ААА! Мы его сдали))) Моя головная боль последней недели))
Кому нужно-можно сдать в НИИ Склифосовского. Правда с 12 лет.
Девочки, мне нужно купить Макару Аргинин, L-карнитин 250 мг, P-5-P 25 мг. Какие фирмы выбрать? За примеры с фото баночки буду вообще безмерно благодарна. L-карнитин лучше купить у нас или с айхерба?
У меня вот многие, кто слышит про Харьковский центр, спрашивают, неужели у нас в России нет того, что есть на Украине? Девочки, кто мониторил этот вопрос, у нас реально нет генетиков, наподобие харьковских? Почему?
Я пока колеблюсь в вопросе доверия. Наверное определюсь после очной консультации.
Окружение давит разговорами, что не может там быть чего-то уникального, чего нет у нас, что раз у нас нет каких-то анализов тут, значит это бесполезные анализы, разводилово на деньги, лечение от несуществующих "болезней" и прочее.
И я понимаю, что я "плаваю" по этим вопросам, т.к. сама пока плохо что-то понимаю. Пока у нас загвоздка со сдачей крови на аммиак, не берут нигде...
Вчера мне ответили генетики. У нас по цитруллину высокие показания. Это может указывать на несколько заболеваний, поэтому нужно сдать кровь на определение уровня аммиака. Я не могу найти где сдать этот анализ. Может кто сталкивался. Где его можно сдать?
Из-за цитруллина нас посадили на низкобелковую диету-не более 40 гр белка в день. Я, честно сказать, думаю, он больше за сутки и не съедает. Надо посчитать.
Получила результаты анализов для консультации у генетиков в Харьковском центре. Почему-то пришло все, кроме витамина B6, может придет еще..
Жду его чтоб все отослать в Харьков. Может кто понимает в этих анализах? Я ниче не поняла)
Вчера были у эпилептолога в НИИ педиатрии. Показали наше ЭЭГ. Напомню, там ДЭПД (не более 5%). Нам запретили абсолютно все ноотропы, даже простецкий Пантогам. Электро процедуры без фанатизма, по мере необходимости. В конце мая сделать еще раз ночной ЭЭГ мониторинг и по результатам будем смотреть дальше. В июне у нас реабилитация, нужно посмотреть что брать-что не брать в соответствии с ЭЭГ.
Врач склоняется, что это возрастное, мол к 7 годам у деток часто такое, но нужно быть начеку, т.к. с ДЦП мы в группе риска по эпи, особенно в период начала полового созревания. И лучше перебдеть, чем недобдеть.
Жаль, конечно, что лекарства нельзя, нам Цераксон неплохо пошел, хотя после отмены все вернулось как было...в плане внимания и памяти.
Посоветуйте опытного "дотошного" генетика в Москве.
У Макара пальчики на ногах деформированы из-за спастики. Некоторые пальцы просто искривились и стопа вся веером пошла. Нам врач еще год назад велела сделать ортозы, но чего-то все никак. И вот наконец, пошли к подологу. Нам изготовили ортозы на пальчики. Делают их по слепку из специального силикона. Сначала врач снял слепок. Затем она его поправляла, корректировала и мы снова приехали на примерку, их подгоняли и вот-теперь носим. Носить весь день, не снимая, можно и ночью - в общем, чем больше в них находишься, тем быстрее дело идет на поправку. Макар говорит, что кажется один пальчик стал лучше, да и мне так кажется, но так чтобы быстро... Вообще врач ориентировала нас на то, что носить надо долго, несколько раз придется переделывать ортоз, чтоб корректировать, да и изнашивается он. Под катом фото наших ортозов.
Макар сейчас пьет только Лецитин и Омега3. Все листаю айхерб и не могу решить, что нужно-что не нужно. Лекарства в виде ноотропов у нас должны быть по минимуму, т.к. на ЭЭГ есть ДЭПДы. Да, я знаю, что это не эпи и все дела, но я также знаю случаи, когда ДЭПДы превращались в настоящую эпи активность и в приступы, нам это не нужно. Береженого Бог бережет. Но и ничего давать я не могу, может я чего-то упускаю. Нужно же как-то помогать организму. И главный волнующий меня вопрос-есть ли такой специалист, который помог бы мне составить правильный план приема витаминов и добавок, необходимых с нашими проблемами? Разумеется все это не в виде основного лечения, а скорее как дополнение.
Мы почти закончили курс, осталось пару дней. Слава Богу удавалось бОльшей частью пристраивать Ваню бабушке. Муж утром вез орущего Ивана к бабушке, а я везла Макара на реабилитацию. Постепенно Ваня привык и даже говорил мне "пока", когда уходил с папой утром)) Бабушка утверждает, что ребенок готов к саду))) Но об этом отдельно и потом.
С одним Макаром ездить на лечение одно удовольствие. Если б еще не филонил кое-где. С папой такие вещи не проходят, а мама чего-с мамой можно иногда... Но все же это сильно проще,, чем с двумя детьми, как в прошлый раз.
И с ней все сложно))
Персей дорого и стандартные сандалики нам там не подходят, узкий мыс, пальцы скукоживаются. Поэтому вариант за заказ по слепку...но цена до 35 тыс это пипипи!
Сурсил очень жесткие, Макару неудобны они вообще, трут, идет в них как робот, говорит что больно ему.
Ортек широкие в голенище.
Ортомода качество не нравится
Аквелла очень нравится, нам подходит, но у нас сейчас 30 размер мал, а 31 ооочень велик, у них разница почему-то огромная! 31 куплен, лежит ждет своей очереди. И я уже в сомнении, там не только длина ступни большая, но и голенище очень широкое, как карандаш в стакане.
Для тех, кто не помнит, мы уже делали МРТ в 3 года, на слабеньком аппарате,там было все ок. В смысле на МРТ нет ничего, что говорило бы за ДЦП, вообще никаких нареканий, как будто мой сын здоров. Мы тогда с неврологом усомнились в результате. И вот на очередном приеме она посоветовала сделать еще раз на хорошем аппарате.
Мы на очередном курсе реабилитации в "Академии здоровья" в г.Электросталь.
Теперь вожу сама Макара. Ваня с нами в большинстве своем, но сегодня вот с бабушкой сидел, мы прям спокойно так съездили с Макаром. Ваня дает там жару.
Сегодня нас смотрел врач.
Записала Макара на МРТ. В РДКБ уже делают 3 Тесла, кому нужно!
Цена с наркозом без контраста 11100. Если хотите потом консультацию Алиханова, то это стоит 3000.
МРТ мозга с контрастом и наркозом 18800!
Даже не знаю на что надеюсь)) Если там что-то найдут (напомню, что на МРТ в 3 года у нас нет отклонений вообще никаких), то все вопросы отпадут, ну или почти все, а если нет...будем искать дальше. Я не успокоюсь, мне важно знать причину и не спрашивайте что мне это даст. А вдруг что-то даст? Лучше точно знать, чем не знать вообще. Тем более, что невролог советует переделать МРТ. Потом, конечно, расскажу.
Скажите, может кто в курсе? Делают уже там 3 Тесла? Сегодня залезла в прайс, уже есть там 3 тесла, но делают ли его?
И может кто подскажет, какие документы, анализы нужны для МРТ платного там?
Если я хочу, чтоб расшифровывал Алиханов, то я должна заранее об этом сказать, доплатить больше или как? Или там только он расшифровывает?
Да, я знаю, что все это могу спросить у них, но сегодня суббота, а мне взбередилось узнать все сегодня, я до понедельника не дотерплю!
Делали мы Макару ЭЭГ-видеомониторинг. Результаты меня немного удивили, т.к раньше у нас такого не было. Но раньше и ЭЭГ мы делали только короткое.
В состоянии бодрствования и во сне отмечается региональная эпилептиформная активность, периодически в структуре регионального замедления, в виде острых волн, комплексов острая-медленная волна, пик-волна в правой затылочной области, эпизодически с распространением на правую задневисочную область, амплитудой до 60мкВ (бодрствование) и до 80мкВ (сон). Индекс представленности эпилептиформной активности во сне в среднем не превышает 5%. Эпилептиформная активность по своей морфологии соответствует доброкачественным эпилептиформным паттернам детства (ДЭПД), хотя и встречается в структуре регионального замедления. Эпилептических приступов не зарегистрировано.
