Войти
Мама мальчика (5 дней), жду мальчика, 42 неделя Пенза

Ахондроплазия, визуально всё подтверждается.

10
Мама четырех (от 1 год до 17 лет) Ньюшатель
С рождением малыша! Важно, что вы под наблюдением. Всё будет хорошо! Мы с нашим ахомалышом встретимся где-то через неделю. Знаю о возможных сложностях с дыханием и прочим, но полностью доверяю специалистам, которые нас сейчас ведут. Генетический анализ стоит сделать, чтобы точно знать, какая из форм низкорослости у малыша. Самая распространённая - ахондроплазия, но бывают варианты. Лучше знать наверняка. Есть группа вконтакте "Немаленькие люди". Существует препарат восоритид, который помогает аходеткам расти. Его можно колоть уже с 4-х месяцев. Фонд "Круг Добра" помогает оплачивать это лекарство, так как оно очень дорогостоящее. При грамотном контроле аходетки могут избежать серьёзных осложнений, связанных с диагнозом. Я желаю вам с малышом счастья и здоровья!
0
11.05.2025
Мама мальчика (1 год) Пенза
Птица Сирин, Спасибо большое! Мне генетик только и говорит, что с двух лет, про 4 месяца первый раз вот прочла. Опять же, собирать документы на консилиум перед лекарством они планируют в 2 года, я бы конечно начала хотя бы в полтора. Чтоб в 2 уже колоть начать. А не тянуть время до 3-х лет. Лёгких предстоящих родов Вам! А потом будем мамами хороших маленьких мальчишек.
0
13.05.2025
Мама четырех (от 1 год до 17 лет) Ньюшатель
Александровна, Восоритид не так давно разрешили с 4-х месяцев. Думаю, в ближайшее время и в России возраст уменьшат. Как ваши дела? Как вы восстанавливаетесь? Как сынок? Как назвали? Спасибо большое за пожелания. Уже совсем скоро встретимся с нашим малышом Фёдором.
0
14.05.2025
Мама мальчика (1 год) Пенза
Птица Сирин, была бы рада, если бы и у нас сократили срок начала применения лекарства. Дела в целом неплохо. Я физически лучше, чем морально Сынок и глазки открыл, как объединились, и рефлекс за сутки доработала. Желтушка осталась, вот лежим под лампой. Ещё не дома. Назвали Егор. Вот смотрю на него, обычный малыш. Но честно, бывает грустно, как на ножки гляну. Они прям короче всего, даже ручки не смущают почти. Пока лежим, сделали тут узи всех органов, нсг, все анализы, все врачи посмотрели, вот всё хорошо...только вот диагноз. Иногда, всё же накрывает. И наверное, это нормально. И будет так ещё не раз.
0
15.05.2025
Мама четырех (от 1 год до 17 лет) Ньюшатель
Александровна, Какие хорошие новости! Всё будет хорошо! Накрывать будет, но всё реже и реже. Главное, чтобы не было постоянного пребывания в унынии, тоске и грусти, тогда это повод поработать с психологом. После родов всё-таки надо быть осторожнее, чтобы не развилась депрессия. Вы выбрали замечательное имя сыночку! И, конечно, не смотря на некоторые внешние особенности, ахомалыши - такие же детки, как другие. А желтушка пройдёт. У второй дочки желтушка долго была, пару недель, прошла сама собой.
0
15.05.2025
Мама мальчика (1 год) Пенза
Птица Сирин, Спасибо Вам огромное! По Вашим сообщениям действительно видно, что Вы проделали огромную работу над собой в этой ситуации. И читая Ваши комментарии уже становится легче в разы, прям веет спокойствием каким-то.
0
18.05.2025
Мама мальчика (2 года) Москва
Комментарий удален
0
16.05.2025
Мама двоих (7 лет, 1 год) Иваново
Где-то здесь в дневниках читала лет 6 назад историю такого мальчика, в целом там родители по максимуму занялись его восстановлением, есть какие-то препараты, которые помогают расти, помню они размышляли про операции, но потеряла их и не знаю как в итоге… мама тогда часто фото выкладывала, симпатичный мальчуган рос:) консультируйтесь с генетиками, выясняете тяжесть конкретно в вашем случае и дальше постепенно развивайте и реабилитируйте. Интеллект при данном заболевании сохранен, нет никаких причин для паники, главное чтобы не было серьезных сопутствующих проблем. Сил вам и здоровья!
0
11.05.2025
Мама мальчика (1 год) Пенза
Аlise, спасибо Вам большое за поддержку!
0
13.05.2025
Мама двоих (6 лет, 2 года) Москва
Желтушка и отсутствие рефлекса - это часто встречается. Главное, что под наблюдением врачей.
0
11.05.2025
Мама мальчика (2 года) Москва
Комментарий удален
0
16.05.2025
Мама двоих (14 лет, 1 год), планирую беременность Челябинск
Здоровья вам. Не знаю по вашему вопросу, но если малыш под капельницей, то там капают глюкозу, а под ней малыши спят всегда.
0
11.05.2025
Ахондроплазия, предварительный диагноз..

Похожие записи