девочки, давайте, объеденимся, обменяемся информацией! читаю об этой теме, мало того, что оказывается это (не сказать что очень часто, но без труда я тут нашла несколько человек) явление распространенное, так еще и не у всех и не вся информация (в необходимых обследованиях) сходна. Также будет полезно обменяться инфой кто в какой больнице и у кого был? Буду рада информации!
Лучший ответ
Татьяна
Мама мальчика (14 лет), беременна, 37 неделя
Москва
Мы в Москве,обнаружила пятна ,понеслась по врачам,сама в нете прочла и уже решила что очень похоже на Нф 1 типа ,невролог сразу подтвердил мои опасения.Обследовались на эту тему у генетика в филатовской и выявили что у мужа тоже самое.У мужа очень бледные пятна,не заметные почти но все тело в фибромах,у него появилось в средней школе это,но врачи говорили что это лимфоузлы.И только после родов платные обследования и биопсия образования подтвердила фиброму.сейчас у нас 3 больших пятна и много мелких подвеску фибромы на шее со спины(
0
22.05.2012
Ответить
Мама девочки (14 лет)
Москва
так муж получается же что жил себе спокойно и не знал об этом? у нас похожая история... где-то месяца в 2 стали замечать что появляются пятна, нам сказали - наблюдайте за их поведением, в 4 поехали в Морозовскую детскую больницу, попали к оч плохому неврологу (что парадоксально, к дерматологу наш педиатр нас ни разу не направил), она нам стала вообще массаж платный втюхивать якобы у нас проблемы, а по поводу пятен сказала "ну значит родилась такая..."... сейчас я сама всю эту тему пробуксовала, выбила направление в квд к дерматологу, через знакомых узнала что можно вызвать врача из семашко на дом, ну а дальше она нас уже направила к окулисту (она нам в свою очередь порекомендовала в Тушинской больнице окулист, профессор если не ошибаюсь, Мосин, специализируется и пишет разные работы именно по нейрофиброматозу) и эндокринологу, а дальше мы поехали к Гузееву в филатовскую и он нам сказал что нейрофиброматоз 1 типа. Короче...пока мы мотались по врачам...у одной родственницы (по свекру) было ДР и свекровь ее поздравляла, разговорились, а она свекрови и говорит что у нас (в смысле у них) в роду у нескольких человек так. Эти люди собственно живут и даже понятия не имеют об этом заболевании. Как врачи говорят - скорее всего и у ребенка будет проявляться так же как и у остальных. Ну а раз ваш муж живет и спокойно, не зная даже об этом, то стоит ли так сильно переживать. Мне кажется тут главное контроль? хотя понятно, мать есть мать - всегда будет переживать!
0
22.05.2012
Ответить
Мама девочки (14 лет)
Москва
это очень непрятно конечно...но согласитесь, ваша и наша ситуация только подтверждает что многие люди живут просто не зная об этом заболевании, а значит оно не такое уж и редкое. Как врач сказал у него 300чел на учебе с нф 1 из 16 000 семей (у остальных какое то другое заболевание он назвал), получается примерно 1 на 5000 человек...ну и посчитайте в больнице стоит на учете только 16 000 семей...где же остальные люди????
0
22.05.2012
Ответить
Мама девочки (14 лет)
Москва
нам про МРТ вообще пока ничего не говорили, надо будет узнать!!!
0
22.05.2012
Ответить
Мама мальчика (12 лет)
Москва
Девочки здравствуйте. Подскажите как у кого дела? Как детишки растут? Развиваются? Все хорошо?
0
14.02.2018
Ответить
Мама двоих (15 лет, 23 года)
Красноярск
Я согласна с тем, что многие и не подозревают о НФ((( думают,что это родимые пятна... У нашего дерматолога такие же, и только учась в медицинском она на 3курсе узнала((( про МРТ мозга: девочки, его же делать под наркозом в раннем возрасте.... Блин,тут дилемма, что страшнее наркоз или ...........Будучи на консультации у кмн дерматолога в нашем крае она настоятельно рекомендовала сделать МРТ мозга(сыну тогда еще было 5 неделек... Я отказалась..... Врач стала говорить,что могут быть судороги ,,, но сколько людей ходят предрасположенных к эпиприпадкам и не знают об этом... Они же не бегут все делать МРТ мозга... Сейчас сынуле почти 1 год и 5 мес... Сама вожу его на обследования( Узи всех внутренних органов, узи глаз, глазное дно, периодически сдаем кровь-возможно для моего упокоения....... Муж говорит незаморачиваться так... Как себе доказать, что все будет хорошо, и все останется только пятнами.... У меня( по моей линии все медики)- анамнез не отягощен... А вот по линии мужа: они к сожалению не очень образованы, деревенские.... Поэтому и не обращали внимания на такие мелочи......ДЕвочки, я с вами... Комп не работает, общаюсь с вами с iPad, не могу скопировать адрес созданной группы по НФ....Мы из КРасноярска....)))) всем рада...мне кажется очень важно наблюдать именно за ранним моторным(двигательным) развитием ребеночка.... По этим показателям можно в том числе судить о развитии в т.ч. И мозга.... Читала что противопоказаны физиопродцедуры с использованием электростимуляции,много загорать.... Все остальное-как обычные детки.....давайте дружить)))))
0
30.05.2012
Ответить
Санкт-Петербург
ирина, добрый вечер, подскажите как вашидела? нам сегодня поставили этот диагноз
0
11.12.2025
Ответить
Мама мальчика (14 лет), беременна, 37 неделя
Москва
Мне сказали что может больше стать по количеству но главное чтоб опухолей не было сказали деласть нейрлсонографию покародничок не зарос и потом раз в два года мрт головы
0
22.05.2012
Ответить
Мама троих (28 лет, 17 лет, 15 лет)
Стерлитамак
Татьяна а вам в личку писала унас тоже нф:-( .я хотела спросить про мужа у него фибромы подкожные или их видно на теле?
0
07.06.2012
Ответить
Мама мальчика (14 лет), беременна, 37 неделя
Москва
Была на даче интернет там что есть что нет ;(
у мужа подкожные ,но их много прям горошины под кожей(У маленького уже нащупала на голове фибромы ,где шея с двух сторон одинаковые(
0
24.06.2012
Ответить
Мама троих (28 лет, 17 лет, 15 лет)
Стерлитамак
у нас на шей по бокам что то есть врач говорит это лимфоузлы. а эти горошины у мужа как то его беспокоят? еще есть какие то выражения болезни?
0
24.06.2012
Ответить
Мама мальчика (14 лет), беременна, 37 неделя
Москва
У мужа бледные пятна есть кофе с молоком,сказали что он должен был всю жизнь каждые 2 года делать мрт самое интересное что ему всю жизнь врачи говорили что это лимфоузлы!!!и поставили Нейрофиброматоз только после биопсии и того как малыша я проверила!мужа не беспокоят они никак но у него очень много ,может потому что борьбой занимался и провоцировал солнцем еще,у него только в школе появились фибромы(у маленького вот уже(
0
24.06.2012
Ответить
Санкт-Петербург
Татьяна, Добрый вечер подскажите как супруг с эти живет, и как дела у вашего ребенка?
0
11.12.2025
Ответить
Мама девочки (14 лет)
Москва
Панда мама , с 2012 года много чего продвинулось и изменилось! Вступайте в телеге в группу! Если вам только поставили диагноз будет много полезного! Канал Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с нейрофиброматозом и шванноматозом "22/17"
nf2217.ru
https://t.me/neurofibromatosis
0
11.12.2025
Ответить
Санкт-Петербург
nata, спастбо за ответ! Я группу не нашла, канал который Вы дали подписалась давно, там больше про встречи какие то… а очень хочется реальные отзывы родителей деток кто с этим живет. У нас чисто 4 пятна. Я мать псих решила сдать чтобы успокоится и не переживать. А по итогу нашли этот поломанный ген. Поставили нф1 🥲
0
11.12.2025
Ответить
Мама девочки (14 лет)
Москва
Панда мама , вы не правы, там много людей с нф1 и они общаются довольно охотно. А отзывы на самом деле будут скорее всего у всех разные. В случае этого заболевания каждый случай уникален. Хотя конечно есть какие то типичные признаки. Главное обследоваться регулярно у хороших разбирающихся врачей и не накручивать себя. Когда я создавала этот чат 13 лет назад, не было воооообщеее никакой информации. Сейчас все кардинально изменилось
0
11.12.2025
Ответить
Санкт-Петербург
nata, я не могу этот чат найти:(((( только канал. Чата нет :(
0
11.12.2025
Ответить
Мама девочки (14 лет)
Москва
Панда мама , чата нет. Это канал, верно. Вы можете под любым постом задать вопрос, так люди с такими заболеваниями или родители с такими детьми.
0
12.12.2025
Ответить
Мама девочки (14 лет)
Москва
Панда мама , на данный момент это самое активное сообщество с актуальной информацией
0
12.12.2025
Ответить
Санкт-Петербург
nata, я видимо где-то не там ищу, нашла только канал в плане новостной. Там часто про организацию каких то обучений и все. А вот обычной болталки для родителей нету)
0
12.12.2025
Ответить
Мама пятерых (от 3 года до 14 лет)
Камень-на-Оби
здравствуйте! у нас такой же диагноз, вот не могла найти толком не инфы, ни мам у которых детки с такой же бякой...
мы узнали неделю назад, прошли обследование, пока (ттт) все хорошо, нашли правда в ходе обследование повышенное внутричерепное давление...
пятна с первых дней жизни, в месяц я уже педиатру показывала, меня высмеяли жестко...
0
24.05.2013
Ответить
Мама двоих (13 лет, 2 года)
Москва
Советую вам по этому поводу пойти в контакт, там есть одноименная с диагнозом группа, постоянно общаются люди с НФ и мамочки деток с подозрением на эту бяку. Группа живая, а здесь в последнее время все затихло.
0
27.05.2013
Ответить
Мама двоих (13 лет, 2 года)
Москва
Вот даю вам ссылку http://vk.com/neurofibromatosis В принципе там есть и те, кто отписывался по этой проблеме здесь на ББ.
0
27.05.2013
Ответить
Мама пятерых (от 3 года до 14 лет)
Камень-на-Оби
спасибо) отправила заявку
0
28.05.2013
Ответить
Санкт-Петербург
rusalka, Добрый вечер! Вижу, что уже много лет с Вашего комментария прошло, подскажите как Ваши дела? Нам сегодня пришел генетический тест положительный...
0
11.12.2025
Ответить
Мама пятерых (от 3 года до 14 лет)
Камень-на-Оби
Панда мама , здравствуйте
Ребенку 14, перестали прививать - перестали новые пятна появляться
Уже и тесты есть) нам тогда генетик говорил, они 50 на 50 точны
0
12.12.2025
Ответить
Санкт-Петербург
rusalka, сейчас точность 99…вот у нас тоже ощущение, что после прививок эта херня появилась. Но говорят типа после не значит в следствии. Но мы все равно пока с прививками завязали☹️а в целом как у ребенка дела? Опасных образований нет? Зрение и тд все ок?
0
12.12.2025
Ответить
Мама пятерых (от 3 года до 14 лет)
Камень-на-Оби
Панда мама , нам генетик конкретно сказал - нельзя прививки, ставили раз манту, в лагерь ездил
Пятна высыпали именно после очередной прививки, прям с рд. После акдс особенно много было.
Если честно, у нас негде обследоваться нормально, давно не проверяли глазное дно, нет вообще офтальмолога, в город ехать не так просто.
Нам ставили 1 тип, когда редко что-то кроме пятен
0
12.12.2025
Ответить
Санкт-Петербург
rusalka, у нас также после пентаксима как будто больше их стало. Но наши генетики за прививки, просто говорят ставить дорогие. Но я как то боюсь теперь любых
0
13.12.2025
Ответить
Мама пятерых (от 3 года до 14 лет)
Камень-на-Оби
Панда мама , я делала все время фото пятен с монеткой, чтобы знать на счет роста и новых пятен
Именно после прививок
Мы ставили инфанрикс, например, не простую акдс
И все равно
0
14.12.2025
Ответить
Санкт-Петербург
rusalka, поняла , ну значит не зря я так решила . Спасибо!! А получается с какого возраста не ставите ничего?
0
15.12.2025
Ответить
Мама пятерых (от 3 года до 14 лет)
Камень-на-Оби
Панда мама , с 1,5 лет, как диагноз наконец поставили
0
15.12.2025
Ответить
Санкт-Петербург
rusalka, ааа ну получается основное все до года стоит?
0
15.12.2025
Ответить
Москва
Здравствуйте! Как хорошо, что вы завели тут эту тему и есть с кем поговорить!
У нас такая же беда у дочки.
Сейчас 1 и 10. К трём месяцам проявились пятнышки, потом кол-во стало увеличиваться. Большие такими и остаются, а мелкие, типа веснушек проявляются до сих пор. Врач из поликлиники отправила в Московский консультативный центр (Мы в области живем). Там поставили этот диагноз. Сказали раз в год показываться дерматологу. У окулиста пока всё хорошо. В развитии даже опережает сверстников, во всяком случае точно не отстаёт. Уже болтает всё, рано пошла и т.д
В родне так много пятен нет, но одно-два три и с моей стороны и по линии мужа нашлись. Все живут и не переживают.
Кроме пятен на спинке есть небольшая припухлость. Очень боюсь, что это уже фиброма. Врач нам говорила, что до 3-х лет их вроде бы не должно быть...
На очередное обследование в апреле. Раньше сказала не появляться. Отстать от ребёнка и не нагнетать страхи. Я стараюсь, но паинка иногда накатывает со сташной силой. Все эти ужасы про развитие болезни из интернета...так страшно за будущее девочки.
Никаких обследований нам не назначали, кроме наблюдения.
Очень хочется найти врача, у которого можно было бы консультироваться по всем вопросам, которые появляются, которому можно было бы доверять!
Поделитесь, пожалуйста, если у кого-то такой в Москве нашёлся!
0
19.10.2012
Ответить
Санкт-Петербург
tasja, Добрый вечер! подскажите пожалуйста, как Ваши дела? нам сегодня поставили этот диагноз
0
11.12.2025
Ответить
Мама девочки (3 года)
Бишкек
Здравствуйте, дочке тоже поставили диагноз нейрофиброматоз 1 или 2 типа(скажут точно после обследования),ей 3года и 7 месяцев,завтра дочку госпитализируют для полного обследования, так , как помимо пятен , есть фибромы и одна из фибром в области черепа... Так же аномалии в костной структуре .... У нас фибромы начали появляться уже в 3 месяца, но мы затянули с этим , так как врачи говорили , что это воспалённые лимфоузлы... Вот так... Пока точно ничего сказать не могу, так как обследование начнут с завтрашнего дня
0
18.01.2026
Ответить
Санкт-Петербург
Айсулуу, пусть все будет хорошо!! Спасибо за Ваш ответ. врачи конечно удивляют. Фиброму от лимфы отличить не могут …
0
19.01.2026
Ответить
Мама мальчика (14 лет), беременна, 37 неделя
Москва
я выложила фото маленького там видно наиши пятнышке на ножках,пузике)Кому важно вдруг)
0
15.07.2012
Ответить