Обращаюсь к Вам, потому что Вы - Женщины, Вы - мамы, Вы поймёте и поможете ... Девочки, давайте ВСЕ ВМЕСТЕ поможем Варечке!
1мая 2012 года на свет появились две девочки двойняшки.Но только у одной из них редкое генетическое заболевание, врожденный гиповентиляционный синдром ( известный как Синдром УНДИНЫ.)
Во время бодрствования легкие Вареньки дышат нормально, но во сне их функция патологически замедляется вплоть до остановки. Она словно забывает дышать. Посмотрите сколько жизни в её умных, красивых глазках. Знаю, что многие читают подобные посты и проходят мимо, считая, что их "копейки" всё равно не помогут.
Но задумайтесь … даже если каждая из нас переведёт по 10 рублей ... для нас это НИЧЕГО, а для Вареньки - это новая здоровая ЖИЗНЬ в кругу родных и близких.
Потратьте несколько минут для перевода денег, любым удобным для Вас способом, не проходите мимо ... ведь эта девчушка ровесница наших деток.
К сожалению, в России нет опыта лечения больных с данным заболеванием, ей необходима дорогостоящая операция в одной из клиник Англии. Денег на которую у семьи Вари нет.
По первому каналу на днях была передача про мальчика с таким же диагнозом http://www.1tv.ru/news/social/222420 Благодаря зрителям необходимая для лечения сумма (16.5 млн руб собрана).
У них много общего, редкое заболевание, оба из двойни, только вот Варе помощь еще не пришла((.
Давайте и мы с Вами окажем посильную помощь в сборе денег для лечения Вари. Я верю, что благодаря всем нам, Вареньку впереди ждет долгая и непременно счастливая жизнь.
Большую часть своей маленькой жизни Варя провела в больнице, т.к. без специального оборудования она не может дышать во сне.
Более полугода семья разрывалась между детьми. Папа жил в больнице с Варей, а мама дома с её родной сестрёнкой двойняшкой Полиной.
Два месяца назад обессиленные родители заняли деньги и купили необходимый для вентиляции аппарат. После чего забрали Варю домой.
Сейчас Варенька дома с родными любящими её людьми. Она растёт и развивается, как обычный здоровый ребёнок. Любит, как и все детки, сидеть на ручках у родителей и смотреть на мир своими большими глазками полными любви и желания жить.
Начать лечение они должны были еше в конеце октября, но сбор денег идёт очень медленно, набрать необходимую сумму не удалось. Лечение перенесли на март и к этому времени необходимо собрать всю сумму. Очень важно начать лечение пока Варенька маленькая. Если Варю не лечить сейчас в более позднем возрасте это может привести к отставанию в развитии. Кроме того врачи пугают, что от постоянного использования маски, может начаться деформация красивого личика теперь уже и нашей с Вами Вареньки.
Сейчас же есть все шансы на полноценную и нормальную жизнь
Как я поняла это реально. Она такая красивая маленькая девочка. Она может быть большой красивой женщиной если мы поможем и не останемся в стороне.
(Варя - слева, её сестрёнка Полина - справа).
У них страничка В Контакте https://vk.com/club41340648
И на Одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/group/56509383442491
Сумма к сбору 2. 647. 000 млн. руб.
Всего на 12 января удалось собрать 18.508 руб.
18508 руб. Всего собрано 407303 руб 49 коп.
Всего собрано 407. 303 руб. 49 коп
Осталось собрать 2.239.696 руб. 51 коп.
СПЕЦ.ПОСТ: https://vk.com/wall-41340648_120
Обращение родителей Вари:
" Здравствуйте!
Нас зовут Михаил и Мария Середенко. Нашим доченькам Варе и Полине исполнилось четыре месяца. Они родились 1 мая 2012 года в федеральном специализированном перинатальном центре им. Алмазова г. Санкт-Петербурга. Это очень желанные дети, которых мы ждали долгих 15 лет.
Девочки родились семимесячными, довольно крепкими и, как казалось, ничто не предвещало беды. Пока на 19 день у Варюши не остановилось дыхание. Ее перевели в реанимацию, где с большим трудом врачам удалось привести нашу доченьку в нормальное состояние при помощи аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Мы надеялись, что это случайность и этого больше не произойдет никогда, но это произошло еще раз, еще раз и еще ...
Начались многочисленные исследования, которые так и не смогли объяснить причину остановок дыхания. В последнюю очередь врачи предположили редкое генетическое заболевание, врожденный гиповентиляционный синдром (известный как синдром Ундины).
Это очень редкое заболевание встречается один раз на 50 тысяч родов и таких людей всего около 400 человек в мире. Люди с таким диагнозом не способны дышать самостоятельно во время сна. Анализ на это генетическое заболевание делают только в Москве, после двух мучительных недель ожидания мы узнали, что наша Варенька оказалась в их числе. Синдром Ундины был подтвержден...
В первое время казалось что никакой надежды и выхода нет, и реанимационное отделение станет домом для нашей дочки (так как в России нет врачей и клиник, которые бы занимались реабилитацией таких детишек). В большинстве случаев врачи встречаются с этой патологией впервые в их врачебной практике.
Единственный выход для нашей Вареньки это лечение в одной из Европейских клиник и покупка аппарата ИВЛ для домашнего использования. В данный момент мы ведем переписку с одной из ведущих европейских клиник, которая находится в Англии. После лечения в этой клинике у Варечки есть шанс вести нормальный образ жизни: днем дыша самостоятельно, а во время сна с помощью аппарата ИВЛ.
После этого она сможет вернуться в свой дом к родителям и сестренке Полине. А пока Варенька живет в больнице ,она не получает столько тепла и заботы ,сколько ее сестра Полиночка ,поэтому отстает от нее в развитии.
Несколько минут в сутки общения с родителями (так как реанимационное отделение не предполагает посещение родителей) не достаточно для малышки ,она должна засыпать и просыпаться в своей кроватке ,чтобы мы в любой момент могли подойти к ней ,взять на руки покачать ,успокоить ,поговорить с ней ,спеть колыбельную ,просто обнять и поцеловать нашу дочурку. Да и маленькой Полине нужно чувствовать ,что у нее есть сестренка. Девочкам необходимо расти и развиваться вместе, дома ,в окружении любящих родных и близких.
Мы верим ,что мы можем быть вместе! Мы обращаемся за помощью ко всем неравнодушным людям и очень надеемся что наша доченька скоро сможет жить вместе с нами и пройдет необходимое лечение в английской клинике!
РЕКВИЗИТЫ: http://vk.com/topic-41340648_27142352
ИСТОРИЯ ВАРЕНЬКИ: http://vk.com/topic-41340648_27221605
МЕД.ДОКУМЕНТЫ: http://vk.com/album-41340648_162221967
ЛИСТОВКИ: http://vk.com/album-41340648_162356407
Веб-сайт: http://www.cchsvarvara.ru
Огромная просьба, в назначении платежа, указывать «благотворительное пожертвование», чтобы мы могли без комиссии снимать перечисленные средства
ВТБ 24 (ЗАО) - СИСТЕМА ТЕЛЕБАНК
!!!Для перевода средств, достаточно прийти в банк назвать ФИО и УНК (уникальный номер клиента)!!!
УНК 10175490
ИНН 7710353606
КПП 775001001
БИК 044525716
К/С Банка получателя 30101810100000000716
Получатель : Середенко Мария Владимировна,
л/с 40817810227001292611 в системе "Телебанк"
Счет получателя в банке получателя: 47422810800000000677
«Благотворительное пожертвование»
Сбербанк
для физических лиц:
номер банковской карты - 4276550015219911
Середенко Мария Владимировна
для организаций
Банк получателя Северо-западный банк OAO "Сбербанк России" г. Санкт-Петербург
к/сч 30101810500000000653
бик 044030653
ИНН 7707083893
ОКПО 09171401
ОКОНХ 96130
КПП 783502001
р/сч 40817810555032200799
получатель Середенко Мария Владимировна
назначение платежа "Благотворительное пожертвование"
Номер телефона МЕГАФОН ДЛЯ ПОПОЛНЕНИЯ: 8 921 9353101
Также вы можете пополнить номер МЕГАФОН пройдя по ссылке (в форму вводите без 8) с баланса своего телефона Мегафон, МТС, Билайн
https://www.mobi-money.ru/order/meg
Карта Связной 5203 3905 6991 9235 для пополнения через кассу необходим номер с обратной стороны карты 2989361629175
Яндекс кошелёк 410011511464416
Яндекс-кошелек можно пополнить в любом терминале пополнения мобильной связи
Контакты:
+7 921 935 3101 Мария Середенко
!!!!!!!Большая просьба, если у Вас встает выбор перечислять на банковскую карту или на телефон, ПОЖАЛУЙСТА, перечисляйте на КАРТУ, при снятии с баланса телефона мы платим комиссию 5%, при снятии с карты или счета КОМИССИИ НЕТ!!!!
