Опухоль мозжечка и 4 желудочка у дочки 3 лет. Пилоидная астроцитома grade1

Хочется поделиться опытом, потому что в интернете особо информации не нашла. Вдруг кому то поможет не сойти с ума за свою крошечку, ведь у меня чуть не уехала крыша.

В 3 года дочка стала шатко ходить. Сделали МРТ с наркозом, нашли огромную опухоль мозжечка и 4го желудочка, размером до 5 см. Я не буду описывать свои чувства на тот момент, все понимают. Экстренно госпитализировали в Морозовскую больницу (Москва) в связи с угрозой по состоянию - опухоль перекрыла отток ликвора. На следующий день была запланирована срочная операция, но для меня было важно кто полезет в головушку моей любимой доченьке. Поговорив в нейрохирургом Морозовской больницы, тут же было принято оттуда свалить в тот же день. Нейрохирург той больницы посмотрел диск МРТ, сказал что опухоль везде прорастает и что не планирует ее полностью удалить, только частично, да и тон и характер разговора мне совсем не понравился. После этого еще состоялся мерзкий разговор с зав.отделением, после чего решение свалить укрепилось. Опросив полмосквы коллег врачей, все дороги привели в институт нейрохихургии Бурденко к Кушелю Юрию Вадимовичу, нашему волшебнику. Через полчаса после звонка муж уже сидел у него в кабинете с диском МРТ. Юрий Вадимович сказал опухоль не прорастает, а отдавливает соседние структуры мозга, и что они нацелены на полное удаление. Со мной в палате лежала мама ребёнка, она сказала нашла в интернете его электронную почту написала и их тоже относительно быстро взяли на операцию. Перед операцией проговорили все возможные осложнения. После госпитализации на следующий день дочку соперировали. Операция тяжёлая, прошла штатно, длилась несколько часов. Вечером после операции дочка еще разговаривала, отвечала еле еле на вопросы. А потом на следующий день видимо нарос отёк, что вполне ожидаемо, и дочка начала регулярно вскрикивать и сжиматься весь день и свалилась в бессознательное состояние. Выглядеть моя малютка стала как ребёнок после тяжёлого ДТП, глаза в разные стороны смотрели наверх, ротик открыт и перекошен, не отвечала на внешние раздражители, ничего не видела, не могла есть и пить (установили желудочный зонд), не было даже зрачкового рефлекса. Малышка только дышала сама. С этого дня начался наш путь испытание на стойкость и исследование мира реабилитации. Мы ничего не знали. Как быть и что делать. Гистологию ждали аж целых 3 недели. К счастью оказалась доброкачественная но с нехорошей положительной мутацией BRAF600 по дополнительному молекулярно-генетическому исследованию. Стоит сказать что по контролю МРТ после операции через 3 недели следов опухоли пока нет. Но состояние дочки в сознании как у помидорчика меня убивало. Я рыдала круглосуточно. За 3 недели госпитализации я замучила всех врачей, от неврологов до офтальмологов и всех заведующих. Больше всего меня убивал ответ на вопрос восстановится ли дочка, все говорили "время покажет". Правда внутри было стойкое чувство уверенности что все будет хорошо и ни капли не было сомнения в выборе хирурга. Когда я почувствовала что моя крыша на грани, невролог мне выписала хорошие таблетки, я их несколько дней попила и потом прекратила как только поняла что дальше справляюсь сама. Но конечно первое время было тяжело. У дочки была гемиплегия (гемипарез), парез лицевого нерва, глазки сильно косили, она не могла двигаться и глотать и естественно не могла говорить. Один знакомый невролог сказал сначала ждать когда появится плачь - это значит восстанавливается сознание, произошло это примерно через неделю после операции. Она начала плакать половинкой лица, вторая не двигалась. Через пару недель после операции нам там же начали "реабилитацию". Стоит сказать что реабилитация в Бурденко нулевая и даже вредит ребенку. Мою дочу, которая не могла даже глотать, ставили к стене с ортезом ножки и говорили стоять, не было никакой гимнастики и всего остального. Зачем то пихали в руки мяч но она его даже не видела. Это был полный фэйл и мы потеряли много времени о чем я жалею. Надо было выписаться через неделю после операции и дома проходить всю реабилитацию, правда мы ждали гистологию и не знали бы что из реабилитации можно а что нельзя. Но я была уверена что моей дочке нельзя давать осевую нагрузку пока она даже голову не может держать. Перед выпиской к нам в палату легли мама с сыном после рецидива опухоли (первую операцию делали в Краснодаре) и она мне подсказала что надо добиться первой улыбки рассмешить дочку чем то и играть с ней. И на мое удивление на нашу игру пальчиками "раздави червячка" моя дочка начала хохотать половинкой рта :))) это был такой показательный момент и я жалею что раньше не пыталась смеяться с дочкой. Можно начинать пробовать через неделю расхохотать ребенка. Вообще важно много любить успокаивать и говорить, они все понимают. После контроля МРТ и получения гистологии нас выписали домой с рекомендацией госпитализации на раннюю реабилитацию. Мы успели полежать в Кораблике-полная жуть и в Рошаля на Полянке- полный кошмар. Методом проб и ошибок мы выяснили как должна проходить реабилитация ребёнка после операции на мозжечке с учётом доброкачественной гистологии (поэтому нам разрешили массаж лфк и миостимулятор и все остальное). После того как мы сбежали из указанных реабилитационных отделений, мы в частной детской поликлинике у дома нашли замечательного волшебника массажиста и врача лфк в одном лице, который так занимался с дочкой по 45 минут в день, как никто другой, научил сначала держать голову, садиться, сидеть, ползать, ходить. Они качали пресс, падали на ручки, ползали по кушетке, он переставлял ей ножки держа ее на руках, делал хороший массаж... наш герой! Дочка очень возмущалась и плакала но потом привыкла. Через месяц после операции начала работать правая ножка, через 2 месяца после операции прошёл церебеллярный мутизм и дочка заговорила, через 2 с половиной месяца начала просыпаться правая ручка и дочка потихоньку делала первые шаги без поддержки. К концу 3го месяца дочка поёт и читает стихи, играет с мелкими игрушками, полностью прошёл отек диска зрительного нерва. Мы не расслабляемся, впереди долгий путь, контрольные мрт каждые 3 месяца, длительная реабилитация и становление равновесия. Но я бы хотела чтобы кто то, кто в такой ситуации или еще хуже, может кто то попал на трахеостому в реанимацию или гастростому, чтобы обрёл надежду и настроился на путь который надо пройти. Может вы избежите наших ошибок из-за незнания пути. Вот мои советы после операции на мозжечке по поводу большой опухоли:

Взять себя и ребёнка в руки, если позволяет состояние бежать в Москву и бегом на консультацию в институт нейрохирургии Бурденко к нашему волшебнику. Если состояние ребёнка тяжёлое то найти самый крупный у себя в районе центр нейрохирургии. Мне кажется я бы даже добилась сбецборта самолёта в Москву если бы нужно было. Но мы москвичи:)

Настроиться, что деваться некуда и без операции никуда. И что путь будет непростым. После операции вы снова проходите путь развития как будто ребёнок только родился. Все по порядку. Нужно сначала чтобы развились новые связи между мозгом и мышцами и чтобы массаж и лфк укрепили новые связи. Нельзя сильно давать осевую нагрузку пока ребёнок не в состоянии ее потянуть иначе потом отразится на позвоночнике. Не важно попал ли ребёнок в реанимацию на трахеостому или лежит в состоянии овоща в палате, реабилитация должна быть начата через 3 суток после операции. У нас, как я слышала от мам, в реанимацию пускают родителей. Мы не были в реанимации а лежали в палате. Ежедневно нежная аккуратная гимнастика сгибания разгибания осторожные, а через пару недель уже не нежные, а эффективные, если возможно то ношение на ручках, пение песен, рассказывание сказок, включение любимых мультиков, обязательно разминать пальчики рук и ног и давить ладошками на ладони и стопы имитировать опору как при ходьбе, или лежа топать стопами по кровати. Если ребёнок на зондовом питании - как можно быстрее стараться раскормить и часть еды пробовать давать через ротик. Дочка не могла закрыть ротик и язык не шевелился. Но мы попробовали дать чистую воду в положении полусидя и поняли что дочка может проглотить воду если она попадёт на корень языка и она не кашляет и не поперхивается. Убедившись в безопасности и в том что еда не попадает в лёгкие, после воды начали потихоньку давать кисели и соки. Но в положении полулежа тк язык не двигался и губки не закрывались поэтому глотала только полулежа. Когда через 3 недели случайно выпал желудочный зонд, мы могли кушать сами, только приходилось очень часто есть и пить со шприца без иглы, чуть ли не по 10-15 мл, чтобы дочка получала необходимый объем жидкости и не было обезвоживания. Позже узнала секрет что воду можно тёплую вводить в попочку с клизмой и тоже будет частично всасываться, если у ребёнка нет сил столько глотать самому. Очень важно чтобы ребёнок получал нужное количество еды и воды. Мы включили в рацион рыбку, обязательно еда мясо и рыба должна быть немного жирненькой тк жиры нужны мозгу и еще глюкоза обязательно сладости - сладкие детские кашки и тп. Овощи фрукты тоже. Через зонд вводили всё протертое и воду с соками. Сразу после операции нужно наладить стул обязательно должен ребёнок какать каждые 2 дня! Свечи и микроклизмы не помогали вообще, кишечник вообще не работал - не было сил. Помогали только сифонные клизмочки. Но после назначения неврологом таблеток для моторики кишечника через месяц после операции все наладилось и стала какать сама.уИнвалидизация пациентов происходит из-за недооценки роли ранней реабилитации!!! И в палате и в реанимации надо каждый день трудиться! Это ваша работа на будущее! Средняя продолжительность мутизма 8 недель.Если есть гемипарез или тетрапарез - ручки просыпаются и начинают работать позже чем ножки.Первыми проходят парез лицевого нерва и расхождение глазок.Возможно, лучшая реабилитация - дома! Мы купили за копейки на маркетплэйсе мини велотренажер с электроприводом для ручек и ножек, привязывали ножки в кроссовках к нему и включали кручение педалей по 15 минут и ручки привязывали тоже по 15 минут, только трудно когда ребёнок лежачий, придумать как поставить тренажер. Потом сидя легче. Мы купили миостимулятор для нерабочей ручки и ножки, за 14 тыс я считаю это недорого, только обязательно надо купить большой блок с крутящимися регуляторами с несколькими отведениями и ставить только после проверки на себе на минимальный режим чтобы немного подергивались мышцы и соблюдать правила электробезопасности! Еще купили микротоковый прибор для личика и кучу всяких роликов и массажеров включая даже проволочную чесалку для головы :) Еще дома много голосов родных, постоянно какие то дела, все общаются с ребёнком, дома свои стены, своя родная кроватка и кучи развивающих игрушек и можно найти рядом детскую поликлинику с лфк и массажем. Много разрабатывали правую ручку когда она не работала - я своей рукой брала руку дочки и мы часто рисовали, держали ложку и ели правой рукой вместе. И тп. Если нет денег на амбулаторную реабилитацию в платной клинике - не бойтесь обращаться в фонды. Помогают, правда! Точно!Найти хорошего врача - очень трудно. В любой области. С выбором врача хирурга нам очень повезло. Мы очень благодарны что наш волшебник нас взял на операцию. Найти хорошего реабилитолога невозможно. Ходили к разным неврологам, врачам лфк, массажистам, только с одним человеком повезло в реабилитации нашей дочки. Остальные полный ноль. Лучший реабилитолог это мама. У нас было домашнее расписание: каждый день 2 сеанса миостимулятора дома, 2 сеанса велотренажер дома, микротоки лица дома, вибромассаж лица дома, лфк и массаж в поликлинике, развивающие занятия с крупными игрушками для малышей тоже дома.Нужно спросить онколога что вам можно с вашей гистологией. И какие лекарства можно принимать для хорошего восстановления. Мы принимали целый список и я считаю не зря, хотя отношение к лекарствам у всех разные. Нужно найти хорошего детского невролога который назначит ребенку лекарства для налаживания стула, ноотропы, и при необходимости другие препараты. Держитесь и не бойтесь сами (мама и папа) попить несколько дней успокоительные лекарства которые вам назначит невролог. Возможно полезна будет консультация психолога. Осталась небольшая добрая обида на наших любимых хирургов что они ни разу не сказали мне, что дочка восстановится. Я понимаю что они боятся давать прогнозы и все зависит от конкретной клинической ситуации, может не все активно идут на поправку, но все таки важно направлять пациентов. Я сейчас понимаю, как важно мне было бы услышать фразу "дочка восстановится если вы, именно вы, мама, будете активно работать над этим". Хоть кто нибудь бы, хоть бы один человек после операции сказал бы мне, чтобы я работала сама с дочкой и делала мамскую гимнастика. Не нужно никому лежание и катание по коридору на коляске. В реабилитации нужно другое! Разминать, аккуратно гимнастика в кровати, перевороты, ношение на маминых и папиных руках, стараться рассмешить, смотреть знакомые любимые мультики. А, да, еще приходилось пару раз испытать войта терапию. Ну не верю, полная ерунда. Лучше сходить на грамотный массаж с элементами ЛФК, намного полезнее! И логопеда занятия бесполезны, нечего за них платить, вся семья с ребёнком играет вот и развивашки лучше любого логопеда. С нейропсихологами тоже не повезло. Прием стоит сопоставимо с полётом на луну, только не понятно почему, видимо из-за умного названия. Пробовали посетить трех разных врачей и всё мимо. Эффективность и наполнение приёма были примерно как с бабушкой на лавочке обсудить состояние ребёнка. В целом наверное это всё, что мне хотелось услышать от кого то в своё время.
Опухоль мозжечка и 4го желудочка. Опухоль мозга у ребёнка. Опухоль у маленького ребёнка. Пилоидная астроцитома. Глиома мозжечка и четвёртого желудочка у малыша.