Алёна

Появился новый вопрос.

Сколько дополнительных выходных дней положено отцу, работающему в госучреждении, если мама ребёнка не работает и занимается уходом?

Встречала информацию про четыре дня, которые работающие родители могут делить меж собой или их может использовать один из работающих родителей. А если я не работаю, супругу положено два дополнительных дня, так или я ошибаюсь?... Или всё таки четыре?

Добрый день всем! Инвалидность дали впервые. Ребёнку 3 года. Бегаю с бумажками, всё оформляю.... сегодня встала в очередь в соцзащите на санаторно-курортное лечение. Думала, что предложат только на следующий год, но сказали, что с 3,5лет на октябрь-ноябрь вполне может быть путёвка.

Подскажите, пожалуйста, кто где был с маленькими детишками в межсезонье?

Я так поняла, что и на будущий год нам лето не светит. В этом году летом поехали те, кто в очередь встал в 2012году.

Еще такой вопрос, если есть ещё дети в семье, то можно для них докупить путёвку? Мы всегда вместе и разделяться не очень хочется. Правда, дочка школьница в учебное время с нами поехать не сможет.

Я в шоке!!! У нас инвалидность до 18 лет!!!

Вот и мы сегодня были на комиссии.... Ещё не осознаю случившееся, всё как во сне.

Если бы три года назад после родов мне сказали, что у моего ребёнка инвалидность до 18 лет, думаю, я бы рыдала и день и ночь. И не поверила бы вовсе, что придет время и я куплю тортик  по этому поводу, чтобы отметить это событие. Вот такой странный повод...  Набегавшись по разным врачам и обследованиям, потратив не мало нервов и денег, я была "рада" получить хоть какую-то помощь со стороны нашего государства. Бабушка, узнав об инвалидности, всплакнула. Я постаралась её утешить, что диагнозов больше от этого у ребёнка не стало, а стало больше возможностей для реабилитации, на что я очень и очень надеюсь.

Конечно, бесспорно, лучше получать льготы по многодетности, имея здоровых малышей, чем по инвалидности, но в нашей семье случилось так, что появился особенный малыш - наше Солнышко!

Вечером мы выдохнули усталость дня и сели всей семьёй пить чай.

Сынульке в конце мая 3 года, об инвалидности и не думали. Одно ушко слышащее, сказали не положено. А к трём годам набежали проблемы, пошли на диспансеризацию, что ни врач, то диагноз. Направили на комиссию, собираем все бумажки. За три года всю Москву оббегали. Первичный диагноз генетика при рождении - гемифациальная микросомия (микротия с атризией слух.хода). Если кратко основное на данный момент: не говорит, отстает в физич. развитии, маленький рост и особо вес, дальнозоркость + особенности желуд-кишеч. тракта.
Не могу найти специалиста с комплексным подходом по синдрому Гольденхара. На приёме в нескольких центрах нам озвучивали диагноз именно в такой форме, многие врачи вообще считают этот синдром и гемифациальную микосомию синонимами, я стараюсь в этом разобраться, пробуем повторно попасть к генетику. Может и про мелкоту нашу что-то новое узнаем. Устала биться по каждой болячке в отдельности....

Сын родился с разными ушками: левое, большое лопоухое и заостренное («как у эльфа или тролля» сказала дочка). Очень тоненькое и мягкое, малыш его всегда складывает, как ему вздумается. А правое ушко маленькое и приплюснутое, не доразвилась ушная раковина и нет отверстия. Микротия с атрезией слухового хода, так это звучит по медицинским терминам.

Уже в палате я всматривалась в маленькое опухшее, сморщенное личико такого долгожданного, но такого ещё не знакомого малыша и думала, но почему всё именно так и именно со мной? Хотелось пережить момент родов заново, чтобы услышать, что всё хорошо. Малыш будто чувствовал все мои эмоции, волнение и тревогу, как-то сжался весь и будто спросил: «Мама, ты, что меня таким не любишь?» «Но что ты, конечно, люблю» - сказала я мысленно. Малыш расслабился.

Слуховой тест ребенок не прошел ни в роддоме, ни в поликлинике, ни в больнице, куда мы попали из-за незажившего пупка.

Супруг с дочей месяц были на море, как и планировали до родов, а я с малышом дома. Я пыталась не падать духом, узнавала всё по нашей проблеме. Где и чем нам могут помочь и в каком возрасте. Отправляться «в страну глухих» очень не хотелось. Признаюсь, что через день я плакала, слёзы градом катились из глаз. Не могла смотреть на музыкальные игрушки, диски с классической музыкой, которые для нас приготовил папа и самое страшное на здоровых детей. Вопрос, ПОЧЕМУ ВСЁ ИМЕННО ТАК с моим ребенком с болью возникал вновь и вновь. Я не хотела подходить к телефону, принимать поздравления, накатывали слёзы.

Возвращение дочки не позволило мне больше замыкаться в себе. Дочь и супруг приняли малыша таким, какой он есть, и мне стало легче.

К двум месяцам сынуля прошел тест на большое ушко. Он СЛЫШИТ!!! Правда, еще неизвестно насколько хорошо. В сурдоцентре этот вопрос отложили до октября. Если сохранен социальный слух с одной стороны, то нам рекомендована пластика к школе, в 7 лет. А маленькое ушко, возможно и трогать не будут, пока остановились на КТ в годик.

Сейчас сынулька уже улыбается в ответ, стал самым родным и любимым. Я совсем не предполагала, что у нас появится «нестандартный ребенок». Как принять это? Как вырастить ребенка без комплекса неполноценности и не чувствовать его самой?