Приветик!

Девочки, во-первых, хочу всем сказать огромное спасибо за ваши молитвы и вашу поддержку. Честно, это очень помогает!!!

Сделали нам вчера операцию. Вообщем, когда хирург разрезал, то оказалось что баталл у нас оказался 7мм!!! У нее сердце меньше 3 см в диаметре и почти см открытый проток. Операция длилась 3,5 часа. К вечеру начали отключать искусственое дыхание. Судорог не было, остановки дыхания тоже. Но были страшные истерики, когда просыпались. Получается, что она просыпается, смотрит вокруг и впадает в истерику так, что врачи только успокоительным уколом могли ее успокоить. Причину определить не могли. Исключили все. Осталось только то, что она ищет меня. Вообще после закрытия ОАП с реанимации переводят на 3 день. Мне отдали из-за таких событий уже сегодня в 12 часов дня. Хотели проверить как она будет вести себя со мной. Что бы вы думали! Я ни звука от нее не услышала за день. Проснется, увидит меня и сново спокойно спать. Врачи поражаются, говорят, что такого еще не видели. Говорят феноминальный ребенок! А еще ее здесь все называют принцессой Дианой. :)

Вообщем, идем теперь на поправку. Правда температурка сегодня почти 38. Но дышит уже намного лучше!

В понедельник у нас операция. Будут ОАП закрывать. Вчера прошли еще эцефалограмму. Сказали все нормально. Неврологи дали добро на операцию. Но предположительно сказали, что после наркоза судороги и остановка дыхания скорее всего повторяться вновь. Вообщем, я уже больше не операции боюсь, а реабилитации после нее. С одной стороны жду уже, что б поскорей операцию эту сделали. Ну. во-первых, что б все поскорей закончилось, а, во-вторых ребенку становиться хуже просто на глазах (вчера сама посчитала частоту дыхания - 90-100 в минуту, при норме 50-60, после того, как даже с бутылочки покушает (грудь я сейчас вообще не даю, что бы не добавлять нагрузку) пульс уже не могу сосчитать даже. А с другой стороны, жду этого понедельника ка судный день.

У нас опять все плохо! За что же малышке такое? Позавчера сделали зондирование сердца. Коартация аорты не подтвердилась. ОАП не 3-3,5мм, а больше 5. Врач сказал,что для ее размеров такой оап громадный. С наркоза еле вывели. 2 раза пытались откл аппарат искусственного дыхания. Она начинает дышать, начинаються судорги и остановка дыхания. Вообщем вместо 2 часов мы пробыли в реанимации сутки. Привозили неврологов, делали узи головы 2 раза. Сказали, что нужно ребенка обследовать,т.к. Ничего не нашли, а судорги просто так не бывают. Назначил делать МРТ(магнитно-резонансная томмограмма). Ребенку она делается только под наркозом. Так у нас позавчера и вчера темп 38.3.поменяли уже антибиотик,темп вроде сейчас нет. Пока не будет нормального состояния нельзя делать наркоз,т.е нельзя делать ничего. что же это за напасть такая! Не можем вычухать ребенка!

Девочки, огромное спасибо всем за такую поддержку и понимание!!! С температуркой вроде все нормально!!! Новый антибиотик пошел нам на пользу. МРТ сегодня сделали БЕЗ НАРКОЗА!!! Удивлялась и продолжает удивляться вся больница. Но пришел к нам перед МРТ аностезиолог и сказал, что делать ей наркоз на эту процедуру это очень большой риск. Т.к. не известно, не перестанет ли она сново дышать, а в МРТ аппарате невозможно увидеть дышит или нет да и к тому же все-равно туда аппарат искусственного дыхания не возмешь. Вообщем, я решила, что буду прикладывать все усилия, что б она унула и не шевелилась. И у нас получилось. Просто я так боялась этого наркоза!!!! Результат завтра будет утром. Потом еще завтра на глазное дно, на энцефаллограмму и к неврологу со всеми обследованиями для получекния заключения. Если все хорошо то завтра скажет когда операция (на следующей неделе).

Лежим сейчас в центре детской кардио хирургии. 100% операция будет через разрез на спине под лопаткой. Это теперь не самое страшное! Нам еще к нашим диагнозам добавили катаракцию аорты (сужение) и дефект межпредсердной перегородки. Сейчас ждем профессора-он должен смотреть сам на узи.тогда определит нужно ли делать зондирование сердца в понедельник. У меня уже четвертый день как голос пропал.лор сказала на нервной почве.с врачами шепчусь хожу.

Девочки, сегодня были у нашего неонатолога в области на осмотре в 2 месяца. Я так надеялась, что она скажет, что у нас состояние лучше или хотя бы, что все также. Но,, УВЫ... СОСТОЯНИЕ УХУДШИЛОСЬ!!! Появилась сильная отдышка, а это значит, что организм начинает постепенно не справляться с такой нагрузкой. В весе отстаем, но она говорит, что с нашим диагнозом такой отставание это очень даже не плохо еще. Должны весить 4000кг, а весим 3630. С рефлексами тоже видимо не очень все в порядке, но она нас еще чтоб больше не растраивать не заостряла на этом внимание пока. Сказала, что послезавтра в Донецке в кардио-хирургическом центре, если нас будут отправлять домой, что б мы настаивали на операции и что б домой уже не ехали. Она говорит, что отдышка - это только начало. Что дальше могут положить под аппарат искусственного дыхания и тогда оперировать ее не возьмется уже никто, т.к. это будет практически безнадежно. Говорит, что тянуть нельзя, т.к. состояние в таких случаях ухудшается очень быстро - накатывается как снежный ком и если этот механизм запускается, то уже, как правило, на него повлиять практически невозможно. В итоге она сказала, что мы можем ее потерять! Я даже не могу написать это слово, не то чтоб выговорить его или еще лучше думать об этом. Вообщем, 19 мая едем в Донецк, а там будет видно.

У меня такой вопрос: А какая на вид БЦЖ должна быть в два месясяца, если сделали ее в роддоме как положенно на 4 сутки? Мне сказали, что она должна гноиться немного. Как у старшего было не помню. У девочки сейчас как гнойник сверху затянутый корочкой. Но меня смущает то, что когда я начала щупать, то под гнойничком обнаружила шишку. Это нормально?

У нас хоть одна радостная новость - девочка за 3 дня(!!!) набрала 200гр, при том, что мы за 24 дня второго месяца набрали 300гр всего! Не может ли это означать, что случилось и чудо и ОАП закрылся! Так хочется в это верить. Такое чувство, что я не доживу уже до 19 мая! Не хочу пока внушать себе хорошее, т.к. потом сложнее будет воспринимать плохое.

У нас хоть одна радостная новость - девочка за 3 дня(!!!) набрала 200гр, при том, что мы за 24 дня второго месяца набрали 300гр всего! Не может ли это означать, что случилось и чудо и ОАП закрылся! Так хочется в это верить. Такое чувство, что я не доживу уже до 19 мая! Не хочу пока внушать себе хорошее, т.к. потом сложнее будет воспринимать плохое.

У меня уже крик души! Были сегодня с мужем на рынке. Маму с двумя малыми дома не оставишь, поэтому приходиться старшего с собой брать! Это какой-то кошмар. Ровно за час он выкрутил все нервы из меня и из мужа! Я не понимаю почему он такой! Распущенности и безнаказанности нет! Если что-то сделал не так - получил по жопе. Не понял - еще раз получил. Вернее, немного не так. Если что-то не так сделал, то сначала объяснили: что не так сделал и почему так делать нельзя. А уже потом, если слов не понимает - получает по жопе. Бить страшно жалко. Но иногда до такого доводит... Смотрю на детей его возраста - они совсем другие. Большинство уже неплохо разговаривают, за ручку ходят. Когда где-то гуляют, то я не видела ма, которые бы по всему парку гонялись за ребенком. Вот сегодня пошли на рынок, по дороге малой нашел огромную палку, взял с собой. На рынке начал тыкать ней в вещи. Папа ее естественно забрал. Началась истерика, с паданьем на землю... Ну вообщем все как полагается. Успокоился. Начал вырывать руку и кричать отпусти. Отпустила. Начал тикать по всему рынку. В итоге, все закончилось тем, что он вылетел на дорогу! Мы с мужем аж побелели! Схватили его за обе руки. Он понял, что сделал что-то не то. Хватило его за руку идти ровно на 2 минуты и все заново. Сколько ехали домой - все время орал. Вообщем, не рынок, а час нервной взбучки!!! Завтра хотели в область на рынок съездить, но теперь я уже сомневаюсь!!! Неужели у всех такие дети? Например днем дома я могу что-то сделать - кушать там приготовить, погладить, поубирать и т.д. только тогда, когда он спит. Днем с ним это просто нереально. Я вынуждена за ним везде ходить и смотреть. Муж на меня говорит, что мол он такой, потому, что я от него не отхожу. Что , мол, ничего с ним не случиться. Да я не из-за него хожу. Ну не пошла я за ним после этих слов, когда он на второй этаж побежал. В итоге, через 5 минут он оборвал один цветок и полностью вытянул с горшка второй! И так во всем. Я только успеваю говорить туда нельзя, это не трогай. Почему он не может сесть поиграть хоть 5 минут игрушками. Он творит такое, что ни одному другому дитю в голову не прийдет. Плюс все это твориться без остановки весь день. С перерывом на дневной сон где-то около часа, а может и меньше. Почему он такое все-время творит. Он что вообще не понимает ничего? Или я вооспитывать детей не умею совсем? Говорит очень мало. Максимум слов 20, наверное. Психиатр (из расказа по телефону) порекомедовала попробовать попринимать нам транквилизаторы, т.к все просто успокоительные мы уже прошли. Но я не хочу издиваться над ребенком и сделать из него дурочка!

Фуух, высказалась! Хоть чуть-чуть легче стало.

Сегодня созванивались с доктором: 19 мая сказал приезжать не просто на УЗИ, а скорее всего с вещами - ложиться в этот кардио-хирургический центр! Настроение вообще на нуле! А если он еще про вес узнает, что мы даже 300гр еще не набрали за месяц, так 100 процентов положит, наверное. Только я не знаю зачем? Это уже на операцию? Или на обследование? Перед операцией обследование ж наверное нужно какое-то. Так страшно как-то! Такое чувство, что я просто не выдержу всего этого! У меня еще никогда не было такого состояния. Я не смогу смотреть, если ей будут делать больно! Она же такая крошечка!

(история нашей болезни в дневнике)