Войти
Оля
39 лет Щелково, Россия
На сайте с 08.11.2008, последнее посещение — 5 месяцев назад
Добавить заметку
1375
записей
375
друзей
84
подписчика
Ваня болтушка Мама на спорте Макар.Плавание. Школа. Макар. авто розыгрыши Дом и быт Подготовка к школе. Макар. Братики Ванечка Книги и пособия Ждем малыша. Ваня. в ожидании чуда - фото Вопросы готовимся к появлению малыша. Макар. ЖК Макар Просто Я пузожитель. Макар. свадьба ДЦП и лечение Продаю Отдаю Наши умелки Фото Сбор денег на лечение и отчеты орз и другие болячки Путешествия, встречи и праздники Рукоделие и кулинария Обновки Инвалидность Китай Аквареабилитация
Невролог

Сегодня ездили с Макаром к нашему неврологу. Пожаловалась ей на его плохую память, концентрацию внимания и прочие проблемы. Ну и сама она еще смотрела всякое-разное. Назначили сдать нам анализ на гормоны щитовидной железы. Мы уже сдавали ранее, но очень давно. Кто в курсе, этот анализ входит в ОМС или только платно? У Нас ТТг, Т3 и Т4.

Назначили нам лекарства

"Академия здоровья"-май 2015 г.

В мае мы прошли очередной курс лечения благодаря фонду "Абсолют-помощь"! Спасибо им!

Набор процедур описывать не буду, мы всегда берем одно и то же, об этом я писала ранее.

В этот раз нам пришлось снимать квартиру от центра, чтобы не ездить ежедневно из дома, т.к. у мужа не получалось возить Макара целый месяц. Снимали однушку. На занятия ходили втроем-я, Макар и Ваня. Это было что-то)))

Эволюция в ходячей жизни Макара

Оглядываясь назад, мне становится горько и хочется плакать. А ведь в те моменты я была ооочень рада тому что есть))) Да я и сейчас рада, но хорошо, что есть видео, по которым видно как все было и как стало, а то память...штука такая, она оставляет только хорошее)) Но что хочу сказать - я реально счастлива, что я в те моменты думала, что у нас все прекрасно, что у нас куча перспектив и радужная дальнейшая жизнь. Если бы мне показали сейчас видео Макара лет до 3, я бы начала рвать волосы с головы. Но именно стойкое убеждение, что все будет пучком, и дало мне силы двигаться куда-то вперед в неизвестное. Посему-верьте! Это помогает) Хотя не панацея конечно, т.к. компенсаторские возможности никто не отменял.

Аппараты на голеностоп

Мы наконец-то вернулись с лечения, я пока не пришла в себя)))) Но тем не менее..., дети все равно днем не дадут ничего вам показать.

Итак, мы делали аппараты на голеностоп в Отто Бок. Спасибо всем, кто помог собрать денежку.

Данные аппараты рекомендованы нашим ортопедом. Цель их ношения в нашем случае-предупреждение дальнейшей деформации стоп, ну и улучшение их состояния по возможности. Главное-чтоб не стало хуже. Нам нужно оттянуть время до операции на стопы и сохранить их в наиболее лучшем виде.

На изготовление ушло 5 недель. Аппараты обошлись в 114 тыс руб.

"Академия здоровья" - февраль 2015 (фото)

Курс лечения то мы прошли, а я и не написала. Курс был оплачен фондом "Расправь крылья!", за что им огромнейшее спасибо!!!

Все было как обычно. Стандартные уже для Макара процедуры. Многие дети болели, я уже думала и мы свалимся, но Макар держался до последнего и заболел на следующий после окончания курса день) Из положительного-стали получше руки. Это из заметного, а остальное - оно накапливается от курса к курсу, четче становится походка, Макар раскрывается, вылазит из кокона спастики. Есть и неприятное-стопы так себе, об этом я уже писала. Нужно либо гипсовать снова, а это опять потеря времени на восстановление, дряблые мышцы и, конечно, это больно, либо вариант -купить чудо-аппараты на голеностоп за бешеные для нас деньги. На эти аппараты мы и открыли сбор. Сбор тут.

6
Макар переодевается

Я обещала видео как мы учимся раздеваться. Держите поэму в 7 частях))

Кто считает, что я излишне строга - идите мимо, пожалуйста. Макар вообще ничего не будет делать, если не "капать ему на мозг". Мне кажется у многих детей с ДЦП такая фишка. Да и не только с ДЦП)))

Принимаю конструктивные советы как усовершенствовать наши раздевания/одевания, сократить время. Сразу отмечу, выкладываю не полное видео, на снятия штанов, пока мы нашли подходящую позу и сообразили как куда и чего, у нас ушло около 30 мин.


БАДы и витамины

Почитала темку на Детях ангелах. ООО, вот люди головастые, как с этим всем вообще можно разобраться без мед образования?)))

А вообще читала, чтоб выяснить какие фирмы тех или иных препаратов дают детям нынче.

Скоро заканчиваем курс таблеток, думаю что дальше пить. Хотела Лецитин, Q10 и витамины группы В. Но Боже, как же лень читать и разбираться. Может кто подскажет?)))

Научить одеваться/раздеваться

Сейчас проблема номер 1 для меня - научить Макара одеваться и раздеваться. И...у меня ничего не получается! Руки как неживые у него. Об одевании пока и речи нет. Раздеваемся вечером час, если время зашкаливает-дораздеваю сама. Ему дается это очень тяжело, мягко говоря. У кого есть опыт? Может видео? Может просто практические советы? Для ребенка с сильной спастикой.

Зацепить одежду тяжело, хватает всей ладонью, в результате вещь скукоживается-подворачивается и он не может ее расправить. Пока снимает с ноги штанину, ноги разъезжаются. С одеванием еще хуже.

Сниму видео на днях для наглядности.

4
Консультация Ортопеда

Съездили в Академию здоровья к нашей С.А. Туц-туц-туц, делать гипс не надоооо)))

Во время болезни тонус был у Макара очень сильный, а сейчас сошел и даже лучше, чем до болезни стал. Что, конечно, весьма странно. Обычно бывает наоборот. Но значит так нужно, видит Боженька, что тяжело будет сейчас Макару с гипсом, не восстановился он еще после болезни, надо ему окрепнуть.

Как сказал врач, нет сейчас показаний для гипса.

Но надо срочненько делать вкладки между пальцами ног по индивидуальному слепку, т.к. пальчики наши все скрючились и надо срочно их спасать. А то прооперируют потом ноги, станут они нереально ровными и красивыми, а пальцы будут закорючками, с ними уже ничего не сделаешь. Так что будем заказывать у подолога эти штучки через пару недель, когда на реабилитацию поедем.

8
Макар
17 лет 2 месяца
Ваня
12 лет 8 месяцев