Войти Регистрация
Макар — 8 лет 2 месяца
Ваня — 3 года 7 месяцев
Щелково Россия
4 августа 2015, 12:46   •  Без категории

mamamiroshnichat

Добро пожаловать!


Посмотреть 2 комментария

31 июля 2015, 19:38   •  ДЦП и лечение

Для тех, кто первый раз зашел в наш дневник и жаждет подробностей))) В дневнике многие посты для друзей, поэтому добро пожаловать в друзья, если у вас не пустой дневник (одни репосты-это пустой дневник)


Читать далее →

Посмотреть 99 комментариев

Реквизиты:
1) реквизиты Балашихинского отделения №8038
ИНН 7707083893
КПП 500102001
Р/счет 30301810540006004004
Сбербанк России ОАО г. Москва
БИК 044525225
Корр. счет 30101810400000000225
Лицевой счет 40817810740040837980
Номер карты 5469400010474984
Мирошниченко Ольга Хакимовна
СМ. ПОД КАТ

Читать далее →

Посмотреть 30 комментариев

19 марта 2011, 23:06   •  ДЦП и лечение

1. Ноотропы и таблетки.
2. Массажи.
3. Люберецкая городская больница, отделение неврологии для детей до года - нулевой эффект, хамоватый персонал, условия на тот момент оставляли желать лучшего. Ссылка на мой пост
4. Консультировались в 18 психоневрологической больнице несколько раз, но так и не легли туда. Про лечение ниче сказать не могу

Читать далее →

Посмотреть 52 комментария

18 марта 2011, 13:50   •  Вопросы
Девочки, хочу почистить неактивных друзей, боюсь удалить и обидеть кого-то! {#kisses}
ПС: Список подчистила. Если кто-то хочет добавиться-пишите тут в комментах. Без обид: пустые дневники и дневники, созданные менее месяца назад, не добавляю.

Посмотреть 335 комментариев

14 октября 2010, 17:58   •  Без категории
7 августа, 23:34   •  Ванечка

Ванька у нас на диете ( заболел васкулитом геморрагическим,была кожно-суставная форма, в апреле),за все лето ни одной ягоды,хотя на даче были и ее там полно. Но сказала,что нельзя и он не ел. А тут сбила меня мама с толку. Хотя что винить,сама виновата. ...

Читать далее →

Посмотреть 29 комментариев

2 июля, 15:03   •  Братики

Всем привет! Были с Ваней у гематолога больше недели назад. На тот момент у него был очередной рецидив. В общей сложности было уже 3-4 рецидива васкулита. Нам отменили Преднизолон. Выписали другие препараты,не гормоны. И почти сразу мы уехали на дачу к родителям. Сейчас,слава Богу,пока чистые ноги. Вернулись вот домой,анализы сдавать надо,да и погода испортилась. Эмоциональный фон наладился,почти прошел его навязчивый кашель (неврологический). Стал говорить больше. Может сказать почти любое слово,не четко правда. Научился даже ругаться))) и смех,и грех. Макар и их сестра Ваню дразнят специально,а он ругается на них- дури (дураки типа).

Макар. Макар стал хуже ходить. Даже друзья это видят. Тянет его,спина тоже поехала. Даже говорить об этом не хочу. И разорваться не могу. Операцию планирую на конец лета и если все сложится,то потом реабилитация долгая. Также думаю все же найти специалиста ЛФК на дом,на 2-3 раза в неделю на постоянной основе. Но на это точно придется собирать деньги,мы не вытянем столько занятий,у Макара ещё психолог,английский, у Вани логопед и дефектолог. Не знаю получится ли собрать и сколько это вообще выйдет. Буду выяснять по ценам. Макара сейчас нужно поддержать,такой период активного роста...жалко если после операции все опять быстро уйдет,нужно в этом году по максимуму заниматься.

Ну и фоток немного,кто не видел в инсте








Посмотреть 4 комментария

8 лет

  10

Мой сын. Моя гордость. Мой учитель. Моя радость. Я мама благодаря ему. Я такая какая есть благодаря ему. Господи, Спасибо за сына.





Посмотреть 10 комментариев

Мы

  8

Мы на даче. Наконец-то. Правда не на долго. Мне тут даже спокойнее как-то,нет такого страха всепоглощающего за Ваню. Дети довольны. Кошка тоже))) Сижу,смотрю на облака. Понимаю,как благодарна Богу просто за то,что я тут и все относительно здоровы. С мамой пока правда непонятно до конца. Ваня пошел на снижение гормона. Все должно быть хорошо. С гематологом все сложно. Нас направили в онкологию к гематологу,а она васкулитом не занимается. Больше бесплатно направить некуда. Нажаловались в Минздрав,они обещали разобраться,да что то тоже затихли. Запишусь платно в Морозовскую,что делать. Нам надо ежемесячно показываться. Анализы тоже половину платно,ну да ладно,пора б уже привыкнуть) Кровь до этого сдавали неделю назад,так себе. Тромбоциты ещё высокие,ну и остальное все болтается. Гематолог в онко сказала,что ниче страшного,на гормонах такой анализ норма. Главное моча нормальная,крови нет. Ванька щас падает много,мальчишки же,все ноги в синяках. Я после васкулита осматриваю его два раза в день и каждый синяк ...хоть за сердце хватайся. Но это явно синяки, не васкулитные пятна. Макар ждет День рождения. Благодаря одной доброй девушке у него будет красивый торт! Просит подарить ему батут на дачу большой с сеткой и песок в песочницу)) с песком все должно решиться вот-вот. Батут посмотрела,минимум 10 тыс. Очень дорого. Может есть у кого батут и вы им уже не пользуетесь? Маловероятно,конечно,ну а вдруг? Ещё привезем ему на днях наш крутой велосипед сюда,в мою машину он не лезет,не могу довезти,жду родственника. И вот вместо реабилитации будет педали крутить,в песке мелкой моторикой заниматься,ещё самокат привезла,гоняют на пару. И даже тв особо не смотрят,что очень радует. С содроганием жду что начнет поспевать клубника,Ваня ее очень любит,а ему нельзя. А цветет,зараза,как назло очень пышно.Парни начали периодами выяснять отношения кулаками. Дерутся не на жизнь. Ванька исцарапал Макару лицо до крови. Макар сегодня разбил Ваньке губу и нос. Просто беда. И главное быстро так сцепляются,я не успеваю разнять. Может на даче сгладится все,тут простор,хоть разойтись можно.



Посмотреть 8 комментариев

У Макара скоро день рождения. 17 июня 8 лет парню. В этом году он мечтал позвать всех одноклассников к себе и устроить праздник с аниматорами где-нибудь в развлекательном центре. В связи с последними событиями,мы не сможем это осуществить. Он все понимает и не обижается. Он со страхом рассматривает Ванины ноги вместе со мной и о каждом его синяке говорит мне,потому что дико боится,что мы опять уедем в больницу. Не сочтите за наглость,я просто очень хочу его порадовать. Если кто-то хочет сделать ему приятное,мы будем очень рады подарку. Абсолютно любому. Сам факт этой радости важен. Показать,что несмотря на все на нас свалившееся,он достоин радоваться в свой день и купаться во внимании! Будем рады также,если у кого то есть возможность,маленькому тортику красивому,сделанному вашими золотыми руками. Последние годы нас девочки баловали такими,спасибо! Торт нужен реально маленький. Ване нельзя ни кусочка. Планирую его отвлечь,чтоб Макар смог задуть свечи и съесть по кусочку с сестрами и братьями. Хотела вообще торт не планировать,но для Макара это как символ праздника. Не могу ж я его во всем зажимать. Отвлечемся как нибудь Ваню. Я уже привыкла есть в ванне))

Кто-то наверное от такого поста фыркнет,что прошу. Но кто-то и захочет порадовать . Прошу не осуждать. Хочется радости в глазах ребенка. От себя подарок он выберет сам,уже решили,что пойдем в магазин и я куплю,что он выберет. Мы редко покупаем игрушки и раз в год я позволяю купить что то заветное.

Если кто-то хочет его порадовать,напишу вам наш почтовый адрес.


Посмотреть 8 комментариев

Девочки,дорогие,спасибо за поддержку! Мне правда это очень важно и нужно!

Сегодня пришла первая хорошая новость. У мамы не рак,опухоль доброкачественная. Как с лечением не знаю теперь,сказали в цито обращаться. Что будут делать не представляю,там вся кость поражена и рука не функционирует почти. Фиброзная дисплазия.

Мы сидим дома с мальчиками,в прямом смысле ждём хорошую погоду. Пятна у Вани ТТТ,неплохо. Верю и молю Бога помочь нам. Все занятия отложили до сентября. Речь,кстати,от гормонов что-ли,стала богаче. В плане , появились новые слова. До нормы ещё как до Китая раком,но в нынешних условиях я и за это благодарна. Любимое слово сейчас Мясо (мяся). Очень хочет ребенок мой мяса,постоянно хочет. Речь я бы оценила на 2 года максимум. Если Бог даст,вылечимся сентября к логопеду надо прибавить дефектолога,в идеале нейропсихолога,но,думаю,мы не потянем. У Макара будет помимо его педагога-психолога ещё и английский( надо искать педагога,он явно не потянет в школе,надо помогать),логопеда,надеюсь,в школе дадут,чтоб с дисграфией заниматься. Вот примерно такие планы. Надеюсь к осени отремонтируем и ноги Макару. Теперь даже не загадывают,просто надеюсь!

Загружу вам немного наших пятен,многие спрашивают как оно выглядит

это уже бледнеют

с таких неприметных крошек все начинается

голеностоп синеватый,как видите,он опухший и болезненный

это наше пузико от гепарина в самом начале,потом было гораздо хуже,страшно фоткать

Посмотреть 27 комментариев

29 апреля, 19:17   •  Ванечка

Мы с Ваней в Морозовской больнице с понедельника,поэтому никому не отвечаю. Наши пятна к воскресенью были уже большими,а в понедельник он перестал ходить. В ПН вечером поехали сюда.

В общем,это страшно. Кому интересно что и откуда,гуглите,пожалуйста,чтоб мне не переписывать Википедию .

Пятна сошли уже,опухоли пропали,зато подключились внутренние органы-рвало,потом еще и отит. А сегодня ему стало вообще плохо. Я молилась только чтоб не внутреннее кровотечение. Слава Богу вышел из этого полубезсознательного состояния. Еще вялый,но уже истерит и орет,значит все хорошо.

Операцию Макара отменяем временно. Нужно сначала Ваню вытащить,потом решим вопрос с операцией. Может оно и к лучшему,Макар так бесперебойно болел тоже,что может наркоз ему сейчас ни к чему,наверное.

Берегите своих деток. Столько страшных болезней вокруг,дай Бог никому о них не знать.

Посмотреть 15 комментариев

23 апреля, 22:06   •  Ванечка

Ваня лечится у гастроэнтеролога. Пошла пятая неделя лечения. У него панкреатит реактивный, предположительно какая-то пищевая аллергия. На диете. Все шло хорошо, стул более-менее наладился. Затем что было из нового...Неделю назад отменили Креон и три дня назад пропили лекарство от гельминтов (это все входило в схему лечения). Шершавости на руках так и не прошли, скорее еще сильнее расползлись, а на ногах и немного на руках появились красные такие точки, как дерматит. Дня 4 назад первые несколько штук. Вчера их стало больше. Сегодня он начал их нещадно чесать, плюс еще после вечернего купания и почесухи (пресекаю, конечно, но это секундное дело, пока мама отвернется) эти точечки расплылись в такие красные пятна. Они не выпуклые, выглядят как кровоподтеки какие-то. Меня уже трясет от его болячек. Стул не сказать что сильно испортился, один раз был плохой, в остальном...ну не такой хорошо сформированный, но не прям вода. Сейчас мы пьем Хофитол, фосфалюгель и нормобакт Л, еще по неврологии таблетки(пикамилон и глютаминовая кислота), давала антигистаминные. Мазей дома нет, только Акридерм нашла, помазала вот сейчас, днем пантенолом мазала.

Я не понимаю на что у него такая реакция, отменили Креон и снова поджелудочная не справляется? Ниче нового в еде не давала. Хоть плачь. Куда теперь нам-к аллергологу или к дерматологу? Гастро приема ждать еще недели две, завтра только буду записываться, у нас же все очень долго что бесплатно то. Завтра к педиатру.

Посмотреть 5 комментариев

21 апреля, 11:55   •  Просто Я

Пам-парам-пам-пам!!! Мне сегодня 30. Если ли жизнь после 30?)))

Можно я не буду подводить итоги? К 30 уже хочется видеть чего-то достигнутое за своими плечами. Я ничего подводить не буду, чего разводить грусть-тоску) Ну как есть, так и есть. Значит так надо. Я, по-своему, счастлива.

Каждый год все желают здоровья детям и денег. И каждый год пожелания не сбываются . Я хочу пожелать себе спокойствия душевного и семейного тепла. Здоровья себе, чтоб ничем серьезным не болеть. Что я хочу? Я не буду загадывать ничего для детей, я и так все делаю для них. Я хочу чтоб у мужа работа шла в гору. Все на нем держится. Мы все так устали от вечных материальных проблем, что я просто хочу пройтись по магазинам и купить, что хочу себе, я хочу посидеть в кафе с семьей или с сестрой, я хочу поехать на море и не только на море, не ради лечения, а чтобы отдыхать, чтобы показать детям страну, мир. Из более глобального - увеличить жилплощадь в течении года (Вселенная, ты слышишь?!). В течении пяти лет купить участок земли и обустроить дачу, чтобы я там ковырялась кверху попой, разводила кур,дети бегали босиком по траве целыми днями, а муж жарил шашлыки и ковырялся с наслаждением в своей личной мастерской. Да, я такая крестьянка.

А сегодня мои дети все еще болеют. У Макара рентген хороший, слава Богу нет пневмонии. Колим антибиотики, температура упала. Впереди операция, будем сидеть дома и беречь здоровье, ограничим контакты, чтоб уже ничем не заболеть.

Традиционного стола и родственников не будет из-за наших инфекций, ну и ладно, зато готовить не надо. Пойду куплю себе шампанского. Надеюсь папа наш придет не ночью, как обычно, а чуть пораньше и мы с ним вместе поужинаем и выпьем бокальчик за меня.

П.С. Девочки, помогите добить Макаркин сбор на операцию. Осталось собрать 7078 руб. и полторы недели времени. Это был бы отличный подарок на День рождения - груз с плеч.

Посмотреть 25 комментариев

18 апреля, 13:10   •  Макар

Читать нытье тяжело, можете пролистнуть.

Такое отчаяние накатывает. Сколько можно болеть? Ну сколько?!

С Нового года мы в школу ходили в общей сложности может месяц. Я в ребенка влила тонну лекарств. И все равно..-1 или 2 недели и у нас снова температура, кашель сильный и насморк. В субботу у Макара снова 37 и кашель/сопли, воскресенье тоже 37-37,3, не сбивала, не повышалась сама. Вчера утром не было, к вечеру 38,1. Сегодня уже к обеду 38,3. У Ваньки один день была 38 и до этого пару дней 37. Ваня скачет, Макар лежит белый и трясется.

Все дети болеют, я понимаю, но не так же? Не по 2 раза за месяц?

Может у кого-то было также? Что вам помогло? Про эхинацею и средство от вирусов с айхерба я знаю, не заказала еще, тупо уже не на что. Да и не очень я верю в это. Куда нам податься? К иммунологу? К пульмонологу? В санаторий хочу, какой-нибудь легочный, на море, но это фантастика, никто не даст путевку.

Никуда не могу поехать, все дела встали, сижу дома и дурею уже. Дети дуреют, невыносимо сидеть безвылазно дома. У меня в пятницу еще и день рождения. 30 лет, блин, юбилей. Даже дома не справим, все нас бояться и никто к нам не идет, у нас зараза, лазарет. В аптеку хожу как в театр.

В последнее время одни жалобные посты от меня. Можете отписаться. Я ничего не могу сделать, это моя жизнь.

Кстати, по последнему посту (я его уже скрыла, можете не искать) и не только по нему, поняла с сожалением, что не все так радужно настроены ко мне и моей семье, как мне казалось. Для меня это было открытием, честно. Комментарии к моим постам всегда мягкие, с поддержкой, улыбками, но оказывается за улыбкой не всегда улыбка?..Всех, кто настроен с негативом, прошу отписаться и не тратить свою энергию на нашу жизнь. Давайте либо хорошо, либо никак. Я человек мягкий, редко когда могу дать отпор и высказаться категорично, но буду переживать потом и в душе мусолить эту ситуацию долгое время. Поверьте, мне есть чем заняться и что помусолить в душе и без этого! Я хотела написать, что этот сбор на операцию последний, правда никак не закроем его. Потом "помусолила" и поняла, что не права. Обойтись своими силами я не могу ( и даже пенсия мне не поможет), значит мне придется зажимать ребенка в его потребностях в лечении. Ради чего я это должна делать? Только потому что кому-то нравится осуждать и перемывать кости? Ну уж нет. Я знаю, что среди наших читателей, друзей и помощников гораздо больше светлых, открытых и неравнодушных людей.

Дорогие мои, если вы искренне сопереживаете нам, болеете за нас всей своей светлой душой, пошлите, пожалуйста, моим мальчишкам лучики добра. А кто может, помолитесь, кто бывает в Храме- напишите записки о здравии (Макарий и Иоанн). Я не знаю уже как вылезти из этого болота болезней, наверное, только с Божьей помощью.


Посмотреть 72 комментария