Будни

Девочки, вышли мы в 8 утра в энц, а трамваи на университете встали. Т е их не было, наверно авария и штук 10 точно скопилось, но тут приехал автобус и "сказал что он трамвай"😂 там сидел таджик и просил показывать маршрут 😂😂 при том официальный автобус по трамвайной полосе. Короче, бежали мы, добежали, оплатили, а врач говорит, чего вы ко мне пришли, кто вас ко мне записал, я вам ничем не могу помочь, с гипогликемией к другим, с феохромоцитомой тоже непонятно к кому. Я говорю, что к нашему доктору -доктору наук нет записи, а по феохромоцитоме сказали, что она. Ну тетка хорошая, позвонила одному, не дозвонилась, позвонила другой, и нам согласились завтра принять. Так мы лишились единственного выходного. Ну и по такой погодке то не очень гулять, и везде далеко пешком и метель в глаза. Видео сняла, но как раз там где было совсем жуть и шли спиной вперед, не было возможности снимать, самим бы не улететь. Севку отвезти в сад и успеть на каширку не успела бы, пришлось ехать вместе. Взяли кровь и поехали на каширку на москворечье сдавать, на подтверждение гена нашего. Не верят они Питерской лаборатории, типо давайте еще у нас. 4,5 тыс. Нам тоже надо было, но мы пока не можем все тянуть. Далекоооо и холодно. Съели пирожок и пошли в онкоцентр, хоть тоже на Каширке, как раз 14 часов, но зав, к которой мы ехали к двум нет. Дождались, по омс мрт делают только одной зоны. Обращайтесь в фонды. Пэт в России для поиска опухолей не делают (хотя именно он отлично показывает на ранних стадиях, лучше мрт). Вот когда найдете на мрт, тогда и просите Пэт. Бред(( Даже моя распечатка конференции эндокринологов с рекомендациями по диагностике феохромоцитомы не помогла. В фонде тоже оказался обед. Отправили еще к какой-то зав для подтверждения необходимости мрт всего тела. Вот тут долго пришлось доказывать что оно нам надо. Говорит, а государство считает, что не надо, что одной зоны достаточно. Слава Богу, удалось! Фонд уже с этими согласиями без проблем дал нам гарантийное письмо, еще больше получаса ходили его подписывали везде и в 18 часов мы освободились!))) Ураа!!

Метель, день два. Девочки, сегодня опять в энц нас послали! Типо не могут разобраться, идите, но теперь уже к доктору, который нас когда-то смотрел и к нему не было записи. Доктор наук. мы к нему изначально хотели. Опять метели и вот только дома:(( Из того, что все- таки получилось: На феохромоцитому дали направление на суточную мочу, но платно, сколько даже не знаю.
Но сказали, что ее скорее всего нет. Правда на мои доводы, что в диссертации описано много случаев у детей, когда она никак клинически не проявлялась ничего не ответили.
Какую то панель на гликогенозы бесплатно завтра возьмут.
А еще я выяснила, что Секвенирование которое мы делали через фонд и ждали год результат ни фига не полное, а просто анализ на 6 онко генов! Т е ни миопатию, ни обменку не смотрели. Нет у нас Секвенирования:( Надо дальше искать. Но с фондами уже неохота связываться, время только потеряли.
И второй эндокринолог нас послал, завтра к третьему идем. Как на работу млин