Одна из двойняшек. ПРосто нет сна. Все мысли, об этой девочке. Я тоже мама двойни и вот имела наглость жалеть себя. Девочки ну давайте ей поможем!!. Скоро НГ. И мы будем тратить много денег на всякую фигню. Но вот если правда наши детки смогут прожить без очередной куклы и машины, а друзья без магнита и шоколадки. ОНи и так вас любят. Давайте поможем всем миром. У них судя по их данным очень медленно идет дело.
Даже думать страшно как живет ее мама. А живут они отдельно, так как Варя с рождения живет в больнице, а сестричка двойняшка дома.
У ДЕВОЧКИ ЕСТЬ ШАНС НА НОРМАЛЬНУЮ ЖИЗНЬ, ПРОСТО ЕЕ НАДО ЛЕЧИТЬ.
Как я поняла это реально. Пишу и прям все дрожит, как их жалко.
У них страничка В Контакте и Однаклассниках.
SOS! Помогите Вареньке дышать самостоятельно Сумма к сбору 2 647 000 руб.Собрано - 138 096 руб 74 коп.
Осталось собрать - 2 508 903.26руб.
СЕРЕДЕНКО ВАРВАРА. СИНДРОМ УНДИНЫ
СПЕЦ.ПОСТ:
Здравствуйте!
Нас зовут Михаил и Мария Середенко. Нашим доченькам Варе и Полине исполнилось четыре месяца. Они родились 1 мая 2012 года в федеральном специализированном перинатальном центре им. Алмазова г. Санкт-Петербурга. Это очень желанные дети, которых мы ждали долгих 15 лет.
Девочки родились семимесячными, довольно крепкими и, как казалось, ничто не предвещало беды. Пока на 19 день у Варюши не остановилось дыхание. Ее перевели в реанимацию, где с большим трудом врачам удалось привести нашу доченьку в нормальное состояние при помощи аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Мы надеялись, что это случайность и этого больше не произойдет никогда, но это произошло еще раз, еще раз и еще ...
Начались многочисленные исследования, которые так и не смогли объяснить причину остановок дыхания. В последнюю очередь врачи предположили редкое генетическое заболевание, врожденный гиповентиляционный синдром (известный как синдром Ундины).
Это очень редкое заболевание встречается один раз на 50 тысяч родов и таких людей всего около 400 человек в мире. Люди с таким диагнозом не способны дышать самостоятельно во время сна. Анализ на это генетическое заболевание делают только в Москве, после двух мучительных недель ожидания мы узнали, что наша Варенька оказалась в их числе. Синдром Ундины был подтвержден...
В первое время казалось что никакой надежды и выхода нет, и реанимационное отделение станет домом для нашей дочки (так как в России нет врачей и клиник, которые бы занимались реабилитацией таких детишек). В большинстве случаев врачи встречаются с этой патологией впервые в их врачебной практике.
Единственный выход для нашей Вареньки это лечение в одной из Европейских клиник и покупка аппарата ИВЛ для домашнего использования. В данный момент мы ведем переписку с одной из ведущих европейских клиник, которая находится в Англии. После лечения в этой клинике у Варечки есть шанс вести нормальный образ жизни: днем дыша самостоятельно, а во время сна с помощью аппарата ИВЛ.
После этого она сможет вернуться в свой дом к родителям и сестренке Полине. А пока Варенька живет в больнице ,она не получает столько тепла и заботы ,сколько ее сестра Полиночка ,поэтому отстает от нее в развитии.
Несколько минут в сутки общения с родителями (так как реанимационное отделение не предполагает посещение родителей) не достаточно для малышки ,она должна засыпать и просыпаться в своей кроватке ,чтобы мы в любой момент могли подойти к ней ,взять на руки покачать ,успокоить ,поговорить с ней ,спеть колыбельную ,просто обнять и поцеловать нашу дочурку. Да и маленькой Полине нужно чувствовать ,что у нее есть сестренка. Девочкам необходимо расти и развиваться вместе, дома ,в окружении любящих родных и близких.
Мы верим ,что мы можем быть вместе! Мы обращаемся за помощью ко всем неравнодушным людям и очень надеемся что наша доченька скоро сможет жить вместе с нами и пройдет необходимое лечение в английской клинике!
ОБЩАЯ СУММА к СБОРУ: 2 647 000 руб.
Аппарат ИВЛ: 660 000 руб.
Анализатор крови, картридж: 286 937 руб.
Лечение в Англии: 1 500 000 руб.
Билеты, медсопровождение: 200 000 руб.
РЕКВИЗИТЫ:
ИСТОРИЯ ВАРЕНЬКИ:
МЕД.ДОКУМЕНТЫ:
ЛИСТОВКИ: Веб-сайт: Местоположение: Санкт-Петербург ====
Здравствуйте, эта тема для того чтобы Вы смогли получить информацию о наших реквизитах.
Огромная просьба, в назначении платежа, указывать «благотворительное пожертвование», чтобы мы могли без комиссии снимать перечисленные средства
