Беременность роды и.. ИХТИОЗ

Я очень давно хотела начать здесь писать, но руки все как-то не доходили. Когда я еще была беременна, этот сайт часто выручал меня своими советами. Быть может, что кому-то когда-то пригодится моя статья, чтобы не упасть "в омут с головой" как случилось у меня.
Итак, беременность у меня очень долгожданная и запланированная. В феврале 23 года к сожалению все сорвалось на малом сроке.. И вот через полгода случилось чудо))) Но, все по порядку...
В августе, еще до задержки, я почуяла какие-то изменения и сделав десяток тестов убедилась, что это всё-таки две мои полосочки. Ураа! Потом хгч, который рос и рос и постановка на учет. В целом, беременность проходила легко (токсикоз всего до 16ти недель), анализы в норме, даже на работе дали удаленку за месяц до декрета. ПДР стоял на 6 мая, но видимо малыш решил иначе. И с 9 апреля я заподозрила у себя подтекание вод.. Гинеколог велела успокоиться, но далеко от дома не уезжать, держа сумку на готове, что я и сделала. И вот утром 13 апреля у меня отошли воды. Сказать, что была паника - не сказать ничего. Ведь все курсы и видеоуроки учили меня, что роды начинаются со схваток агадаконечно нет)))) В панике в 7утра звоню врачу из консультации, на что получаю ответ срочно в роддом у тебя же нет еще 37 недель (позже в роддоме я узнала, что срок теперь и считают по первому скринингу и у меня РОВНО 37 недель и мой ребенок доношен)
Дальше начинается мой личный ад.... Беременность была идеальная, роды первые, продолжались 27 часов и ШОК от увиденного. Он был покрыт какой-то пленкой, которая сразу треснула и начала кровоточить, глаз вывернут, ротик растянут, вместо ушей две дырочки.. Ни у кого в семье нет ихтиоза. Не с моей стороны, не со стороны мужа. Дальше все помню смутно, сказали ну может год проживет... И тут ошибка номер один.. Я открыла инет.. Божеее, что я начиталась уму не постижимо и что самое ужасное, в открытом доступе можно найти только самые тяжелые случаи ихтиоза.. И тишина. Ты одна в роддоме.. Еще на родильном столе я смогла позвонить маме, а мужу уже нет.. Это провал в черную яму, где ты совсем один, а света в ней не видно..
На следующий день я пришла в реанимацию, кожа у ребенка висела пластами, красная, глазки закрыты повязкой. Уже на следующий день перевели в детскую городскую больницу, где пролежали мы месяц и неделю. Огромное спасибо нашим врачам, которые сразу связались с фондом и с первых дней наш малыш получал правильный уход за кожей.
Но к чему я начала весь этот рассказ? Во-первых, я узнала, что у ихтиоза много разных форм. Во-вторых, что людей больных ихтизом и родителей таких детишек тоже много и у них получается жить полноценной жизнью на сколько это возможно. В-третьих, мы далеко не единственные с такой проблемой и есть те, кто ВАС поймет и поддержит.
В свое время мне бы хотелось найти подобную историю и почитать ее, вместо того, что на родильном столе вместо слов у вас "МАЛЬЧИК" мне сказали тут "ИХТИОЗ"..