Диагноз и НПЦ 18 (эпи)
Криптогенная фокальная затылочная эпилепсия
Пока что такой диагноз. Но впереди еще МРТ, т.к. видимо не совсем понятна врачам причина. только в самой глубокой стадии сна обнаружился очаг эпи в затылочной области (в анемнезе три приступа с потерей сознания и судорогами ноги и руки с разницей от 10 до 30 дней)
все что я пока поняла (не знаю правильно ли) из объяснения врача и интернета:
Криптогенная - не ясная пока форма
Фокальная - задействована лишь одна зона мозга а не весь
Причина - если не обнаружится сюрпризов на МРТ, то скорее всего была гипоксия в родах, в беременность или во время операции (у нас была операция на сердце с 4-часовым наркозом,с остановкой сердца (плановой)и подключением АИК, оказывается, по словам врача, АИК может справоцировать гипоксию). что-то из этого, но что явилось причиной,конечно мы наверное никогда не узнаем. Якобы во время гипоксии сформировался очаг эпи и спустя годы мы об этом вот так узнали.
Пока что с депакина сиропа плавно переходим на депакин хроносфера, увеличиваем дозу и дальше наблюдаем. В школу можно, все можно, кроме бассейнов и травмоопасных видов спорта.
Про больницу: в целом хорошо. на ночной мониторинг (стоимость 11600, результаты через неск.дней с диском вместе) ездил муж, сказал что все понравилось. Условия комфортные,чисто, уютно. Там большая кровать чтобы родитель спал вместе с ребенком. Врач Трепилец В. М. пока что мы довольны. Приятная, доброжелательная, на все вопросы спокойно отвечает,объясняет. Она же нас консультировала. Наверное это хороший вариантщ когда консультирует тот врач, который сам делал и расшифровывал ЭЭГ.
Условия записи в больнице как и везде,приехать надо первый раз с документами и направлением потом уже можно по телефону записываться. По мелочам:трудности с парковкой.а так все в пределах разумного.очередь в регистратуру минут 15,небольшой хаос,но терпимо. По записи незначительная задержка,тоже не критично.а так особой толкотни нет.
Сама обстановка больницы произвела на меня лично шокирующее впечатление. Не то чтобы я не знакома была с особенными детками, я встречалась с ними. Но там их много, и глядя на родителей этих деток я все сидела и думала - сколько же труда они вкладывают в детей, понимая что они всеравно не будут такими как все, но как они их любят! У этих родителей вагон терпения, нет, у них наверное, оно бесконечное!. Для моего сознания это такой героизм...особенно поразило как много папочек, которые заботливо носят на руках своих трудных детей, возятся с ними, ходят по врачам. Мне казалось что сейчас так мало таких пап! но наверное, это не так. Конечно на фоне детей с дцп и различными серьезными диагнозами мы себя чувствовали как будто с легким насморком. От нашей новости про эпилепсию так расстроились мои родители, как будто ожидали услышать что дочка здорова, просто переутомилась или что-то еще в этом роде. Я почувствовала как они впали в печальный ступор. Но Боже мой, это же все можно пережить, с этим можно жить! мои дети ходят, говорят, живут обычной жизнью, чего уж там расстраиваться по таким незначительным отклонениям? понятно что это накладывает определенные ограничения, понятно что надо пить гадостное лекарство, но ведь есть надежда на выздоровление, есть возможность жить как живут все. Мы будем верить, что все будет хорошо:)
Пусть и у тех детей-ангелов, которых мы сегодня встретили, тоже будет все-все хорошо! несмотря на то, что их жизнь полна трудностей, они же могут быть счастливы...путь они и их родители будут счастливы!
вот, все что смогла быстренько записала, может этот отзыв о больнице кому-то поможет. Лирическое свое отступление не могла не написать, ну понесло меня как обычно:)
Если у кого-то был подобный диагноз по эпи, рада буду услышать истории и ваш опыт!