ААА! Мы его сдали))) Моя головная боль последней недели))
Кому нужно-можно сдать в НИИ Склифосовского. Правда с 12 лет.
ААА! Мы его сдали))) Моя головная боль последней недели))
Кому нужно-можно сдать в НИИ Склифосовского. Правда с 12 лет.
Девочки, мне нужно купить Макару Аргинин, L-карнитин 250 мг, P-5-P 25 мг. Какие фирмы выбрать? За примеры с фото баночки буду вообще безмерно благодарна. L-карнитин лучше купить у нас или с айхерба?
У меня вот многие, кто слышит про Харьковский центр, спрашивают, неужели у нас в России нет того, что есть на Украине? Девочки, кто мониторил этот вопрос, у нас реально нет генетиков, наподобие харьковских? Почему?
Я пока колеблюсь в вопросе доверия. Наверное определюсь после очной консультации.
Окружение давит разговорами, что не может там быть чего-то уникального, чего нет у нас, что раз у нас нет каких-то анализов тут, значит это бесполезные анализы, разводилово на деньги, лечение от несуществующих "болезней" и прочее.
И я понимаю, что я "плаваю" по этим вопросам, т.к. сама пока плохо что-то понимаю. Пока у нас загвоздка со сдачей крови на аммиак, не берут нигде...
Вчера мне ответили генетики. У нас по цитруллину высокие показания. Это может указывать на несколько заболеваний, поэтому нужно сдать кровь на определение уровня аммиака. Я не могу найти где сдать этот анализ. Может кто сталкивался. Где его можно сдать?
Из-за цитруллина нас посадили на низкобелковую диету-не более 40 гр белка в день. Я, честно сказать, думаю, он больше за сутки и не съедает. Надо посчитать.
Получила результаты анализов для консультации у генетиков в Харьковском центре. Почему-то пришло все, кроме витамина B6, может придет еще..
Жду его чтоб все отослать в Харьков. Может кто понимает в этих анализах? Я ниче не поняла)
Вчера были у эпилептолога в НИИ педиатрии. Показали наше ЭЭГ. Напомню, там ДЭПД (не более 5%). Нам запретили абсолютно все ноотропы, даже простецкий Пантогам. Электро процедуры без фанатизма, по мере необходимости. В конце мая сделать еще раз ночной ЭЭГ мониторинг и по результатам будем смотреть дальше. В июне у нас реабилитация, нужно посмотреть что брать-что не брать в соответствии с ЭЭГ.
Врач склоняется, что это возрастное, мол к 7 годам у деток часто такое, но нужно быть начеку, т.к. с ДЦП мы в группе риска по эпи, особенно в период начала полового созревания. И лучше перебдеть, чем недобдеть.
Жаль, конечно, что лекарства нельзя, нам Цераксон неплохо пошел, хотя после отмены все вернулось как было...в плане внимания и памяти.
Посоветуйте опытного "дотошного" генетика в Москве.
У Макара пальчики на ногах деформированы из-за спастики. Некоторые пальцы просто искривились и стопа вся веером пошла. Нам врач еще год назад велела сделать ортозы, но чего-то все никак. И вот наконец, пошли к подологу. Нам изготовили ортозы на пальчики. Делают их по слепку из специального силикона. Сначала врач снял слепок. Затем она его поправляла, корректировала и мы снова приехали на примерку, их подгоняли и вот-теперь носим. Носить весь день, не снимая, можно и ночью - в общем, чем больше в них находишься, тем быстрее дело идет на поправку. Макар говорит, что кажется один пальчик стал лучше, да и мне так кажется, но так чтобы быстро... Вообще врач ориентировала нас на то, что носить надо долго, несколько раз придется переделывать ортоз, чтоб корректировать, да и изнашивается он. Под катом фото наших ортозов.
Макар сейчас пьет только Лецитин и Омега3. Все листаю айхерб и не могу решить, что нужно-что не нужно. Лекарства в виде ноотропов у нас должны быть по минимуму, т.к. на ЭЭГ есть ДЭПДы. Да, я знаю, что это не эпи и все дела, но я также знаю случаи, когда ДЭПДы превращались в настоящую эпи активность и в приступы, нам это не нужно. Береженого Бог бережет. Но и ничего давать я не могу, может я чего-то упускаю. Нужно же как-то помогать организму. И главный волнующий меня вопрос-есть ли такой специалист, который помог бы мне составить правильный план приема витаминов и добавок, необходимых с нашими проблемами? Разумеется все это не в виде основного лечения, а скорее как дополнение.
Мы почти закончили курс, осталось пару дней. Слава Богу удавалось бОльшей частью пристраивать Ваню бабушке. Муж утром вез орущего Ивана к бабушке, а я везла Макара на реабилитацию. Постепенно Ваня привык и даже говорил мне "пока", когда уходил с папой утром)) Бабушка утверждает, что ребенок готов к саду))) Но об этом отдельно и потом.
С одним Макаром ездить на лечение одно удовольствие. Если б еще не филонил кое-где. С папой такие вещи не проходят, а мама чего-с мамой можно иногда... Но все же это сильно проще,, чем с двумя детьми, как в прошлый раз.