Нам поставили диагноз ФКУ. Вот моей дочери пол года,а я до сих пор не могу найти единомышленников,с похожей ситуацией.
До последнего нам не хотели ставить этот диагноз ФКУ,но по протоколу это именно он и ничего больше. Ведь 2 поломки в гене -PAH , только разные коды,и один из них,какой-то невероятно редкий,что дает нашей ФКУ странное течение болезни.Нетипичное.
Результаты ФА за последние 6 месяцев : 3. 3,7. 4,6. 4,5. 4,6(последний месяц ГВ). 4,2(обычная детская смесь). 5,2. 3,4.
Да-да, вы правильно прочитали, ОБЫЧНАЯ ДЕТСКАЯ СМЕСЬ. Моей дочери уже пол года,но мы не знаем что-такое диета…Уровень ФА у нее повышен,но не для классической ФКУ. Как я поняла,даже сама генетик не знает ,что будет дальше,сказала просто живем и раз в месяц сдаем анализы,пока не станет выше 10 ничего не делаем…
У меня стресс,паника,ведь говорят даже вводить мясо и рыбу,она итак ест сейчас белок обычный в качестве детской смеси,мол если что-то будет,то уже от еды никак не зависит…
Я чувствую себя в океане на неизведанной глубине,ведь информации про классическое ФКУ - уйма. А такой истории ,как у нас не встречала. Что делать, как кормить,стоит ли делать прививки…Куча сомнений. Конечно,я рада,что пока это течение очень легкое,нам хотели поставить ГФА,но не смогли,из-за вот этих двух поломок,что свидетельствуют не об ГФА, а что это именно ФКУ.
Постараюсь писать сюда, иногда,чтобы мамочка столкнувшись с такой же ситуацией,уже нашла своего «единомышленника»
Пожалуйста,если вы сталкивались с чем-то подобным- отзовитесь 🫶🏻
