Войти
Оля
39 лет Щелково, Россия
На сайте с 08.11.2008, последнее посещение — 2 месяца назад
Добавить заметку
1375
записей
376
друзей
84
подписчика
Ваня болтушка Мама на спорте Макар.Плавание. Школа. Макар. авто розыгрыши Дом и быт Подготовка к школе. Макар. Братики Ванечка Книги и пособия Ждем малыша. Ваня. в ожидании чуда - фото Вопросы готовимся к появлению малыша. Макар. ЖК Макар Просто Я пузожитель. Макар. свадьба ДЦП и лечение Продаю Отдаю Наши умелки Фото Сбор денег на лечение и отчеты орз и другие болячки Путешествия, встречи и праздники Рукоделие и кулинария Обновки Инвалидность Китай Аквареабилитация
Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
Про сложную обувь и чек

Снова у нас проблемы с обувью. Не можем нигде купить. Ищу высокие (не средней высоты) сандали и ботинки на липучках с широкой стелькой, в идеале черные, но хотя бы синие/бело-черные 32-33 размера. Ортомода, Аквелла, Сурсил, Персей. Что еще можно?

В Ортомоде на наш размер нет ничего. В Аквелле сандаликов нет в наличии нашего размера и когда будут непонятно, ботинок высоких на липучке нет вообще. Сурсил нам не подходят, неудобные. Персей узкие спереди, вариант только по слепку, а это цена огого. Смотрела еще Ринтек, вообще ниче не нашла, либо гипервысокие, либо средней высоты (гипервысокие я щупала, они какие-то вообще бесполезные, мягковаты).

Хотела спросить, если вдруг ничего не найду, может кто-то вдруг не успевает за год купить 4 пары обуви по инвалидности (Москва и область) и может нам уступить 1 чек?

7
Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
Выпускной в детском саду

А точнее в реабилитационном центре Росинка, куда Макар ходил весь учебный год.

О центре у нас остались только хорошие воспоминание. Были какие-то косячки, можно было б к чему-то придраться, но зачем, это все мелочи такие по сравнению с тем, что нам дал этот центр. Макар втянулся в коллектив

Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
Какого генетика выбрать?

В общем, позвонили мне из Геномеда. Я спрашивала у них про анализы. На цитруллинемию можно сдать у них (30 тыс), а на недостаточность аргининсукцинатлиазы нет и чето мутно про этот анализ, вроде как мочу надо сдавать вообще, но точности никакой. Захожу в Инвитро, там цитруллинемия 9 тыс. Чет непонятно. Может там что не такое...

Хочу проконсультироваться еще у генетика насчет диагноза и анализов, чтоб зря не выкинуть деньги. Как говорится, собери несколько мнений. Не знаю кого и где выбрать. Я уже тут спрашивала, советовали Филатовку к Солониченко, но вроде как отношение двоякое. Как вариант еще Дадали в Геномеде или к кому-то на Каширку (к кому?)? Ваши советы, пожалуйста! Приемы у генетиков негуманно дорогие, не хочется раскидывать деньги.

Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
Генетик

Мы записывались на очный прием к харьковским генетикам. Ничего нового нам не сказали. Они уверены, что у нас либо цитруллинемия, либо недостаточность аргининсукцинатлиазы. Поругали, что мы еще не начали диету. Сказали, что лекарства нужны, но основное лечение это низкобелковая диета (30 гр белка в сутки и не более).

Я колебалась с диетой. У нас и так огромные проблемы накормить Макара. Но они настаивают. Объясняя тем, что белок отравляет его, что сейчас он как будто под наркотиками/препаратами.

Я немного поясню про это заболевание. Как я его понимаю. У Макара нарушен процесс расщепления белка. При его поступлении в организм, из белка образуется большое количество аммиака, который действует токсически, отравляет организм и нервную систему в частности.

Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
Лунатит?

Ну и ночка у меня была!

Только легла, в полночь примерно Макар начал постанывать. Иногда такое бывает, когда он хочет в туалет и не может проснуться. Я встала, чтоб его разбудить, чтоб пошел в туалет.

Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
Третья любоффф

У Макара случилась в садике любовь с девочкой Катей))) Вчера рассказывал, что он влюбился, спрашивал не расстроилась ли я? Что мол меня то он тоже любит)) И Катя тоже его любит и целует его!))))

"Мам, меня Катя в садике в спальне тааак поцеловала, я аж на кровать упал"))) С напором, девочка то!)))) Куда, говорю, целовала то? Оказалось в щечку)))

Макар говорит, что на прогулке искал для Кати цветы, но не нашел, все цветы уже пропали, зима мол скоро. Подсказала ему нарисовать цветы, а он решил что надо нарисовать и вырезать. Ну жених, е-мое!)))


4
Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
Макар -3

Итак, вчера приходила врач в обед. Была у нас минуты 2. Поставила ОРВИ, спросила что даю, велела продолжать в том же духе и убежала. Вечером, в очередной раз орошая горло спреем, решила посмотреть как оно. А там гнойники! Врач даже ложку не спросила и шпатель не достала, чтоб горло посмотреть! Я уверена, что гнойники там уже были не один час. Меня просто убивает такая халатность. Хорошо что у меня был антибиотик в запасе, дала на ночь. Сегодня температуры пока нет, но ее и вчера днем не было, а к вечеру поперла большая.

Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
Снова заболел

Я, конечно, подозревала, что Макар в саду будет чаще болеть, но не так ж часто! Перед уездом в санаторий он заболел, три дня температуры, вирус судя по всему. Прошел месяц, после санатория отходил в сад неделю и снова сегодня резко 39. Ну ёкарный бабай! Сели мы делать домашку от логопеда, чую чет тормозит он сильно и горячеват и вот нате вам. И сбивается как плохо. Симптомов никаких, вроде горлышко красновато слегка. Опять чтоли вирус. Эххх...

5
Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
Макар

Макар с радостью побежал в сад после отдыха. Я очень не любила ходить в сад и муж говорит, что не любил, а Макар любит. Наверное сказывается возраст и нехватка общения. А вот в школу ребенок идти не хочет. Затыркали мы его, видимо. Память у него плохая, приходится долбить что-то по сто раз. В санатории долбили времена года, не может он запомнить когда какое время года и чем оно характеризуется. Довел до психа сначала меня, потом и папу. Читать отказывается до слез.

Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
Счастье длилось недолго

Позвонил врач из сада, у Макара 38. Дали ему там Кагоцел и от температуры сироп. Муж сейчас его заберет. Врач говорит горло и легкие в норме, насморк начинается, нос заложило. Что и следовало ожидать.

Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
одевание

Прошлую неделю Макара в сад завозил муж. Сегодня поехала я. Воспитатель прям с порога-"ой, наконец-то маму увидела". Тааак, думаю, чет ниче хорошего в таком начале)) И опять те же разговоры, что и для мужа, про одевание. Что мол вы уж позанимайтесь дома одеваться, он ленится и бла-бла. Мне честно было очень неприятно это слышать. Кругом все хвалят Макара, а тут лентяй. Что он чувствует, что не получается и отказывается продолжать пробовать. А вы бы что делали, если б с вас семь потов сошло, а носок вы так и не натянули даже не пальцы? Прям весь день как в воду опущенная. Если бы его одевание было в моих силах, я бы научила, но как, простите? Когда пальцы еле слушаются, моторика плохая. Разумеется мы занимаемся. Как будто я 6 лет дома сидела. Типа меньше опекайте его. Угу. Оно прям поможет и пальцы перестанут быть парализованными. Сегодня настроение говно. Пусть забирать едет муж, я больше эти разговоры сегодня не вынесу.

Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
чудеса

Все-таки так странно устроен мозг... В 3 года Макаркиных мы были на лечении в Китае, это был июнь-июль и начало августа, вернулись и через 3 недели улетели на лечение в Черногорию. В Китае было адски больно Макару, в Черногории-терпимо больно от ЛФК и радостно от обучения плаванию. Вчера разговаривала с Макаром и поняла, что спустя 3 года Китай он не помнит вообще! Абсолютно ничего, не помнит иголки в голову и в ноги, растяжки адские не помнит, а Черногорию помнит, как учился нырять, как с дедом плавали и с инструктором в бассейне глубоком. Вот ведь, оказывается и правда память стирает все плохое, оставляет живыми только приятные воспоминания. Честно говоря, мне только радостно от этого...

5
Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
Наши новости

Приехали мы домой на выходные. Вообще не собиралась, но наклюнулись некоторые дела.

А так хорошо в центре, как на даче живешь. Только скучновато, до Клина еще ехать надо, погулять негде, кроме самой деревни да в сельпо сходить. Площадь участка там большая. Жаль никто не догадался че-нить посадить там по весне)) Так хоть повозиться можно было. Не могу без дела сидеть.

А вообще, вчера позвонили из соц защиты и предложили путевку в Евпаторию в сан Гелиос с 13 сентября. Неожиданно. Отзывы всякие, понятно, что в хорошее место не дадут, мы и этому рады. Вот узнаю что и как, сказали Ваню бесплатно можно поселить. Ехать с двумя боюсь, Ваня зажигает по страшному, если б щас в центре мне не помогала мама одной из пациенток (мы давно знакомы) с Ваниными капризами, я бы уже тронулась. Ночами не спит, плачет, возится, кажется лезут зубы. Днем тоже беспокойный и истеричный. Хочу мужа взять с собой, денег блин нет. Пока на него место забронировали в комнате. Чет я уже ошалела от поиска денег, это лето выходит у меня очень накладное. Если муж поедет, может хоть сама на лечение похожу, хондроз бы полечить, пока все в трусы не высыпалось.

А у нас еще сад с 1 сентября. Прям все наложилось одно на другое. И сад жаль пропускать и путевку на море дали первый раз за столько лет. Надеюсь с садом проблем не будет, предупрежу на след неделе.

4
Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
витамины

Какие комплексы витаминов вы даете своим детям? Не заграничные, типа с айхерба, про них я уже спрашивала.

Т.к. ест мой ребенок отвратительно, даю периодически витамины. Вот не знаю какие лучше, он еще всякие не будет есть, предпочтительнее в сиропе или геле съедобном. Всякие там мишки не ест, вообще все что мармеладообразное, скользкое это для него фуфу, в рот не возьмет. Послушаю ваши советы. Сейчас пьем Пиковит, потом хочу через время Супрадин кидс гель с лецитином подавать, его он тоже с удовольствием ел.

Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
В ожидании

Заканчивается наш летний ленивый отдых. Через пару недель у Макара реабилитация. На этот раз едем в новый для нас центр в г.Клин. Там находится филиал центра Шамарина (главный центр в Калуге). Реабилитация состоится благодаря фонду Абсолют-помощь, спасибо им огромное! В центре мы планируем провести 3 недели. У Макара будет массаж и ЛФК (2 часа в день), психолог (2 р в неделю), занятия по мелкой моторике (3 раза в неделю), музыкотерапия (2 р в неделю), дефектолог (3 р в неделю). Посмотрим что за центр, потом обязательно напишу отзыв. По стоимости выходит дороже Академии здоровья, а процедур меньше и дней тоже меньше. Сам центр находится в коттедже в деревне вблизи Клина, в нем проживают 5 семей на время курса и там же идут занятия.


Вернемся из центра к сентябрю, а 1 сентября Макар идет в сад. К саду ниче не готово. Надо сдать миллион анализов. У фтизиатра уже были, пришлось сделать диаскин-тест. Осталось сдать анализы, направления взяли. И куча всего купить надо... Надо обувь взять на сменку хоть одну пару, а это опять в Москву ехать, как же неохота в такую жарень мотаться, надо было озаботиться этим пока дубак был. И дали целый список чего надо принести - пижаму, трусы-носки-колготки-майки, канцелярку, пособия для занятий с логопедом. И пока не представляю в чем в группе ходить? Шорты и спортивки? Надо новые спортивные штаны, Макару все малы. Еще мода сейчас на узкие штаны всякие и с резинками внизу, а нам широкие нужны, надо искать. И джинсы надо новые, дома то есть, но они все с застежками, он сам не сможет застегнуть, думаю купить чтоб пояс на резинке просто был. У меня такой мандраж, если к саду столько подготовки, то перед школой вообще с ума сойти, надо заранее денег копить)))

Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
Еда

У Макара какой-то кризис прям. Седьмого года, наверное. Врач, собственно, предупреждал, что перед школой у детей с неврологией часто всякие "финтифлюшки" бывают.

Макар весь на истерике. Такое ощущение, что прям ищет момент, чтобы пореветь. Стал очень невнимательным. По последнему пункту исключила планшет, мне кажется от него он вообще в иной мир уходит. Но апогей для меня это еда.

Макар
16 лет 11 месяцев
Ваня
12 лет 5 месяцев