Начну с того что приехав с алматы нашим следующим шагом было поставить мужа на учет по месту жительства. Что мы и сделали. Все это делалось для того чтобы получать полагающиеся нам лекарства бесплатно. Как это и делают во всех регионах. Т.к. болезнь редкая то и цена на лекарства огромная! А лечение требуется немедленное. И пока мы были на обследованиях и вставали на учет а это все время... Мы конечно покупали лекарства за свой счет. Время терять было нельзя. И вот встали мы на учет, и спрашиваем когда сможем получить лекарства полагающиеся нам? В ответ слышим через год! Спрашиваю как так??? Ведь лекарства и лечение нужны немедленно. Чтобы продолжить лечение. Ведь если этого не сделать то все что было сделано до бесполезно... Врач начал повышать тон и кричать "Какие ко мне претензии???". Я говорю почему встав на учет допустим в алмате с этим же заболеванием люди немедленно получают все необходимое, а у нас что другая страна? Говорю нецжели надо пожаловаться чтобы вы что то сделали? В ответ было сказано жалуйтесь куда хотите! Что я немедленно и сделала! Вот не поверите, но все это решилось в пару дней! Вот что письма в министерство здравоохранения делают! Значит можно! И просто лень. Они все так быстро решили и выдали лекарства. Что я хотела написать опровержение. Но тут вызывают меня в поликлинику и тупо наезжают с вопросами почему я пишу кляузы? Я ответила вы сами сказали жалуйтесь куда хотите! Что я и сделала! И не жалею ни о чем! К слову вызвали они меня 19 июня очень настойчиво хотя я говорила что у меня скончалась бабушка. Вот почему ответьте мне у нас такие врачи? Я всегда их защищала. Но теперь не буду. За последние месяцы они мне так нервы вытрепали... всего даже не опишешь. Вообщем девочки если не дай бог столкнетесь с тем что вам что то положено, а не выдают имейте ввиду блог министра здравоохранения это вещь))) Цена лекарства в месяц 260 000 тенге. Получать его надо минимум 2 года. Вот скажите сколько надо получать чтобы покупать это лекарство и есть хотя бы макароны! Поэтому и не жалею, рада что получилось.
Всем доброго времени суток.
Пишу пост с просьбой о помощи и в надежде на ваши репосты. Верю, что "на войне все средства хороши" и лучше уж так, чем ничего не делать.
Ситуация в следующем. Заранее хочу извиниться, все документы, выписки и полный диагноз я сообщу только врачу, т.к. это пост не о сборе или материальной помощи.
У меня неспецифический язвенный колит, тотальное поражение. Помимо этого диагноза существует ещё ряд сопутствующих, один из которых достаточно серьёзный и мешает нормально жить (это и осложняет ситуацию). Волей судьбы наступила беременность, которая не была запланирована. По личным причинам я категорически отказалась от аборта. Заранее прошу принять информацию, не осуждая и не обсуждая её.
На фоне беременности началось сильнейшее обострение. Я пережила переливание крови, мощную гормональную терапию. Лечение в 15 кгб дважды, лечение в НИИ гастроэнтерологии. К сожалению, ни те ни другие более принять меня не могут. На данный момент продолжаю лечение ГКС препаратами, а также месалазином, слава Богу на данную минуту я стабильна, без кровотечения. Имею 2 группу инвалидность, к огромному сожалению я коренная москвичка и выбить квоту могу только на бесплатные роды.
Теперь суть ситуации и о чём собственно я прошу. Врач в ЖК сказала прямо, что за 20 лет её практики она видит подобный случай впервые. Глав врач ЖК в качестве исключения дала направление в Центр Акушерства на Опарина, где было произведено скрининговое узи (платно) и консультация врача (по направлению). Врач попалась молодая. Далее я передаю только лишь её слова, как есть на самом деле я не знаю.
Она сказала, что Центр федеральное учреждение и мне могут дать квоту на роды, но при этом я обязана вести беременность платно. Сумма нереальная, собирать её, продавать что-либо я не собираюсь, потому что по сути это не мои проблемы, что ЖК "понятия не имеет, как меня вести" и что везде меня соглашаются вести только платно (даже в НИИ проктологии). Но тем не менее я рискую и рискую серьёзно.
Моя просьба заключается в том, что быть может у кого-то есть связи, есть контакты гинекологов-акушеров, которые могут помочь с квотой, которые захотят иметь в своей практике случай с положительным исходом (а иначе быть не может). Быть может это тот же Центр Акушерства или Сеченева (там увы тоже только платно). Проблема заключается в том, что меня должен вести серьёзный роддом, в котором я буду рожать. Роды - плановое раннее КС (возможно на 34 неделе) с последующей стерилизацией (перевязка труб), также ребёнку необходимо после рождения уколоть иммуноглобулин, а мне в реанимации сразу же провести поддерживающую терапию по поводу НЯКа. В реанимации должна быть готова кровь для переливания, которая заранее пройдёт проверку на совместимость (была реакция на плазму), ну а также врачи должны понимать, что делать в той или иной экстренной ситуации. Потому что времени на "ой а что делать" у них не будет. Вот такая история...
Заранее прошу поберечь мою психику, которая и без того пошатана, ещё раз повторюсь - все диагнозы и выписки будут показаны ТОЛЬКО врачу. Осуждение по поводу того, что не сделала аборт и рискую не только своей жизнью, но и жизнью ребёнка - простите, не буду читать. Надеюсь на женскую солидарность. Всем, кто обладает какой-либо информацией, прошу написать мне в личные сообщения.
Извините за "холодный" пост, не хочу лишний раз поддаваться эмоциям
За репосты и любую информативную помощь огромное вам спасибо. Здоровья вам и вашей семье. С уважением
В принципе весь вопрос. Хотелось бы узнать о схемах лечения которые вам выписывают! Ну и новые методы обсудить!
Что можно сделать на 100 рублей в месяц?
Сегодня за долгое время на улице было тепло. Возвращаясь с садика Доминика заинтересовалась девочкой или ее мячиком. Та младше и не уступала) Пошли домой, переоделись и взяли свой мяч.

В итоге обе завоевывали мячик девочки постарше))) Расскажите как еще позаниматься с ребенком чтобы заговорил поскорее. Для меня это дикость, т.к. Николь с 1.3 говорила.
П.С. девочке на фото 1.8 доминике 2



