Об инвалидности и не думали

Сынульке в конце мая 3 года, об инвалидности и не думали. Одно ушко слышащее, сказали не положено. А к трём годам набежали проблемы, пошли на диспансеризацию, что ни врач, то диагноз. Направили на комиссию, собираем все бумажки. За три года всю Москву оббегали. Первичный диагноз генетика при рождении - гемифациальная микросомия (микротия с атризией слух.хода). Если кратко основное на данный момент: не говорит, отстает в физич. развитии, маленький рост и особо вес, дальнозоркость + особенности желуд-кишеч. тракта.
Не могу найти специалиста с комплексным подходом по синдрому Гольденхара. На приёме в нескольких центрах нам озвучивали диагноз именно в такой форме, многие врачи вообще считают этот синдром и гемифациальную микосомию синонимами, я стараюсь в этом разобраться, пробуем повторно попасть к генетику. Может и про мелкоту нашу что-то новое узнаем. Устала биться по каждой болячке в отдельности....