Войти Регистрация

Ol'ka-Pol'ka

Каролина — 4 года 1 месяц
Добрыня — 2 года 5 месяцев
Королев Россия
21 октября 2015, 18:59   •  Без категории

напишите об этом пожалуйста в личку.

Запросов десятки, и я не знаю кто вы, откуда и зачем вам я :)

А так, я всегда рада знакомству :)

19 ноября, 02:04   •  Добрыня

Осталось 19 пакетиков, больше половины пачки. г.Королев

(мы поменяли ПЭП, поэтому)


18 ноября, 01:25   •  Без категории

Написала я и пропала. А меж тем, основная деятельность ведется вконтакте и ФБ.

Мы близки к закрытию сбора: https://vk.com/dobrynyaluck

Ссылка на документы: https://vk.com/album-132799075_237724843
Ссылка на обоснование сбора: https://vk.com/album-132799075_237709230


Читать далее →

11 ноября, 03:44   •  Добрыня

Дорогие друзья. Вот и пришел тот очень нежеланный и всеми силами отодвинутый до последнего момента день, когда мы вынуждены просить вашей помощи(((

Многие из вас знают, а еще больше не знают, что судьба подарила мне самого прекрасного на свете, но особенного сына. Мой ребенок не такой как все. Не такой как у вас. Он даже не такой как его сестра. У Добрыни органическое поражение мозга, нарушение хромосом, задержка психоречевого развития, нарушена мелкая моторика, дисплазия тазобедренных суставов, эпилепсия в очень неприятной форме (он периодически перестает дышать и выглядит это очень страшно). Сейчас ему 2,4 года, а его развитие равно 9 месяцам. Он не понимает обращенной речи, не понимает что вы ему говорите, не может выразить сам свои мысли, ничего вообще не говорит и живет немножко в своем мире. Всего 2 мес назад он начал ходить. Он не умеет жевать и процесс кормления это очень страшное для меня испытание вне дома. Он гиперактивен. Т.е. он не может усидеть в одном положении больше 5 секунд (ни в стульчике для кормления, ни на руках родителей, ни на горшке. В отпуске мы каждый день носили с собой на пляж 10-ти килограммовый манеж и практически все время он находился в нем, тк его невозможно зафиксировать на одной территории и невозможно объяснить почему нельзя лезть на других людей (он при всем очень общительный), в колючие кусты или в море. Мы очень многое прошли к сегодняшнему дню. У нас много успехов. У нас также много поражений или скорее недостигнутых еще целей.

Моя задача развить его и сделать обычным ребенком. К сожалению, методики развития в России, руки специалистов, лекарства и тп не дают нам никаких результатов интеллектуального и речевого развития. (Физически, справедливости ради скажу, нам невероятно помог центр реабилитации Гросско, в Москве). Сейчас мы заняты оформлением инвалидности, чтобы получать материальную поддержку и иметь более широкие реабилитационные возможности (для детей инвалидов как то более гуманно все предусмотрено у нас в стране, нежели чем для взрослых). Также, мы прошли обучение и начали заниматься по программе развития американского «Института достижений человеческого потенциала». Для продолжения участия в программе нам необходимо вылететь в феврале в Америку (а перед этим в январе наш папа должен пройти первичное обучение на курсе в Италии). На визите в Институт у нас произойдет полное обследование Добрыни, будет составленная корректная программа развития и также пройдет обучение родителей. Нам это критически важно. Вы не представляете как отличаются подходы наших и западных специалистов. Вот уж во истину пропасть в образовании, опыте и возможностях.

Для прохождения курса в Италии и визита в США нам необходимо собрать примерно 12 000$. С учетом средних расходов на Добрыню в месяц около 100 000 руб, у нас еще есть дочь, еще есть родители о которых мы заботимся и работает при этом только папа - 12 000 $ это, друзья, выглядит жутко и неподъемно. Я на собственном опыте знаю как тяжело идут сборы на реабилитации, по сравнению со сборами на спасение жизней. Но друзья, вы даже не можете себе представить что такое иметь ребенка с повреждением мозга. Мы сейчас спасаем не только его, но и еще минимум 3 человек. Это жизнь его родителей и его сестры. Иногда нам кажется, что на этом моменте жизнь закончилась. Кругом одна чернота и нет выхода. Иногда все очень грустно и страшно. Очень страшно. Но в худшем случае, мы еще успеем порыдать и забить на все. Сейчас у нас есть шанс, шанс спасти нас. Мы нашли тех, у кого огромный опыт и реальные результаты (я знаю лично детей на программе, которые из полных овощей превращались в физически и интеллектуально развитых детей), я знаю результаты их работы на протяжении 60 (60!!!) лет. И глупо, просто глупо не воспользоваться этим шансом и не рискнуть. У нас нет выбора. У нас нет альтернативы. Всего лишь 12 000 каких то бумажек отделяет нас от успеха. Даже если у нас не все получится. Даже если у нас будет только одна победа (Боже, как я мечтаю чтобы сын хотя бы просто понимал меня…) , это будет спасение нашей жизни.
Мы долго спорили внутри семьи и не решались, нам стыдно, но мы вынуждены просить вашей помощи ради нашего ребенка. Мы открываем сбор на 12 000$ до конца января 2017.
Больше информации о Добрыни в группе вконтакте https://vk.com/dobrynyaluck (она только создана и находится в стадии наполнения)

Реквизиты соборов:
Сбербанк 4276 4000 3855 5604 Лукьянчук Ольга Александровна
Билайн (пополнение счета телефона) +79660668167

Яндекс-кошелек 410013054705189


Лучи добра за репост!

Посмотреть 1 комментарий

Поделилась постом 17 октября, 23:56

девочки, информация точная, источник разгласить не могу.
отечественная АКДС в пол-ке на Космонавтов опасна! ее собираются отзывать, тк очень много дала осложнений (пропала речь, у кого-то начались судороги, отнялись ноги), но пока ее не отозвали официально, детям продолжают колоть!!!!!
рекомендуется пока воздержаться, до какого времени...пока нет неизвестно.(((((
Марина(на орифлейм аллергия!!)
Посмотреть 11 комментариев
Поделилась постом 17 октября, 23:47


клюковка
Поделилась постом 27 сентября, 23:18
!

Уважаемые родители

Проверьте, используете ли вы все, полагающиеся вам льготы

Если в вашей семье есть ребенок-инвалид или инвалид с детства до 23 лет, вы имеете право на:

ВНИМАНИЕ! Все указанные данные носят информационный характер!

Для получения того или иного вида льгот и выплат обязательно УТОЧНЯЙТЕ необходимые документы в соответствующих органах и службах.

Читать далее →

татьяна
Посмотреть 7 комментариев
8 августа, 16:36   •  Добрыня

Большое спасибо всем кто советовал нам Ноговицына, мы остались очень довольны. Адекватный врач, все четко. Далек от бесплатной медицины (не смог ответить нам только на вопросы по инвалидности), но это самый незначительный недостаток, какой может быть.


У нас приступы без судорог, с внезапным падением или с зависанием. Падения страшны своими травмами.

Начинаем с депакина в порошке, дальше посмотрим.

Смогли записаться к Ноговицыну только в европейскую клинику (принимает также в невромеде), прием стоит 167 евро Но надо так надо... Приступы стали нарастать и появились относительно "вдруг", а у нас впереди отпуск и вообще, страшно все это.


Даже не знаю что спросить, хочется каких то советов опытных мам с такими детками...

И вопрос, задаю последний раз, есть ли какие то скрытые причины почему не стоит оформлять инвалидность (в нашем случае по психииатрии: органика-задержка-эпи)? Боюсь совершить ошибку, оформляя ее сыну... может не стоит?


6 августа, 13:28   •  Добрыня

Добрый день!

Похоже нас это все-таки не миновало и начинается эпи.

Приступы (по описание похожи на атонические), нарастают.

Посоветуйте пожалуйста к кому в Москве стоит обратиться. Всех знаю, но к этим врачам еще не обращались(((

5 августа, 23:31   •  Добрыня

Мамы, а не было ли у кого: ребенок активен, играет-двигается, вдруг раз и падает (при этом визуально в сознании), как бревно просто раз и упал (как будто обморок). Тут же сильно плачет от боли (обычно удар головой об пол), после успокоения продолжает дальше играть как обычно.

Нам 2 года, органика и задержка всего. За два года было 3 судорожных приступа (2 на фоне высокой темп, один на фоне здоровья, не считая слегка воспаленной носоглотки). Все ЭЭГ чистые, эпи не фиксируется (делали и ночное и дневное 5 часовое и двух часовое). Несколько раз такое замечали, сегодня вот ползал на четвереньках, раз-упал как обморок, тут же плач и дальше играет. Пару раз было в процессе ходьбы, шел-шел, раз - завалился через спину головой вниз. Неврологи никак не комментируют

Поделилась постом 19 июля, 01:47

девочки,прочтите и пожалуйста нажмите репост!!!возможно этим вы спасете кому-то жизнь!!

ситуация такая-дочь коллеги моего мужа возвращалась домой с работы по улице Селикатной. Сзади подошел мужчина накинул ей удавку на шею и стал душить. Его спугнули,убежал. Девушка осталась жива,но дома й стало плохо-потеряла сознание...несколько дней в реанимации в нашей ЦГБ..сегодня она умерла.

Ее мама не написала заявление.

итог. Сегодня не стало молодой девчонки..УБИЙЦА НА СВОБОДЕ и ЕГО НИКТО НЕ ИЩЕТ

Марина(на орифлейм аллергия!!)
Посмотреть 15 комментариев
Поделилась постом 21 июня, 00:36
Нужна ваша помощь. Репосты, СМИ и тд. Знаю историю из первых уст и ручаюсь за достоверность!

Долго собиралась написать эот пост. Это тяжело было понять, принять и особенно потому, что тебя лично это касается.

Есть такая семья Савиновы Валя и Денис.

Сейчас их судят за вот это.

И говна на них вылили на всю Россию хватит. Мамка четверых детей и пономарь взяли в приемные дети еще одного, девочку Лиду, а потом ее изнасиловали и убили. Страшно видятся эти слова, да?

А между тем это все НЕПРАВДА! Я жила с Валей. Я знакома с ней с 12 лет. Я прошу заглянуть под кат за справедливостью. Очень много букв. Практически книга.

Читать далее →

Анна
Посмотреть 2 комментария
8 июня, 15:00   •  Добрыня

Мамочки, кому-нибудь назначали Мексикор?

Что скажете?

Никак не можем решиться, принимать/не принимать. Вдруг собьется сон или как то повлияет на наше сдвг...

5 июня, 00:54   •  Добрыня

Так это редко случается и так всегда это ценно!

Сегодня пришли наши анализы на синдром Ангельмана. Любой синдром это страшно. А когда кроме генетики есть еще куча всего - страшно в тройне((

Ничего у нас не подтвердилось, Божжешь мой, какое это счастье!

Синдром Ангельмана (или синдром смеющейся куклы) - в теории про нас на все 100%. У нас его заподозрили Харьковчане, и когда мы стали читать описание, каждый волосок у нас стал седеть. Веселое настроение (парень у нас смешинка, может часами сам с собой смеяться), хаотичное движение рук, нарушенная моторика, нижняя челюсть вперед, язык вперед, своеобразная походка, любовь к воде, редкие зубы и тд - это вот все про нас (правда надеюсь что все поменяется) Но как оказалось нет, НЕТ! И еще раз нет!

А это значит что есть у нас шансы на развитие, а значит мы будем дальше продолжать бороться с двойной силой!

(у нас зпмр, зрр, сдвг, транлокация хромосом, крипторхизм)

Дай Бог, чтоб у всех у вас не подтверждались страшные диагнозы! Пост заряжен на здоровье!

Читать далее →

Поделилась постом 23 мая, 10:15

Друзья.

Как я уже писала, у моих хороших знакомых беда.

Главное, что мы можем сделать, чем можем помочь - это деньги, и привлечение внимания к проблеме.

Освещение в соцсетях, раздача листовок, благотворительные сборы.

Поэтому в среду в 13.00 я бы очень хотела прочитать вам "Сказку для Максима".

Я положу конверт для благотворительных взносов (кто сколько может, сумму я не пишу) и листовки, которые вы можете взять и разместить в детских садах и других местах, где вы бываете. И обязательно надо будет написать о Максиме в своих профилях в соц. сетях.




Я жду 10-12 деток.

В эту среду в 13.00

по адресу:

Ул. Островитянова в 19/22 библиотека

Если вы придете, напишите мне пожалуйста.

Читать буду мою новую сказку про Кашу.

Она хорошая очень.

Жду вас!

Катя
Посмотреть 5 комментариев