Мама тройняшек

Вот нам и почти 5 мес...

Но это очень тяжелых 5 месяцев в моей жизни, если не самые тяжелые.

После НПЦ Солнцево я нашла отличную массажистку Ольгу с 25 летним стажем, женщина-зажигалка, очень позитивная и веселая. Мы начали с ней курс массажа на 30 дней и весь декабрь отмассажировались дома. Я очень довольна ее темпераментом и характером, устраивает ее обращение с ребенком, ее настрой, всегда доволен и не плачет, всматривается в нее. С ногой проблема так никуда и не делась, одна отекшая так и осталась, это меня напрягает.

9 января мы снова легли в НПЦ Солнцево на реабилитацию, синагис и обследования.

Глаза слава Богу все ТТТ 2-ая степень так и есть. Голова по мм улучшается, тромб рассосался в голове и наша ликвора не сгустилась - ХВАЛА НЕБЕСАМ!!!!!! Мы обошлись без шунта!!!! Значит качество жизни уже будет у ребенка лучше.

Но у нас проблема выявилась с ушами - поставили тугоухость ( ребенок не слышит), степень будет известна 21 марта на исследовании потенциала мозга.

Помассажировавшись у татьяны александровны и пройдя курс войты нас направили в Морозовскую разбираться с ногой.

В итоге - у нас непроходимость подвздошной вены, тромбоз!((((((

Назначены каугулянты Фрагмин 2 раза колоть подкожно на пол года, это жесть, бедный ребенок не одно - так другое.

Вернулись в НПЦ СОлнцево уже у Егорова начали новый курс массажа и пошли на войту. Войту мы не любим((( орем как резаные до синевы и хрипоты.

Что мы умеем в свои 5 мес (без недели):

Улыбаемся, немного гулим, случайно задеваем ручкой натягушку на коляске и трогаем игрушки неосознанно, но учимся, иногда пытаемся перевернуться, но без успехов, плохо держим качающуюся голову.

Но не останавливаемся и движемся дальше....

19 ложимся в морозовскую на коррекцию лекарства, а 27 ложимся в психа-неврологическую на реабилитацию.

Дай Бог лед тронется...

Мы наконец дома, не прошло и 2 месяцев в НПЦ Солнцево.

Ребенок все еще забывает после кормления дышать. Точнее диафрагму поджимает переполненный животик и полный кишечник. Стараюсь по 2 раза в день вставлять свечки с глицерином, по другому никак - препараты железа крепят. Начала оформлять ребенку инвалидность, врачей почти всех прошла. Глаза у нас сдают - ретинопатия 2 степени.

Прошли 1,5 месяца в НПЦ Солнцево, на с так и не выписали до сих пор, за это время многое случилось и хорошее и плохое. Из хорошего - мой мальчик держится, растет. Узи пока без динамики. В Солнцево мы поступали в весе 1185, на данный момент уже 2435. Из плохого - у нас огромная киста, которая сливается с желудочком и нельзя оперировать, только наблюдать... Ретинопатия не прошла мимо - неделю назад поставили уже 2-ую степень, очень боюсь завтрашнего осмотра. 3 раза была апноэ, 1 раз очень сильная с остановкой откачивали, 2 раза не сильно только начал уходить обмякать - успели сразу привести в себя. но 2 последних раза он реально переел, за раз я ему даю 25 мл (ест дробно по 25 2 раза с промежутком в 30 мин). А тут 40 мл высосал за раз, подперло ему диафрагму и все, апноэ. Хотели нам кровь переливать (гемоглобин был 75) написала отказ, знаю, что переливание повышает давление в сосудах и провоцирует ретинопатию, будем бороться за глазки. В итоге поссорившись, я добилась моему ребенку уколы феррум-лека через день, на них мы смогли быстро поднять гемоглобин (а нельзя разве в наших больницах без ругани сразу назначить эти уколы). Еще у нас оказаласьгруппа крови 2, а резус химера (это одновременно и положительный и отрицательный). Откуда то у моего ребенка антитела к краснухе, сама все пересдала - у меня отрицательно нет даже антител)

Очень хочется домой, но страшно не успеть помочь.

Решила вести дневничок своего мальчика.

Малыш родился 23 сентября 2016 года в 3 роддоме в весе 1365 и росте 40 см, срок 28-29 недель. Это мое 4 КС и роддом настоял на нем, так как у меня сильно болел низ живота и доктора побоялись, что у меня лопнет матка и не спасут ни меня, ни сына. Уже имея опыт с недоношенными, первый раз нас пронесло и детки рожденные в 33 недели хорошо развиваются и ничем не отличаются от сверстников. Решила, что раз врачи настаивают, то надо оперировать (как я об этом сейчас жалею). Мальчик родился крупный для своего срока. Надежда была на то, что все обойдется и все будет хорошо, но через 3 дня нас с мужем вызвал заведующий реанимации и сообщил самое страшное, что могло быть с ребенком: ВЖК 4 степени с одной стороны и 3 степени с другой стороны. Открытый артериальный проток. Нужна операция на сердце, чтобы зашить свищ, а далее перевод скорее всего в НПЦ Солнцево. Не передать словами, что со мной тогда было, я готова была бежать от всего этого, кричать, что это не со мной, прорыдала весь день, к вечеру осознавая реальность, что выхода нет, как принимать ситуацию такой как она есть, я стала искать информацию в интернете и более подробно узнавать о том, что нас может ожидать. Я вызвала священника и мы 27 сентября 2016 года покрестили нашего мальчика прямо в реанимации. Сейчас ждем, когда появится место в Филатовской больнице и нас возьмут на операцию. Верю в чудо, в силы своего сына, а я приложу все усилия, чтобы наш ребенок жил полноценной жизнью.

28 сентября нас перевели в ночь в Филатовскую больницу. Ребенок хорошо перенес транспортировку. Я вернулась домой к своим старшим детям, все уже спали.

29 сентября я поехала к Андрюше в Филатовскую, впервые ощутила добродушное к себе отношение (в 3 роддоме со мной общались хуже некуда, хамство безразличие, грубость. Единственный человек поддержавший меня и с участием отнесшийся - это лечащий палатный врач) Конечно, прогнозы мне дали на ребенка самые самые ужасные, но главное, чем нас порадовали и первое достижение - это нам не нужна операция на сердце! Артериальный проток почти затянулся сам и не требует вмешательства, нужно только наблюдать. И мы не теряем время (НПЦ Солнцево закрывается через 3 недели на мойку, боялась не успеть) и переезжаем завтра 30 сентября в Солнцево, поближе ко мне и дому (до НПЦ мне ехать 15 мин. на автобусе) Я поблагодарила Бога и отца Михаила, что хотя бы это мы пережили и попросила помолиться за моего сыночка. Так же в Филатовской мне сообщили, что у моего ребенка произошло кровоизлияние еще в утробе и мне очень повезло, что начал сильно болеть живот и ребенок дал знать что ему плохо, так как еще пара дней и ни ребенка, ни меня не спасли бы. Насчет этого меня мучают сомнения, проглядеть сильную гипоксия по узи? Я делала 2 неделями ранее узи в жк и все было отлично. Еще сказали что у ребенка образовался в головке тромб и он рванул и вызвал обширное такое кровоизлияние и от мозга у нас там ничего не осталось. Но я до последней минуты верю, что они ошибаются. Ребенку 6 дней он пытается делать самостоятельные вдохи, через раз дышит сам. При переезде в Филатовскую резко пропала тахикардия и врачи сказали что не видят никаких проблем с этим, за сутки никакой тахикардии не возникало. Эко в норме. Выйдя из больницы я очень хотела пойти в церковь и поставить за здравие андрюшеньки свечку, но прошло уже 5 часов после сцежки молока, и я поторопилась домой, очень не хочу потерять молоко и надеюсь, что мой малыш будет сосать мамину грудь. Если кто читает мой дневник и хочет помочь моему мальчику - поставьте свечки за здравие моего маленького мальчика Андрюшеньки, который никому в этом мире ничего плохого не сделал и помолитесь, чтобы как можно скорее он выздоровел и вернулся домой.

30 сентября - дождалась я обеда и решила позвонить в филатовскую ехать мне или нет (все-таки часа 2,5 в одну сторону). К счастью оказалось, что моего ребенка уже перевезли в НПЦ Солнцево. И ехать мне туда (это 15 мин от моего дома). Я тут же помчалась в НПЦ. Пришли (Боже, сколько мы времени искали куда и на каком лифте нам подняться, кто-то послал нас на 4 этаж, оттуда нас выгнали, сказали езжайте в подвал, а оттуда на 3-ий, подвал мы весь прошли, в итоге вернулись на 1-ый этаж, бродили и искали как попасть в реанимацию, наконец добрались (без малого минут 30 бродили). Ребенок чувствовал себя неплохо, перенес транспортировку хорошо. Молоко грудное там нельзя. Посмотрели поговорили с малышом и пошли искать заведующего. Заведующий - Геннадий Германович мне очень понравился, отнесся добродушно, приветливо нас встретил. Рассказал про то, что удалось сделать, кстати Андрюшу уже успел посмотреть нейрохирург Асадов (я его очень просила об этом по тел), сделали КТ. Диагноз ВЖК 4 степени к несчастью подтвердился.(((( Но мы уже свыклись с этим и было не новостью, хотя и надеялись, что степень будет все-таки поменьше. Отпустили нас домой ждать выходных.

1 и 2 октября - без изменений, только новость, что сняли с ИВЛ, дышит сам, в кювете лежит маска, 2л кислорода поступает. Приходила я каждый день к малышу, пришел и дедушка, посмотрел, конечно расстроился, неожидан, что такой малюсенький. Но уже ничего не изменить, только надеяться на лучшее.

3 октября - отвела детей утром в сад и легла на час поспать, но звонок не дал сомкнуть глаз, сказали срочно приезжать в НПЦ, оказалось Андрюшу переводят в патологию. Состояние его остается очень тяжелым, но им нужны места для детей которые не дышат и требуют большего внимания. Ошарашили меня, что я срочно должна лечь! Столько еще нужно дома было сделать, день рождение у старшего, ждал весь месяц, стирки, детки старшие соскучились... Уволиться с работы восстановить пенсию, получить выплаты... Кошмар сколько всего и нет возможности. Пришлось договориться, что лягу на следующий день.

4 октября- ребенка перевели в патологию. Я проездила весь день по делам, прособиралась, но так как не с кем было оставить старших, договорилась еще на один день дать мне отсрочку.

5 октября - уволилась с работы, съездила в пенсионный (неудачно), поехала с сыном в детский мир купили подарок и наконец собравшись вечером приехала в НПЦ лечь к ребенку.

6 октября- дела у нас неважно начали выплывать последствия недоношенности - отвратительный анализ крови - сильный лейкоцитоз, инфекция берет вверх, взяли кровь на все инфекции, пневмония прогрессирует, поменяли антибиотики.

7 октября - начали забывать дышать. Замираем периодами.