Пишу этот пост для тех, кто на грани отчаяния. Не сдавайтесь! Вам есть за что бороться.
Вчера мы вернулись из Москвы, делали обследование (ЭЭГ, МРТ). И наше заключение - ЗДОРОВ!
Диагноз был симптоматическая лобная эпилепсия на фоне дисплазии левой лобной доли КГ мозга резистентная к лечению. Начало истории в моем дневнике. Продолжу от туда. После ремиссии на бензонали начали появляться короткие приступы и количество их все увеличивалось, начали увеличивать дозировки, добавлять препораты. Потом полезли зубы и на этом фоне пошло резкое ухудшение. Наш врач сказал, что мы не операбельны и что лечение нам не помогает, что он исчерпал свои возможности, сделать ничего не может, вы на грани статуса вызывайте реанимацию. Надо было что-то делать. В нашей реанимации мы уже были и решили, что от туда помощи ждать нет смысла. САМИ дома еще повысели дозировки, ввели четвертый препорат, укололи реланиум и повезли его в Москву. Решили, что если и реанимация, то лучше там. Приехали, хотели к Головтееву попасть, но он был в отпуске. Кинулись в Солнцево. Там попали к неврологу на следующий день (хотя запись была за 1,5 месяца). Врач попалась не очень, долго писать все, но терапию немного скорректировала. Через 2 дня мы попали к светилу светил доктору Айвазяну. У него тоже запись. Даже говорить не буду какой мольбы нам стоило это. Он нас принял в 8 вечера. И там мы услышали главное. Вы операбельны. Шансы хорошие. Скорректировал терапию еще раз и отправил в Бурденко. Там нас направили на ускоренную госпитализацию. Квота нам не положена, потому-что направление из нашего города нам не дают. И тут нам помог один человек в Бурденко. Совершенно незнакомый, но ЧЕЛОВЕК. Фамилия его Марусидзе. Он просто сказал "ну это же ребенок" позвонил в наш департамент и все устроил. Нас госпитализировали, через день сделали операцию. Первые 3 дня после операции очень тяжелые. Это надо просто пережить. Ужасный отек, рвота, температура, боли. Все прошло, через неделю нас выписали и мы уехали домой. Началась рвота. Мы позвонили, нам продлили дексаметазон (после операции назначают всем). Стало лучше, но отменить его не получилось в положенное время, нам ее продлили, рвота продолжалась. Мы приехали и сделали КТ. Все в норме, уехали. Рвота усилилась. Приехали через неделю опять. Опять КТ и ничего. Решили, что сорвали желудок антибиотиками, начали давать ферменты. Но рвота усилилась еще и немного закосил глазик. Опять в Бурденко, КТ нормальное. Отправили к офтальмологу и только там поняли в чем дело. Внутричерепное давление. Нас тут же положили, сделали пункцию и еще одну сложную диагностику (ввели контраст прямо в голову и три КТ кождый час, смотрели как контраст распределяется). Врачи сказали, что это не понятно от куда взялось это, такие осложнения не бы бывают у маленьких детей. Сам Меликян пришел и сказал "я не знаю пока что с этим делать, буду думать". Вообще это характерная черта врачей Бурденко не вешать лапшу на уши типа "ну что вы мамаша волнуетесь, вы под медицинским наблюдением", а говорить как есть Это очень важно. Поставили нам активный дренаж на сутки. Улучшение было коротким. Еще через три дня Меликян пришел и сказал "у меня есть план". На следующий день нас опять проаппрерировали. Опять трепонация по первому шву. На этот раз послеоперационный период был очень легкий. Отека почти не было, болей тоже, сразу начал есть. Через 5 дней нас выписали. Мы уехали домой и начали поправляться. Диагностика должна была быть через месяц, но видимо после стольких наркозов (хотя все КТ мы делали без наркозов! даже без сонных уколов) имунител понизился и мы болели, да и запись на обследование за месяц. Полцчилось, что обследовались мы только через 3 месяца. И вот. Дождались. Здоров.
Это счастье слишкой большое и абсолютное, чтобы я могла о нем говорить. Вы и так это понимаете. За эти 3 месяца мы начали переворачиваться, садиться, вставать на четвереньки, ползать, вставать, ходить за ручки, нажимать кнопки и говорить мяу)))))))
Мамы и папы! Главное не сдавайтесь! И что еще важнее - радуйтесь тому, что есть! Каждой улыбке, кажной малейшей победе! Тому, что вы можете обнять своего малыша! Любите своих деток, любите любых! И пусть ваши детки поправятся и будут счастливы!