Войти
Оля
39 лет Щелково, Россия
На сайте с 08.11.2008, последнее посещение — 5 месяцев назад
Добавить заметку
1375
записей
375
друзей
84
подписчика
Ваня болтушка Мама на спорте Макар.Плавание. Школа. Макар. авто розыгрыши Дом и быт Подготовка к школе. Макар. Братики Ванечка Книги и пособия Ждем малыша. Ваня. в ожидании чуда - фото Вопросы готовимся к появлению малыша. Макар. ЖК Макар Просто Я пузожитель. Макар. свадьба ДЦП и лечение Продаю Отдаю Наши умелки Фото Сбор денег на лечение и отчеты орз и другие болячки Путешествия, встречи и праздники Рукоделие и кулинария Обновки Инвалидность Китай Аквареабилитация
Обувь сложная

И с ней все сложно))

Персей дорого и стандартные сандалики нам там не подходят, узкий мыс, пальцы скукоживаются. Поэтому вариант за заказ по слепку...но цена до 35 тыс это пипипи!

Сурсил очень жесткие, Макару неудобны они вообще, трут, идет в них как робот, говорит что больно ему.

Ортек широкие в голенище.

Ортомода качество не нравится

Аквелла очень нравится, нам подходит, но у нас сейчас 30 размер мал, а 31 ооочень велик, у них разница почему-то огромная! 31 куплен, лежит ждет своей очереди. И я уже в сомнении, там не только длина ступни большая, но и голенище очень широкое, как карандаш в стакане.

Велосипед или электросамокат
Приближается лето и я вся в думах о том, чем мы будем заниматься. В прошлом году Макар выпрашивал велосипед. Сразу напишу, что обычный велик нам не под силу, пробовали многие модели, никак. Решила купить спец велик, который ему точно подходит, его мы тоже опробовали и прям супер понравился.
Рентген, МРТ

Для тех, кто не помнит, мы уже делали МРТ в 3 года, на слабеньком аппарате,там было все ок. В смысле на МРТ нет ничего, что говорило бы за ДЦП, вообще никаких нареканий, как будто мой сын здоров. Мы тогда с неврологом усомнились в результате. И вот на очередном приеме она посоветовала сделать еще раз на хорошем аппарате.

Начали курс

Мы на очередном курсе реабилитации в "Академии здоровья" в г.Электросталь.

Теперь вожу сама Макара. Ваня с нами в большинстве своем, но сегодня вот с бабушкой сидел, мы прям спокойно так съездили с Макаром. Ваня дает там жару.

Сегодня нас смотрел врач.

МРТ

Записала Макара на МРТ. В РДКБ уже делают 3 Тесла, кому нужно!

Цена с наркозом без контраста 11100. Если хотите потом консультацию Алиханова, то это стоит 3000.

МРТ мозга с контрастом и наркозом 18800!

Даже не знаю на что надеюсь)) Если там что-то найдут (напомню, что на МРТ в 3 года у нас нет отклонений вообще никаких), то все вопросы отпадут, ну или почти все, а если нет...будем искать дальше. Я не успокоюсь, мне важно знать причину и не спрашивайте что мне это даст. А вдруг что-то даст? Лучше точно знать, чем не знать вообще. Тем более, что невролог советует переделать МРТ. Потом, конечно, расскажу.

МРТ в РДКБ

Скажите, может кто в курсе? Делают уже там 3 Тесла? Сегодня залезла в прайс, уже есть там 3 тесла, но делают ли его?

И может кто подскажет, какие документы, анализы нужны для МРТ платного там?

Если я хочу, чтоб расшифровывал Алиханов, то я должна заранее об этом сказать, доплатить больше или как? Или там только он расшифровывает?

Да, я знаю, что все это могу спросить у них, но сегодня суббота, а мне взбередилось узнать все сегодня, я до понедельника не дотерплю!

9
ДЭПД

Делали мы Макару ЭЭГ-видеомониторинг. Результаты меня немного удивили, т.к раньше у нас такого не было. Но раньше и ЭЭГ мы делали только короткое.

В состоянии бодрствования и во сне отмечается региональная эпилептиформная активность, периодически в структуре регионального замедления, в виде острых волн, комплексов острая-медленная волна, пик-волна в правой затылочной области, эпизодически с распространением на правую задневисочную область, амплитудой до 60мкВ (бодрствование) и до 80мкВ (сон). Индекс представленности эпилептиформной активности во сне в среднем не превышает 5%. Эпилептиформная активность по своей морфологии соответствует доброкачественным эпилептиформным паттернам детства (ДЭПД), хотя и встречается в структуре регионального замедления. Эпилептических приступов не зарегистрировано.

ЭЭГ сна

Сделали прошедшей ночью видеомониторинг сна. Макар ездил с папой. Делали в Институте неврологии и эпилептологии Святителя Луки в г.Троицк.

Делали по рекомендации невролога из НИИ педиатрии, чтобы посмотреть все ли хорошо у нас с ЭЭГ при приеме ноотропов.

ЭЭГ в Троицке

Кто в курсе, за сколько там запись?

Нам нужно ночное ЭЭГ через месяц сделать. Уже записываться или рано?

Во сколько нужно приезжать на ночное ЭЭГ?

Делают ли в выходные?

П.С. записалась сегодня на 7 декабря (предлагали на 1 дек-вдруг кому нужно, нам рано это было). Приезжать туда в 20:30, уезжать в 6 утра. В выхи тоже делают. С собой сменную обувь, пижаму и носки ребенку (нельзя укрываться одеялом), еда-питье при необходимости, последние мед заключение, МРТ или КТ при наличии.

Макар
17 лет 2 месяца
Ваня
12 лет 8 месяцев