Про Сашульку.

Все пишу я про Ромашу...А теперь вот и про Сашульку решила написать...накопилось прямо у меня столько чувств и противоречий....

Опять собрались мы в Чехию...в апреле..по моим подсчетам нужно 180 тысяч...у нас накоплено только 110...еще 70 нужно....в этот раз поездка выходит дороже...потому что плюсом свекровь....билеты дорогие...но без нее мы не справимся.Блин..блин...опять придется писать в группе..хотя муж против...не любит когда просить денег...да и я не люблю...это очень тяжело..морально...но успокаиваю что это для моего ребенка и перешагиваешь через себя.

МЫ закончили курс обкалывания...не скажу что супер результат..но в плане интеллекта чуть-чуть подвижки есть...Массаж так и продолжаем..два раза в неделю...и завтра ЛФК начнем со специалистом..до НОвого года курс...все работают курсами по 10-15 дней....а мне хочется раза два-три в неделю..но постоянно!!Эффект то лучше!!! И продолжаем занятия у логопеда по воскресеньям!!Нам очень нравится!!Мимики стало больше...но руки-это наша беда...такой жуткий тонус именно в кистях..он даже не понимает что руки-это его продолжение и с ними можно что-то сделать....логопед усиленно расслабляет нам их и учит что-то брать и трогать..я и сама это делала раньше...сейчас времени совсем нет...

уже начинают опускаться руки...эти все результаты..по чуть-чуть..по миллиметру....но толком ничего нет....мы ничего не умеем...иногда прям так накатывает...это как будто объешься об стену все время...а результата ноль....Я уже не знаю что еще пробовать...КУда еще поехать???Конечно мест куча..но везде деньги!!!!Деньги!!Деньги!!и никакой гарантии что это даст результат!!!еще бесит все время...спрашивают знакомые после поездок ну как результатов много?????А каким объяснить что для нас то что он просто может пролежать спокойно 30 минут не крича..уже результат...и что он засыпает нет три часа с криками это тоже результат....а не то что он сел...встал и пошел....и заговорил на двух языках сразу....Видимо под конец года силы исчезают...куда-то пропадает вера в своего ребенка..не пойму почему...снимаются розовые очки и понимаю всю реальность..что в лучшем случае..если когда-нибудь научимся сидеть..и то не факт...Ведь нам уже четвертый год...а это уже много!!!!В запасе осталось совсем чуть-чуть....хотя можно сказать что времени не осталось совсем..оно утекает сквозь пальцы...а результаты незначитальные...Да,невролог заметила явные улучшения..он стал смотреть в лицо..а не сквозь него...улучшились рефлексы и с ног и с рук..уменьшилась дистония...но мне уже так хочется чего то большего.Иногда мне кажется что очень мало делаю и делала...надо было больше...Я очень рада что Ромаш родился и благодарю Бога каждый день за такой подарок....но мне уже так хочется чтоб и Сашули было все хорошо...раньше я еще думала..что вот может позже...пойдет дело..тут я вижу как в норме ребенок развивается...и как это происходит..и мне становиться страшно..от понимания...что совсем все плохо..у Сашули...и больно..на душе..от незнания чем помочь..и как...Никакие костюмы Адели на нас не лезут в наши три года мы совсем мелкие и просто очень худые..нам все большое...Иногда смотрю..у него же мышц совсем нет...ножки как спички и таз совсем худой..одни косточки....Еще из хороших новостей..нам сняли диагноз Эпиактивность...но все равно мы очень осторожны..нам многое нельзя..всякие магниты  и электролечение...ведь можем снова заработать этот диагноз...даже сильными ноотропами.

И смотрю..на него..мне кажется он такой симпатюля..если бы не его болезнь..часто смотрю на него и представляю как  он бы ходил сейчас и играл с Ромашей...и так прям больно..сердце прям болит...и слезы градом....

Обычно я не позволяю себе таких эмоций.....только в его день рождения..и то ночью..когда все спят...я тихонько вволю даю себе поплакать..чтоб стало легче...я и люблю этот день и ненавижу...как все вспоминаю...но стараюсь не падать вида...всегда устраиваю праздник ему с гостями и тортами...украшаю квартиру...я знаю он все понимает и чувствует...у нас много гостей и я улыбаюсь))))Потом пол ночи в слезах...и кажется я давно отпустила ситуацию..смерилась..привыкла..и как говорят время лечит...но видимо еще слишком мало времени прошло..рана еще кровоточит....Надеюсь я научусь совсем не плакать и когда-нибудь полностью приму мою жизнь такой какая она есть...

ух...ну вот и все..поплакала..выговорилась....станет легче...