капали, говорила становится лучше. А еще одной сделали операцию по удалению кишечника, чему она была несказанно рада, сказала что наконец стала себя чувствовать как нормальный человек и есть селедку))))

Пипец... а справку по инвалидности дают ток в поликлинике?запрос не отправляют из НИИ,чтобы шевелились?

Юля, здравствуйте. У меня сейчас брат с таким же диагнозом... Год назад началось, сначала Москва, потом Германия. Так что контакты есть, но это очень дорого((( и в общем, лечили аналогом ремикейда, один укол 2200 евро. Через 5 мес и 8 уколов оказалось, что не дает результата. Сказал на ремикейд перейти. Но Степик тут посоветовался с врачом и они какими-то другими дешевыми лекарствами лечатся... И ему стало значительно лучше. Говорить о выздоравлении не приходится. Эта болезнь на всю жизнь, но стал вес набирать хоть и как-то более полноценно жить. Если надо, спрошу, что за лекарство. А написала к тому, что Заграница не всегда лучше. С этой болезнью никто не даст никаких гарантий, к сожалению... Только пробовать.

Терпения вам обоим в лечении, почему-то уверена, что все у вас будет хорошо!!!

Юль, пиши жалобы на имена главврачей. На порталы можно написать

Господи, спаси и сохрани! Вот что у нас за порядки идиотские... тянуть со справкой, там где жизни людей от этого зависят... все через жопу!!! Не сдавайтесь, требуйте, боритесь! Дай Бог Вам сил и здоровья!

Да что за звиздец! Справку и ту задерживают! Пусть выздоравливает скорее. Терпения Юль тебе. Все будет хорошо!

Юля ,не тяните и обращайтесь в зарубежные клиники .в Израиле и Германии лечат такие вещи очень успешно .

ЮльВы рассматривали лечение за границей?

Юлечка держись. Читала все твои посты, не комментировала. Надо бороться. Если тебе поможет расскажу историю моей бабушки в личку. Очень даже позитивную. И тоже проктология.Если вам какие-то лекарства не дают или еще что-то-тут же пиши в департамент здравоохранения прям им на почту. Сразу все лекарства дадут и еще бегать за вами будут. Все бесплатно сделают. Проверенно.

Юлечка, крепись! И муж пусть духом не падает! Все обязательно получится! Мужу наикрепчайшего здоровья и крепости духа!!!!! А тебе сил, терпения и уверенности, что все будет хорошо!!!!!

Юля, держитесь, главное настраиваться, что все будет хорошо, правильно тебе писали, не падай духом. здоровья мужу и сил вам.

Держитесь!! Мужу- здоровья!Что хочу сказать — при нашей медицине и подходе к людям однозначно бежать и искать варианты лечения за рубежом....

к сожалению у взрослых часто гормонозависимая форма(. но на ремикейде должно быть все хорошо!

Юля, крепитесь! Не падать духом это главное. Вы нужны друг другу. Все должно быть хорошо, просто обязано!!!!

Сил вам обоим!!! Уверена, что справитесь! Успешного лечения!

Какой ужас:(Сил всей семье!