Войти Регистрация
Макар — 8 лет
Ваня — 3 года 5 месяцев
Щелково Россия

П.С. Деньги собраны! Операция временно откладывается из-за болезни младшего ребенка. Надеюсь на Ваше понимание. Как что решится, все напишу. Ничего не пропадет!

Мирошниченко Макар, 7 лет. Диагноз: ДЦП спастическая диплегия. Требуется операция фибротомия. Сумма к сбору 31000 руб.28500 (цена ниже, т.к. операция повторная)

Дорогие наши друзья, как я уже писала ранее, Макару необходимо сделать операцию - фибротомию. Проходить она будет в г.Тула в Институте клинической реабилитологии. Многим данная процедура известна как "операция по Ульзибату". Это второе оперативное вмешательство, которое будет проводится Макару в этой клинике. Первую операцию нам там сделали в неполные 5 лет (в мае 2014 г). Эффект от операции тогда был очень хороший! Макар опустился на пятки, выровнялись колени. Прошло три года, на данный момент нас беспокоит спастика в приводящих мышцах ног и правой руке. Приводящие так тянет, что правая нога закручивается внутрь от бедра и Макар идет чуть ли не полубоком. Рука стала немного короче, контрактура не дает повернуть ладонь вверх. Как вы знаете, мы не сидим на месте, постоянно проходим курсы реабилитации, но Макар так быстро растет, что даже гипс и ботокс не дают хоть какого-то продолжительного эффекта. Последний раз ботокс действовал всего 2 недели, а потом все снова вернулось. Видимо, еще и привыкание к нему пошло и он уже не действует на нас. Поэтому было принято решение о проведении фибротомии.

Читать далее →

Посмотреть 20 комментариев


К сбору 28500 руб.
Итого собрано: 32150 руб.
Спасибо Вам, друзья! Деньги на операцию собраны. Операция пока отложена на неопределенный срок из-за болезни младшего Вани (геморрагический васкулит).

Читать далее →

4 августа 2015, 12:46   •  Без категории

mamamiroshnichat

Добро пожаловать!


Посмотреть 2 комментария

31 июля 2015, 19:38   •  ДЦП и лечение

Для тех, кто первый раз зашел в наш дневник и жаждет подробностей))) В дневнике многие посты для друзей, поэтому добро пожаловать в друзья, если у вас не пустой дневник (одни репосты-это пустой дневник)


Читать далее →

Посмотреть 97 комментариев

Реквизиты:
1) реквизиты Балашихинского отделения №8038
ИНН 7707083893
КПП 500102001
Р/счет 30301810540006004004
Сбербанк России ОАО г. Москва
БИК 044525225
Корр. счет 30101810400000000225
Лицевой счет 40817810740040837980
Номер карты 5469400010474984
Мирошниченко Ольга Хакимовна
СМ. ПОД КАТ

Читать далее →

Посмотреть 30 комментариев

19 марта 2011, 23:06   •  ДЦП и лечение

1. Ноотропы и таблетки.
2. Массажи.
3. Люберецкая городская больница, отделение неврологии для детей до года - нулевой эффект, хамоватый персонал, условия на тот момент оставляли желать лучшего. Ссылка на мой пост
4. Консультировались в 18 психоневрологической больнице несколько раз, но так и не легли туда. Про лечение ниче сказать не могу

Читать далее →

Посмотреть 52 комментария

18 марта 2011, 13:50   •  Вопросы
Девочки, хочу почистить неактивных друзей, боюсь удалить и обидеть кого-то! {#kisses}
ПС: Список подчистила. Если кто-то хочет добавиться-пишите тут в комментах. Без обид: пустые дневники и дневники, созданные менее месяца назад, не добавляю.

Посмотреть 335 комментариев

14 октября 2010, 17:58   •  Без категории

8 лет

  5

Мой сын. Моя гордость. Мой учитель. Моя радость. Я мама благодаря ему. Я такая какая есть благодаря ему. Господи, Спасибо за сына.





Посмотреть 5 комментариев

Мы

  8

Мы на даче. Наконец-то. Правда не на долго. Мне тут даже спокойнее как-то,нет такого страха всепоглощающего за Ваню. Дети довольны. Кошка тоже))) Сижу,смотрю на облака. Понимаю,как благодарна Богу просто за то,что я тут и все относительно здоровы. С мамой пока правда непонятно до конца. Ваня пошел на снижение гормона. Все должно быть хорошо. С гематологом все сложно. Нас направили в онкологию к гематологу,а она васкулитом не занимается. Больше бесплатно направить некуда. Нажаловались в Минздрав,они обещали разобраться,да что то тоже затихли. Запишусь платно в Морозовскую,что делать. Нам надо ежемесячно показываться. Анализы тоже половину платно,ну да ладно,пора б уже привыкнуть) Кровь до этого сдавали неделю назад,так себе. Тромбоциты ещё высокие,ну и остальное все болтается. Гематолог в онко сказала,что ниче страшного,на гормонах такой анализ норма. Главное моча нормальная,крови нет. Ванька щас падает много,мальчишки же,все ноги в синяках. Я после васкулита осматриваю его два раза в день и каждый синяк ...хоть за сердце хватайся. Но это явно синяки, не васкулитные пятна. Макар ждет День рождения. Благодаря одной доброй девушке у него будет красивый торт! Просит подарить ему батут на дачу большой с сеткой и песок в песочницу)) с песком все должно решиться вот-вот. Батут посмотрела,минимум 10 тыс. Очень дорого. Может есть у кого батут и вы им уже не пользуетесь? Маловероятно,конечно,ну а вдруг? Ещё привезем ему на днях наш крутой велосипед сюда,в мою машину он не лезет,не могу довезти,жду родственника. И вот вместо реабилитации будет педали крутить,в песке мелкой моторикой заниматься,ещё самокат привезла,гоняют на пару. И даже тв особо не смотрят,что очень радует. С содроганием жду что начнет поспевать клубника,Ваня ее очень любит,а ему нельзя. А цветет,зараза,как назло очень пышно.Парни начали периодами выяснять отношения кулаками. Дерутся не на жизнь. Ванька исцарапал Макару лицо до крови. Макар сегодня разбил Ваньке губу и нос. Просто беда. И главное быстро так сцепляются,я не успеваю разнять. Может на даче сгладится все,тут простор,хоть разойтись можно.



Посмотреть 8 комментариев

У Макара скоро день рождения. 17 июня 8 лет парню. В этом году он мечтал позвать всех одноклассников к себе и устроить праздник с аниматорами где-нибудь в развлекательном центре. В связи с последними событиями,мы не сможем это осуществить. Он все понимает и не обижается. Он со страхом рассматривает Ванины ноги вместе со мной и о каждом его синяке говорит мне,потому что дико боится,что мы опять уедем в больницу. Не сочтите за наглость,я просто очень хочу его порадовать. Если кто-то хочет сделать ему приятное,мы будем очень рады подарку. Абсолютно любому. Сам факт этой радости важен. Показать,что несмотря на все на нас свалившееся,он достоин радоваться в свой день и купаться во внимании! Будем рады также,если у кого то есть возможность,маленькому тортику красивому,сделанному вашими золотыми руками. Последние годы нас девочки баловали такими,спасибо! Торт нужен реально маленький. Ване нельзя ни кусочка. Планирую его отвлечь,чтоб Макар смог задуть свечи и съесть по кусочку с сестрами и братьями. Хотела вообще торт не планировать,но для Макара это как символ праздника. Не могу ж я его во всем зажимать. Отвлечемся как нибудь Ваню. Я уже привыкла есть в ванне))

Кто-то наверное от такого поста фыркнет,что прошу. Но кто-то и захочет порадовать . Прошу не осуждать. Хочется радости в глазах ребенка. От себя подарок он выберет сам,уже решили,что пойдем в магазин и я куплю,что он выберет. Мы редко покупаем игрушки и раз в год я позволяю купить что то заветное.

Если кто-то хочет его порадовать,напишу вам наш почтовый адрес.


Посмотреть 8 комментариев

Девочки,дорогие,спасибо за поддержку! Мне правда это очень важно и нужно!

Сегодня пришла первая хорошая новость. У мамы не рак,опухоль доброкачественная. Как с лечением не знаю теперь,сказали в цито обращаться. Что будут делать не представляю,там вся кость поражена и рука не функционирует почти. Фиброзная дисплазия.

Мы сидим дома с мальчиками,в прямом смысле ждём хорошую погоду. Пятна у Вани ТТТ,неплохо. Верю и молю Бога помочь нам. Все занятия отложили до сентября. Речь,кстати,от гормонов что-ли,стала богаче. В плане , появились новые слова. До нормы ещё как до Китая раком,но в нынешних условиях я и за это благодарна. Любимое слово сейчас Мясо (мяся). Очень хочет ребенок мой мяса,постоянно хочет. Речь я бы оценила на 2 года максимум. Если Бог даст,вылечимся сентября к логопеду надо прибавить дефектолога,в идеале нейропсихолога,но,думаю,мы не потянем. У Макара будет помимо его педагога-психолога ещё и английский( надо искать педагога,он явно не потянет в школе,надо помогать),логопеда,надеюсь,в школе дадут,чтоб с дисграфией заниматься. Вот примерно такие планы. Надеюсь к осени отремонтируем и ноги Макару. Теперь даже не загадывают,просто надеюсь!

Загружу вам немного наших пятен,многие спрашивают как оно выглядит

это уже бледнеют

с таких неприметных крошек все начинается

голеностоп синеватый,как видите,он опухший и болезненный

это наше пузико от гепарина в самом начале,потом было гораздо хуже,страшно фоткать

Посмотреть 27 комментариев

29 апреля, 19:17   •  Ванечка

Мы с Ваней в Морозовской больнице с понедельника,поэтому никому не отвечаю. Наши пятна к воскресенью были уже большими,а в понедельник он перестал ходить. В ПН вечером поехали сюда.

В общем,это страшно. Кому интересно что и откуда,гуглите,пожалуйста,чтоб мне не переписывать Википедию .

Пятна сошли уже,опухоли пропали,зато подключились внутренние органы-рвало,потом еще и отит. А сегодня ему стало вообще плохо. Я молилась только чтоб не внутреннее кровотечение. Слава Богу вышел из этого полубезсознательного состояния. Еще вялый,но уже истерит и орет,значит все хорошо.

Операцию Макара отменяем временно. Нужно сначала Ваню вытащить,потом решим вопрос с операцией. Может оно и к лучшему,Макар так бесперебойно болел тоже,что может наркоз ему сейчас ни к чему,наверное.

Берегите своих деток. Столько страшных болезней вокруг,дай Бог никому о них не знать.

Посмотреть 15 комментариев

23 апреля, 22:06   •  Ванечка

Ваня лечится у гастроэнтеролога. Пошла пятая неделя лечения. У него панкреатит реактивный, предположительно какая-то пищевая аллергия. На диете. Все шло хорошо, стул более-менее наладился. Затем что было из нового...Неделю назад отменили Креон и три дня назад пропили лекарство от гельминтов (это все входило в схему лечения). Шершавости на руках так и не прошли, скорее еще сильнее расползлись, а на ногах и немного на руках появились красные такие точки, как дерматит. Дня 4 назад первые несколько штук. Вчера их стало больше. Сегодня он начал их нещадно чесать, плюс еще после вечернего купания и почесухи (пресекаю, конечно, но это секундное дело, пока мама отвернется) эти точечки расплылись в такие красные пятна. Они не выпуклые, выглядят как кровоподтеки какие-то. Меня уже трясет от его болячек. Стул не сказать что сильно испортился, один раз был плохой, в остальном...ну не такой хорошо сформированный, но не прям вода. Сейчас мы пьем Хофитол, фосфалюгель и нормобакт Л, еще по неврологии таблетки(пикамилон и глютаминовая кислота), давала антигистаминные. Мазей дома нет, только Акридерм нашла, помазала вот сейчас, днем пантенолом мазала.

Я не понимаю на что у него такая реакция, отменили Креон и снова поджелудочная не справляется? Ниче нового в еде не давала. Хоть плачь. Куда теперь нам-к аллергологу или к дерматологу? Гастро приема ждать еще недели две, завтра только буду записываться, у нас же все очень долго что бесплатно то. Завтра к педиатру.

Посмотреть 5 комментариев